Livet med Multiple Sclerose: En antropologisk undersøgelse af (egen)omsorg i hverdagslivet med sygdommen
Dette projekt vil undersøge, hvordan mennesker, der lever med MS, sammen med deres nærmeste, forstår og former deres hverdagsliv, håndterer deres sundhed og (egen)omsorg, og hvordan de bestræber sig på at leve det bedst mulige liv i kontekst af sygdommen.
Resultaterne vil:
- Give en stemme til mennesker med Multipel Sclerose, øge synligheden af deres hverdagsliv, og bidrage til den offentlige debat med viden om mennesker med Multipel Sclerose og deres ønsker og behov.
- Understøtte tilrettelæggelse af behandling, rehabilitering, træning og sociale-og beskæftigelsesindsatser til mennesker med MS.
Metode
Dette studie inddrager et brugerinvolverende forskningsdesign, gennem brugen af følgende forskningsmetoder:
- Fokusgruppediskussioner med mennesker med sclerose og deres nærmeste
- Dybdeinterviews af mennesker med sclerose (og deres nærmeste), med brug af fotos som udgangspunkt for interviews; fotos er produceret og udvalgt af dem, der skal interviewes
- Observationer: Interviewdeltagere vil blive inviteret til at foreslå 1-2 aktiviteter, som de syntes er vigtige for deres sundhedspraksis og deres hverdagsliv, og som de gerne vil lade en forsker deltage i.
Formidling
2. oktober 2020: Kort videopræsentation af projektet fra møde med Scleroseforeningen
29. august 2019: Statuspapir nr. 3: Fortællinger om hjælpemidler i hverdagen med Multipel Sclerose
12. juni 2019: Statuspapir nr. 2: Forskning af (egen)omsorg i hverdagslivet med Multipel Sclerose
12 June 2019: Briefing paper no. 2: Researching care practices in everyday life with Multiple Sclerosis
15. april 2019: Statuspapir nr. 1: Højdepunkter fra fokusgruppediskussioner
Projektgruppe
Nina Nissen, ph.d., seniorforsker, projektleder, REHPA
Jeanet Lemche, ph.d., forsker, REHPA
Styregruppe
Referencegruppe bestående af medlemmer med personlig, klinisk og forskningsrelevant ekspertise i sclerose.
Samarbejdspartner
Projektet er finansieret af Scleroseforeningen.
