25.08.2019

Kræftpatienter kan genfinde madglæden

Tekst: Innovationsfonden

– Jeg kunne simpelthen ikke spise. Når man endelig kan få munden lidt op, er det som om, man ikke har spyt, så man kan ikke rigtigt synke, maden smager forfærdeligt og underligt, og det brænder og svier.

Sådan beskriver Jakob Sørensen de problemer, han havde efter stråle- og kemobehandling for halskræft. De vil påvirke hans hverdag resten af livet, men i dag har han værktøjer til at håndtere dem.

Jakob Sørensen var en af 13 hoved-halskræftoverlevere, der deltog i det første ”Mad med glæde”-rehabiliteringsforløb på REHPA. Det er en del af Marianne Boll Kristensens Offentlig Erhvervs-Ph.d.-projekt under Innovationsfondens Erhvervsforsker-program og giver deltagerne øvelser, teknikker, rådgivning, opskrifter m.m., så spisning bliver overskueligt, og de kan få en normal hverdag efter et behandlingsforløb.

– Det var virkelig gavnligt, og jeg har indtryk af, at de andre 12 også synes det – det var rart at udveksle erfaringer med andre i samme situation, siger Jakob Sørensen om fokusset på spiseproblemer.

FOKUS FREM FOR TRAVLHED

I dag tilbyder de fleste kommuner samme forløb til folk med spiseproblemer som til folk med helt anderledes problemer med fx vægtøgning eller seksualitet. Ifølge Marianne Boll Kristensen sker det oftest i blandede grupper – hvis der vurderes et behov.

Derfor bed Jakob Sørensen mærke i REHPA-forløbets relevans for de problemer, han oplever.

– REHPA havde en masse eksperter, som fortalte, hvad man kan gøre, øvelser og mad, man kan lave, osv., som hospitalet ikke nævnte. De tog mig alvorligt og anstrengte sig for at gøre os tilpas, siger Jakob Sørensen.

Marianne Boll Kristensen skrev speciale om ernæring i forbindelse med hoved-halskræft, så behovet for nytænkning af kræftoverlevernes rehabilitering sprang hende hurtigt i øjnene som fokus for hendes erhvervs-ph.d.

– Mange vil ikke sidde foran familie og venner og fejlsynke, spise langsomt eller mangle appetit, så de vælger måltidet fra, og deres livskvalitet er virkelig påvirket. Deres udfordringer kan blive kroniske, og mange føler sig overladt til sig selv, når de ikke længere har tæt kontakt med sygehuset efter behandlingsforløbet, siger Marianne Boll Kristensen.

EN INDSATS, HVOR DET BATTER

Fem dage på REHPAs center i Nyborg giver deltagerne et intensivt forløb med et bredt tværprofessionelt samarbejde mellem bl.a. diætister, sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter, en psykolog og sågar en præst.

– Det hed ”Mad med glæde”, men det drejede sig i virkeligheden om, hvordan man kommer videre efter behandlingen og får en hverdag til at fungere, siger Jakob Sørensen.

Marianne Boll Kristensen ser gerne, at projektet inspirerer til flere diagnosespecifikke tilbud på tværs af kommunegrænserne til særligt trængende og skaber anbefalinger til, hvordan behovsvurderingen foregår.

– Vi skal finde ud af, hvilke hoved-halskræftoverlevere, der kan klare sig med et mindre specialiseret forløb, og hvem der har behov for et målrettet forløb, for at det gør en forskel, siger Marianne Boll Kristensen.

For Jakob Sørensen gjorde det alverden til forskel. Da han forlod opholdet på REHPA, stod én ting klart:

– Jeg tænkte, at man burde tilbyde sådan et ophold til alle, der har været igennem, hvad jeg har været igennem, for at komme videre. Man stod jo med en masse spørgsmål, og meget af det fik man svar på.

FREMTIDSPLANER

“Mad med glæde” var første del af projektet – det klarlagde med fokusgruppeinterviews spiseproblemers betydning og de dele af opholdet, der fungerede bedst i praksis.

Næste skridt bliver en landsdækkende spørgeskemaundersøgelse med fokus på spiseproblemer og livskvalitet, som sendes til færdigbehandlede hoved-halskræftoverlevere for at kortlægge problemerne. Der planlægges flere forløb: Det skal testes, om man med spørgeskemaer kan finde frem til og tilbyde forløb til dem, der har behov for et forløb tilpasset til deres problemer for at få det bedre.

MERE INFORMATION

Læs mere om tilbuddet “Mad med glæde” – REHPA-ophold for mennesker med kræft i mundhule, strube eller svælg

Læs projektbeskrivelsen for Hoved-hals-kræft og ernæringsrehabilitering

Marianne Boll Kristensen, forsker hos REHPA og offentlig erhvervs-ph.d.-studerende under Erhvervsforsker-programmet samt lektor på Københavns Professionshøjskoles ESU-uddannelse.