Pårørende
Det kan være hårdt at være pårørende til en person med livstruende sygdom – både fysisk, psykisk og socialt. Der findes hjælp og støtte til pårørende.
Et forløb med livstruende sygdom kan strække sig over måneder til flere år. Mange pårørende føler et stort ansvar og har ikke tid til at tænke på sig selv. Som pårørende har man behov for støtte og omsorg – både fra ens nærmeste og fra samfundet. Samtidig har man behov for selv at støtte og yde omsorg for den, der er syg.
Pårørende har forskellige behov for støtte og inddragelse, og disse behov ændrer sig ofte i løbet af et sygdomsforløb. På siden kan du læse mere om behov for viden, behov for at tale med andre og behov for at holde fri.
Den palliative indsats er målrettet både patienten, de pårørende og de efterladte.
Behov for viden
Hvilke muligheder er der for at få viden om sygdom og den sidste del af livet?
Når ens pårørende bliver ramt af livstruende sygdom, melder der sig mange spørgsmål om sygdommen og fremtiden. Det er dog begrænset, hvor mange informationer man kan rumme, så det kan være godt at tage det i mindre portioner.
Læger og sygeplejersker
Man kan altid få ens læge eller en sygeplejerske til at give viden om den pågældende sygdom.
Som pårørende kan man også have behov for at blive oplært i den fysiske omsorg, hvis man ønsker at deltage i den. Her vil det typisk være sygeplejersken, som kan give oplæringen.
Viden om sygdomme
Patientforeningerne er ofte et godt sted at få mere viden om forskellige sygdomme, fx Kræftens Bekæmpelse, Alzheimerforeningen, Lungeforeningen, Hjerteforeningen osv. De enkelte patientforeninger har dels beskrivelser om sygdomme på deres hjemmeside og dels har flere af dem tilbud om undervisning og foredrag.
Viden om symptomer og lindring
Du kan læse om forskellige symptomer, som personer med livstruende sygdom kan være plaget af, og hvordan de kan lindres. Du kan læse mere på siden: Døden tæt på under ”Hvad sker der, når døden nærmer sig?”
Viden om den sidste tid
Der er flere muligheder for hjælp og støtte til den syge og de pårørende i den sidste tid. Du kan læse mere på siden: Hvem kan hjælpe?
I den lille bog ”Når diagnosen er alvorlig” af Komiteen for Sundhedsoplysning kan du læse om hjælpe og støttemuligheder. Bogen handler om forløbet frem mod livets afslutning samt praktiske informationer og gode råd både til den syge og de pårørende. Bogen kan lånes på biblioteket eller købes for 40 kr. (pris 2019) hos Komiteen for sundhedsoplysning. Du kan læse en artikel om bogen her: Sidste livsafsnit kan leves bedre
Behov for at tale med andre
Når ens pårørende bliver ramt af en livstruende sygdom, kan man have brug for at tale med den syge om det. Men man kan også have brug for at tale med andre om det. Det kan være familie, venner og kolleger, eller nogle udenforstående som en læge, sygeplejerske, psykolog eller præst.
Samtale med den syge
Når den ene part i fx et parforhold bliver alvorligt syg, kan det nogle gange være svært med kommunikationen. Man vil hinanden det bedste, men det hele er så uvant. Rollerne er måske byttet om, og hverdagen er ændret.
I sådan en situation kan det være svært at få talt sammen på en åben og ærlig måde. Men det er nødvendigt, hvis det skal lykkes begge at klare den meget vanskelige situation. Måske det ville være en god ide at få en udenforstående person til at hjælpe med at få samtalen i gang. Det kunne være en sygeplejerske, en læge, psykolog eller præst.
Samtale med andre i samme situation
Mange patientforeninger har grupper, hvor pårørende kan møde hinanden og udveksle erfaringer. Nogle patientforeninger har også telefonlinjer, man kan ringe til. Andre har online debatfora, hvor du kan tale med andre i samme situation.
Se en liste over patientforeninger i Danmark på netpatient.dk
Psykologsamtaler
Mange kan få brug for at vende tanker og følelser med en psykolog. Som pårørende til en person, der har fået en livstruende sygdom, kan der muligvis gives tilskud til psykologsamtaler, så sygesikringen betaler 60 % af honoraret. Det er din egen læge, der skriver en henvisning til en psykolog.
Behov for at holde fri
At være pårørende til et menneske med en livstruende sygdom kan være et stort ansvar, og man kan let glemme at tænke på sig selv. Man kan få hjælp udefra og behøver ikke nødvendigvis at skulle klare det hele selv.
Som pårørende skal man huske at passe på sig selv og holde pauser. Ved at passe på sig selv, får man mere overskud til selv at give omsorg. Man kan have behov for at lade op og holde fri for at kunne være noget for sin syge pårørende på andre tidspunkter.
Kræftens bekæmpelse har lavet 10 gode råd til pårørende. Ét af dem lyder:
Lad være med at forvente det umenneskelige af dig selv. Vær realistisk med hensyn til, hvor meget du kan klare. Benyt dig af de muligheder, der findes for praktisk hjælp, og sig ja tak til den støtte, familie og venner tilbyder.
Du kan læse resten af de ti råd i pjecen fra Kræftens Bekæmpelse: Et liv som pårørende
Få hjælp til at holde fri
En mulighed for at holde fri kræver, at man bliver afløst. Det kan enten være fra kommunen af en professionel person eller af en frivillig person, der gerne vil afløse og komme og være i hjemmet, mens den pårørende holder lidt fri. Læs mere om frivillige på siden: “Hvem kan hjælpe?”
Læs mere
Komiteen for Sundhedsoplysning har udgivet en bog til pårørende, der kan bestilles på: www.Sundhedsformidling.dk
Dine forslag?
Skriv meget gerne til os på rehpa.web@rsyd.dk, hvis du har gode forslag til andre fortællinger, som øger forståelsen af, hvad det indebærer at være pårørende.
