Beslutninger ved livets afslutning

Når man konfronteres med livstruende sygdom eller er i en livstruende tilstand, er der en række beslutninger vedrørende livets afslutning, det kan være vigtige at forholde sig til. Der er tale om mange typer af beslutninger.

En del af de beslutninger, der skal træffes ved livets afslutning i palliative forløb, vedrører patientens behandlingsniveau. Eksempler er genoplivning, indlæggelse på hospital, medicinsk behandling ved følgesygdomme, væske- og ernæringsniveau samt muligheden for palliativ sedering. Også beslutninger vedrørende hverdagslivet med livstruende sygdom kan være aktuelle, herunder ønsker til, hvor man gerne vil være, aktivitetsniveau, og hvem der skal være omkring den syge.

Andre beslutninger retter sig mod, hvad der skal ske efter, at døden er indtruffet. Det drejer sig bl.a. om organdonation og donation af kroppen til medicinsk forskning.

Det er muligt at tilmelde sig donorregisteret her: https://www.borger.dk/sundhed-og-sygdom/Bliv-donor/Organdonor

Som en følge af digitaliseringen er spørgsmål vedrørende digital arv i stigende grad blevet vigtig at forholde sig til – se Landsforeningen Liv & Døds pjece ”Dit digitale liv – din digitale arv” for nærmere information.

Landsforeningen Liv & Død har også skrevet en guide om en lang række forhold, man kan tage stilling til og hånd om før, ved og efter et dødsfald. Download guiden “Når livet slutter”

I Landsforeningen Liv & Døds hæfte ’Ønsker for mit barn – hvis mit barn dør af sin sygdom’ kan forældre med et alvorligt sygt barn skrive ønskerne ned for deres barn. I hæftet ’Mine ønsker – hvis jeg dør af min sygdom’ kan alvorligt syge børn/unge skrive deres ønsker ned til, hvad der skal ske, hvis de dør.

Central lovgivning og anbefalinger

I Danmark er der udarbejdet lovgivning, anbefalinger og vejledninger, som har til formål at sikre patienters rettigheder og ønsker vedrørende indgribende beslutninger ved livets afslutning.

Medikamentel lindring og palliativ sedering

Sundhedsloven sætter rammer for den medikamentelle lindring ved livstruende sygdom, der defineres som medikamentel palliation. Ifølge Sundhedslovens § 25, stk. 2 kan en døende patient, for hvem døden forventes at indtræde inden for dage til uger, modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, fx sovemidler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om det kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet (Sundhedsloven).

I 2018 opdaterede Styrelsen for Patientsikkerhed vejledningen om medikamentel palliation. Formålet med vejledningen er at oplyse om de generelle rammer for medikamentel palliation, og den indeholder et særskilt afsnit om palliativ sedering.

Vejledningen definerer de centrale begreber ”uafvendeligt døende”, ”medikamentel palliation” og ”palliativ sedering”, og rammerne sættes i forhold til det lovgrundlag, som forpligter læger til at sikre den nødvendige medicinske lindring af den enkelte patient (Autorisationsloven), og som tillader behandling af uafvendeligt døende med de lægemidler, som er nødvendige for lindring (Sundhedsloven). Desuden beskrives de specifikke rammer for anvendelsen af morfin og midazolam (et beroligende lægemiddel) til palliativ sedering.

I forhold til palliativ sedering omtales kriterier, udførelse og overvågning. Læs mere og download vejledningen hos Styrelsen for Patientsikkerhed

DMCG-pal har udarbejdet kliniske retningslinjer for palliativ sedering af voksne patienter indlagt på en specialiseret palliativ enhed. Download ”Klinisk retningslinje om palliativ sedering for voksne patienter indlagt på en specialiseret palliativ enhed”

Behandlingstestamente

Muligheden for at udforme juridisk bindende behandlingstestamenter trådte i kraft 1. januar 2019 som en erstatning for de tidligere livstestamenter.

Læs mere og download pjecen om behandlingstestamente på Styrelsen for Patientsikkerhed

I et behandlingstestamente kan man, som borger, fravælge livsforlængende behandling i tre specifikke situationer:

• Hvis lægerne vurderer, at døden alligevel er nært forestående
• Hvis man bliver så svært invalideret, at man ikke længere kan klare sig selv, hverken fysisk eller mentalt
• Hvis man kommer i en tilstand, hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller behandlingen er forbundet med meget alvorlige og stærke smerter.

