Livet med Multiple Sclerose: En antropologisk undersøgelse af (egen)omsorg i hverdagslivet med sygdommen

Dette projekt vil undersøge, hvordan mennesker, der lever med MS, sammen med deres nærmeste, forstår og former deres hverdagsliv, håndterer deres sundhed og (egen)omsorg, og hvordan de bestræber sig på at leve det bedst mulige liv i kontekst af sygdommen.

Resultaterne vil:

  • Give en stemme til mennesker med MS, øge synligheden af deres hverdagsliv, og bidrage til den offentlige debat med viden om mennesker med MS og deres ønsker og behov.
  • Understøtte tilrettelæggelse af behandling, rehabilitering, træning og sociale-og beskæftigelsesindsatser til mennesker med MS.

METODE

Dette studie inddrager et brugerinvolverende forskningsdesign, gennem brugen af følgende forskningsmetoder:

  • Fokusgruppediskussioner med mennesker med sclerose og deres nærmeste
  • Dybdeinterviews af mennesker med sclerose (og deres nærmeste), med brug af fotos som udgangspunkt for interviews; fotos er produceret og udvalgt af dem, der skal interviewes
  • Observationer: Interviewdeltagere vil blive inviteret til at foreslå 1-2 aktiviteter, som de syntes er vigtige for deres sundhedspraksis og deres hverdagsliv, og som de gerne vil lade en forsker deltage i.

STATUS OG FORMIDLING

Projektgruppen udgiver statuspapir undervejs i projektet:

15. april 2019: Statuspapir nr. 1: Højdepunkter fra fokusgruppediskussioner

12. juni 2019: Statuspapir nr. 2: Forskning af (egen)omsorg i hverdagslivet med Multipel Sclerose

Briefing paper 2: Researching care practices in everyday life with Multiple Sclerosis

29. august 2019: Statuspapir nr. 3: Fortællinger om hjælpemidler i hverdagen med Multipel Sclerose

PROJEKTGRUPPE

Nina Nissen, ph.d., seniorforsker, projektleder, REHPA

Jeanet Lemche, ph.d., forsker, REHPA

STYREGRUPPE

Referencegruppe bestående af medlemmer med personlig, klinisk og forskningsrelevant ekspertise i sclerose.

SAMARBEJDSPARTNER

Projektet er finansieret af Scleroseforeningen.