Demens og rehabilitering – med afsæt i brugernes perspektiver (DEM-REHAB)

Demens kan ikke helbredes, men rehabilitering og lignende indsatser kan bidrage til livskvaliteten, og der er brug for forskning om rehabilitering, brugerinddragelse og brugerperspektiver ved demens.

Formålet med dette projekt er at udvikle en evidens-, praksis- og brugerbaseret model for rehabilitering ved demens.

I Danmark er vi gennem de senere år begyndt at tale om rehabilitering til mennesker med Alzheimers demens (AD) og andre demensformer. Kommuner, brugerorganisationer, faglige organisationer og fagpersoner tager initiativer til at udvikle rehabiliteringstilbud til mennesker med demens. Men der er hverken international eller national konsensus om, hvad rehabilitering ved AD eller andre demensformer indebærer (kontekst, form, indhold), og der er ikke udarbejdet nationale kliniske retningslinjer på området.

Det nævnte formål med projektet indfries via gennemførelse af følgende delprojekter:

  • 1a) Review af evidens for rehabilitering ved demens
  • 1b) Kortlægning af gældende praksis i Danmark hvad angår behovsvurdering, ikke-farmakologiske interventioner ved AD og koordineringen af disse i individuelle forløb. Kortlægningen vil have særligt fokus på brugerinddragelse. På baggrund af kortlægningen udvælges en tværsektoriel rehabiliteringscase til del 2. Udvælgelsen sker i samarbejde med brugerpanel og faglig ekspertgruppe
  • 2) Undersøgelse af brugerperspektiver gennem kvalitative forløbsstudier i en tværsektoriel case (demensklinik og kommune). Seks-otte brugere følges i halvandet år gennem interviews og journalaudit. Her er der både fokus på rehabiliterings- og palliative behov
  • 3) Udarbejdelse af en tværsektoriel model for rehabilitering ved AD i samarbejde med brugerpanel og faglig ekspertgruppe.

Herefter vil det være relevant med en afprøvning og systematisk evaluering af modellen, hvilket dog ligger uden for projektets ramme.

Metode

  • Systematisk review
  • Survey-kortlægning
  • Institutionel etnografi
  • Metoder til brugerinddragelse.

Udgivelser

Projektgruppe

Samarbejdspartnere

Projektet vejledes af en faglig ekspertgruppe og repræsentanter fra brugerorganisationer:

  • Pernille Tufte (vikar for Anja Bihl Nielsen), Ældre Sagen
  • Bente Nikolajsen, Holstebro Kommune
  • Nanna Sobol, Frederiksberg Kommune
  • Anders Møller Jensen, VIA UC
  • Jette Kallehauge, Nationalt Videncenter for Demens
  • Birgitte Vølund, Alzheimerforeningen
  • Lone Vasegaard, OUH
  • Lene Wermuth, OUH
  • Lisbeth Villemoes, selvstændig konsulent.

Delprojekt 1a: Systematisk review udarbejdes i samarbejde med lektor Kirsten Schultz Petersen, Aalborg Universitet og videnskabelig assistent Maiken Bay Ravn, Aalborg Universitet, REHPA.

Delprojekt 1b: National kortlægning gennemføres i samarbejde med videnskabelig assistent v. REHPA (15.2.–15.6.2017) ph.d. Fritze Kristensen, data-manager Tina Broby Mikkelsen og studentermedhjælpere Sarah Frausing, Ellen Rørbæk-Kruse og Heidi Johansen.

Delprojekt 2 og 3 vejledes desuden af et brugerpanel bestående af mennesker med demens.

Mere om projektet

Projektbeskrivelse: Rehabilitering og demens – med afsæt i brugernes perspektiv

Projektet er støttet af VELUX FONDEN

VELUX FONDEN er en almennyttig fond stiftet af Villum Kann Rasmussen – grundlægger af bl.a. VELUX og andre firmaer i VKR gruppen, der har til formål at bringe dagslys, frisk luft og et bedre miljø ind i menneskers hverdag.