Endvidere kan man bestemme, at ens pårørende har det sidste ord i forhold til beslutninger om fravalg af behandling, hvis det ikke er muligt for en selv at tage stilling. Hvis en patient ikke har udfyldt et behandlingstestamente, vil lægerne som udgangspunkt forsøge at holde patienten i live.

I Behandlingstestamenteregisteret, der kan tilgås på sundhed.dk, kan borgere registrere deres ønsker for behandling.

Assisteret selvmord og aktiv dødshjælp

Der findes indsatser, som har til hensigt at afslutte liv. Disse indsatser er ulovlige i Danmark. Det drejer sig om:

• Eutanasi/aktiv dødshjælp
• Assisteret selvmord.

Ved eutanasi er det lægen, der efter patientens ønske, tager hans eller hendes liv ved hjælp af medicin typisk en indsprøjtning. Eutanasi er lovligt i bl.a. Holland, Belgien og Luxemburg. Eutanasi er ulovligt i Danmark ifølge Straffeloven

Ved assisteret selvmord er det patienten selv, der tager sit eget liv. Men vedkommende får hjælp til det, fx ved at en læge udskriver dødbringende medicin. Denne indsats er lovlig i bl.a. Schweiz og visse stater i USA. Assisteret selvmord er ulovligt i Danmark ifølge Straffeloven.

Debatten om assisteret selvmord og eutanasi er kompliceret og ofte bruges begreber, som kan være misvisende i deres ordlyd. Det Etiske Råd har en grundig redegørelse for betydningen af begreber som ”aktiv dødshjælp” og ”passiv dødshjælp”. Redegørelsen kan findes på Det Etiske Råds hjemmeside

Selvbestemmelse og samtaler om beslutninger ved livets afslutning

Patientens selvbestemmelse er et afgørende princip i Sundhedsloven og gør sig også gældende i forbindelse med beslutninger ved livets afslutning. Men selvom døden er et vilkår, kan den være vanskelig at forholde sig til og tale om. Mange mennesker har derfor ikke fået talt med deres familie eller andre om deres ønsker for behandlingsniveau, før de er uafvendeligt døende og måske ikke længere selv kan give udtryk for deres ønsker. Det kan resultere i, at en uafvendeligt døende patient får et behandlingsniveau, som ikke er overens med egne ønsker og værdier. Derudover kan der opstå uoverensstemmelser i familien og/eller mellem familie og sundhedspersonale.

Det Etiske Råd er kommet med en udtalelse om etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning. Udtalelsen diskuterer nogle af de muligheder og udfordringer, der er forbundet med at sætte den enkelte persons værdier og ønsker i fokus i den sidste tid inden døden.

Udtalelsen er bygget op omkring tre anbefalinger:

• Sikkerhed for rettidig handling ved hjertestop
• Samtaler om beslutninger ved livets afslutning
• Den palliative indsats.

Rapporten, som REHPA blandt andre har leveret materiale til, er et bidrag til debat og videre handlinger vedr. livets afslutning.

Advance Care Planning (ACP) er et redskab, som sundhedsprofessionelle kan anvende til at guide, styre og dokumentere samtalerne om behandlingsniveau. ACP dækker over samtaler vedrørende fremtidig pleje og behandling mellem patient (og nogle gang pårørende) og sundhedsprofessionelle, for herigennem at skabe en fælles forståelse parterne imellem. Målet med ACP samtaler er at sikre en grundig afdækning af personlige ønsker, som medvirker til at sikre, at der træffes de beslutninger, som er bedst for patienten – og efterfølgende at dokumentere dette. I Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats beskrives ACP som et eksempel på et samtaleredskab og anbefaler, at samtaler vedrørende behandlingsniveau sker systematisk i kommunale sundhedstilbud, på sygehuse og i almen praksis i samarbejde med patienten. Flere informationer om ACP kan findes i Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats

REHPAs arbejde med beslutninger ved livets afslutning

REHPA arbejder fremadrettet med viden om beslutninger ved livets afslutning gennem:

• Kortlægning af overordnede nationale lovgivninger, samt udvalgte nationale, nordiske og europæiske guidelines og vejledninger, der omhandler beslutninger ved livets afslutning.
• Kortlægning af erfaringer med og praksis vedr. beslutninger ved/om livets afslutning i Danmark.
• Udforskning af forskellige problemstillinger i forbindelse med beslutninger om livets afslutning for særligt udvalgte målgrupper i Danmark.