14.11.2019

At leve et langt liv med hiv sætter sig dybe spor både fysisk, psykisk og socialt

Alvorlige bivirkninger af medicinsk behandling, skyld og skam, ensomhed og stigmatisering er nogle af de problemer, mennesker der blev smittet med hiv i 80’erne og 90’erne, stadig må kæmpe med. Det har hjulpet en gruppe ældre hiv smittede at genfortælle deres fælles historie. Resultater og erfaringer er formidlet i REHPA notatet ’Hiv og liv gennem 25 år’

REHPA har gennem projekt ‘Hiv og liv gennem 25 år’ sat fokus på, hvordan mennesker, der blev smittet med hiv i 1980- 90’erne, igennem hele deres liv – og modsat den dominerende fortælling – har været påvirket af sygdommen og af bivirkninger af behandling. De mennesker, der overlevede at blive smittet med hiv, før den effektive behandling kom i 1996, beretter om forsat stigmatisering, om eksistentielle, psykiske og sociale udfordringer samt om bivirkninger efter især den tidlige hiv-medicin.

Det glade budskab om hiv-smitte i Danmark i 2019 er naturligvis, at hiv nu om dage kan behandles effektivt, og at hvis behandlingen følges, er der ingen smittefare. Men selvom der ikke er smittefare, så er livet som hiv-smittet ikke altid let – især ikke for gruppen af efterhånden ældre mennesker, der blev smittet, før der var behandling, men som overlevede. I forbindelse med et rehabiliteringsophold har REHPA undersøgt, hvordan blandt andet individuelle og fælles fortællinger, kan hjælpe og lindre mennesker, som har overlevet og levet længe med en hiv-diagnose.

”Vi ved at mange af de efterhånden nu ældre mennesker, der blev smittet tidligt med hiv, har store fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle problemer. Disse mennesker har igennem et langt liv haft et tæt forhold til sundhedsvæsenet, som har hjulpet dem med at overleve en hiv-diagnose, men hvor der er ikke (længere) synes at være så meget hjælp at hente i forhold til at håndtere livet med hiv. Mange fortæller os, hvordan sygdom, død og tab har været en fast del af livet og dermed jo udgør en stor del af deres livshistorie. Mange fortæller, at de stadig i 2019 oplever stigmatisering og ensomhed pga. hiv, men også for nogens vedkommende pga. homoseksualitet. I forlængelse af det, var det en stor glæde, at deltagerne i REHPAs rehabilitering fik skabt en ny eller i hvert fald revideret fortælling om gruppens liv; en fortælling ikke bare om lidelse og tab – men også om styrke og fællesskab. Jeg håber, resultaterne af projektet kan komme både andre hiv-smittede og mennesker med andre alvorlige sygdomme til gode.” siger Helle Timm, professor og forskningsansvarlig for projektet ’Hiv + liv i 25 år’.

Fortællinger virker som lindring og rehabilitering

REHPA har i 2018-2019 afholdt to rehabiliteringsforløb for mennesker, der har levet med hiv i mange år. Rehabiliteringen havde fokus på, hvordan livsfortællinger, både individuelle og fælles, kan lindre og hjælpe mennesker, der har levet med en sygdom der i mange år var dødelig og stadig er stigmatiserende. Erfaringerne fra forløbene er nu beskrevet nærmere og bidrager til en justeret (eller måske ny) fortælling om de lidelser, der for denne generation er forbundet med et langt liv med hiv.

Både HIV Danmark og AIDS-Fondet har deltaget i en referencegruppe for projektet, og begge organisationer er glade for arbejdet og håber at det fremover kan støtte de ældre med hiv.

”Vi er i Danmark på alle måder langt i forhold til at bekæmpe udbredelsen af hiv, men der er stadig lang vej, før vi kan erklære nogen form for samlet sejr. Og den erkendelse mangler generelt i den offentlige debat. Her har dem, som hver eneste dag på egen krop og i eget sind oplever følgerne af et langt liv med hiv en klar oplevelse af at blive glemt. Det kan forstærke en følelse af ensomhed og en følelse af uretfærdighed.
Det er naturligvis positivt, at medicinen er blevet så god i dag, at mennesker med hiv kan leve et helt normalt liv – og at man umuligt kan smitte andre – men det hjælper jo ikke de mennesker, der fik medicinen før 1996. Det er særdeles positivt at den gruppe af mennesker kommer til orde. Deres historier er vidnesbyrd om, hvor mørkt et kapitel hiv og aids er – at glemme de mennesker er at nægte at lære af historien” siger Lotte Kehlet, chef for forebyggelse og rådgivning i AIDS-Fondet.

I Patientforeningen Hiv-Danmark planlægger man at bruge resultaterne til at skabe bedre rammer og vilkår for de ældre hivsmittede i Danmark:

“Hiv-Danmark er taknemmelig for, at REHPA har haft modet til at lytte til os. Vi har længe gjort opmærksom på den glemte situation for langtidsoverlevere. Flere lever i dag med eftervirkningerne af stærk stigma, ensomhed og isolation; diagnoser som kræft, blindhed, diabetes, hjerte/kar sygdomme, hjerneskader, depression, neuropati og bivirkninger fra mange år med stærk medicin. Livsfortællingerne er med til at skabe en fælles historie, der for første gang i Danmark tegner et billede af en generation af patientpionerer der altid har levet på grænsen til ingenmandsland. En generation, der i det kommende årti igen skal være pionerer – i ældreplejen, på demensklinikkerne, på de medicinske klinikker og ude på plejehjemmene og hospicerne.
Danmark har, i modsætning til de lande vi normalt sammenligner os med, hverken retningslinjer for langtidsoverlevere på de kliniske ambulatorier eller i den palliative indsats. Hiv-Danmark ønsker i samarbejde med andre, at arbejde for at få gennemført disse retningslinjer for at sikre en ensartet og tryg behandling i hele landet,” siger Helge Kvam, formand i Hiv-Danmark.

Læs notatet: ’Hiv og liv gennem 25 år. Evaluering af et rehabiliteringsophold med fokus på fortællinger mellem mennesker, der har levet et langt liv med hiv’

FAKTA:

  • I Danmark lever ca. 6.400 mennesker aktuelt med hiv. Ca. 180 nye personer får årligt konstateret hiv, heraf ca 1/5 kvinder og resten mænd.
  • Hiv (Human Immunedefence Virus) er et virus, der nedbryder en vigtig del af immunforsvaret. Det betyder, at kroppen får svært ved at forsvare sig mod andre sygdomme og infektioner.
  • Aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome) er en diagnose, man får, hvis man som hiv-smittet rammes af en række bestemte infektioner og kræftformer.
  • De medicinske fremskridt betyder, at man kan leve længe med hiv, hvis man kommer rettidigt i behandling.
  • Effektiv hiv-behandling nedsætter smitsomheden betydeligt, fordi den reducerer mængden af virus i kroppen. Det betyder, at størstedelen af de hiv-smittede, der kender deres egen status, reelt ikke er smitsomme, fordi de er i effektiv medicinsk behandling og følger den.
  • Find mere info på aidsfondet.dk og hiv-danmark.dk