24.02.2021

Når livet er uden for normen, er døden det også

For de fleste er forestillingen om ’den gode død’ ensbetydende med at få lindring for sine smerter, få taget afsked med sine pårørende og ikke dø alene. Men når man har levet et liv langt væk fra normaltilværelsen, på kanten af samfundet, hvordan ser ’den gode død’ så ud? Det sætter projektet ’Håb og behov ved socialt udsattes livsafslutning – en kvalitativ undersøgelse’ fokus på.

– Socialt udsatte lever et liv, hvor de er i forholdsvis stor risiko for at udvikle livstruende sygdomme. De har ofte udiagnosticerede sygdomme og ikke samme adgang til sundhedsvæsenet eller til en palliativ indsats som andre borgere i Danmark. Derfor vil de sandsynligvis få en ringere kvalitet af pleje og behandling ved livets afslutning end den øvrige befolkning, siger post.doc. ved REHPA Vibeke Graven, der står bag forskningsprojektet ’Håb og behov ved socialt udsattes livsafslutning’.

Studiet belyser to overordnede forskningsspørgsmål:

  • Hvilke håb og behov ser socialt udsatte som betydningsfulde ved livets afslutning?
  • Hvordan bliver socialt udsattes håb og behov forstået og mødt af professionelle og frivillige?

For at forstå og imødekomme håb og behov ved livets afslutning, er det nødvendigt at få indsigt i, hvordan gruppen mere generelt opfatter sundhed, sygdom og et godt liv. Forskningen har derfor fundet sted, der hvor socialt udsatte lever deres hverdagsliv; ”på bænken”, i egen bolig, på væresteder, bosteder/herberg og alternative plejehjem.

Vibeke Graven har lavet deltagende observationer fra en varmestue, gudstjeneste, bisættelser og opgangsfællesskaber med sociale viceværter samt været med en gade-sygeplejerske rundt. Hun har desuden interviewet erfarne praktikere fra både det sociale og sundhedsfaglige område.

Fotos giver samtalen dybde

– Vi er under hele forløbet blevet mødt af og med varme og medmenneskelighed. Der har været en stor åbenhed, både hos personale, frivillige og borgere. Alle er meget optaget af, hvordan vi kan støtte op om håb og værdighed ved livets afslutning, fortæller Vibeke Graven.

I denne sammenhæng er håb ikke nødvendigvis lig med et håb om overlevelse, men et eksistentielt håb der bærer livets mening oppe, trods lidelse og dødens nærvær.

Som en del af projektets forskningsmetode er der brugt foto-elicitation, hvor en fotograf har taget billeder af fire borgere, der også er interviewet, samt noget af det, der betyder noget for dem i deres hverdag. Det kan være noget, de møder på deres faste gåtur eller genstande i hjemmet.

– Når vi vender tilbage med billederne, giver det endnu en god snak om, hvad der er betydningsfuldt for borgeren. Det giver samtalen en helt anden dybde. Det har været vigtigt, at vi også kunne give noget tilbage til deltagerne, og det har de virkelig værdsat, fortæller Vibeke Graven.

Den palliative indsats bør understøtte håbet

Dataindsamlingen til projektet, der er lavet i samarbejde med Bo og Gade-teamet i Aalborg Kommune, er netop afsluttet. Nu begynder arbejdet med at analysere data. Analyserne forventes at bidrage med viden om, hvad der kan være med til at bære håbet oppe og lindre lidelse hos mennesker, der afslutter livet langt væk fra vores etablerede forestillinger om ’det gode liv’ og ’den gode død’.

– Selvom det udefra kan se håbløst ud, er der glimt af håb. Uden at kunne levere færdige resultater fra projektet kan jeg sige, at ensomhed og manglende anerkendelse præger den gruppe, jeg har undersøgt. Men det er også tydeligt, at der hos de fleste er et håb, siger Vibeke Graven og fortsætter:

– Med projektet vil vi gerne være med til at udbrede og dokumentere den viden, der allerede er både inden for sundheds- og social praksis. Socialt udsatte mennesker er andet og mere end socialt udsatte, de er også mennesker med en livsfortælling og et håb, og det håb skal vi i den palliative indsats være med til at bære oppe, siger Vibeke Graven.

Projektet ’Håb og behov ved socialt udsattes livsafslutning – en kvalitativ undersøgelse’ er færdigt til marts. Herefter bliver resultaterne offentliggjort i en international artikel, der også bliver at finde på projektets side.