Spring til hovedindhold

Hvad kan der gøres?

Mange mennesker, der får en livstruende sygdom, og deres nærmeste får vendt op og ned på deres dagligdag og livssituation. En livstruende sygdom påvirker ikke kun den syges krop og sind, men også den syges sociale og økonomiske forhold.

Der er hjælp at hente. Palliation (lindring) sigter på at øge livskvaliteten for den syge, der er ramt af livstruende sygdom og deres pårørende.

Målet er at lindre de lidelser, der kan følge af at være livstruende syg. For både den syge og dennes nærmeste pårørende. Det gælder uanset om lidelserne er:

  • Fysiske, som fx kvalme og smerter
  • Psykiske, som fx angst og depression
  • Sociale, som fx økonomi og pasningsmuligheder
  • Åndelige eller eksistentielle, som fx mening og identitetstab.

Som patient eller pårørende kan man have mange spørgsmål vedrørende økonomi og forskellige støttemuligheder. Reglerne kan være komplicerede og serviceniveauet kan variere fra kommune til kommune, derfor er det hensigtsmæssigt at søge yderligere vejledning i sin kommune.

Her følger en liste over forskellige tilbud i forhold til fysiske og psykiske problemer samt sociale spørgsmål, som man kan være berettiget til.

Hjemmepleje og hjælpemidler

Gennem kommunens visitator kan man blive visiteret til personlig og praktisk hjælp (hjemmehjælp) og hjemmesygepleje:

  • Kommunen dækker udgifter til sygeplejeartikler, som eksempelvis bleer, stomiposer m.m.
  • Man kan også gratis få foretaget nødvendige boligændringer, så som: fjernelse af dørtrin og opsætning af håndgreb på badeværelset. Det sker på baggrund af en vurdering af hjemmeplejen og ergoterapeuten i kommunen.
  • Ligeledes er det muligt at låne diverse hjælpemidler; rollator, bækkenstol, kørestol, plejeseng, nødkald m.m.
  • Sygepleje i hjemmet kan tilbydes hele døgnet. Det kan bl.a. bestå i at dosere/give medicin, lindre smerter og ubehag, bistå med personlig pleje og vejlede og støtte den syge og de pårørende.

Medicin- og terminaltilskud

Er man uhelbredeligt syg, kan man få 100 % tilskud til alle lægeordineret medicin. Det gælder uanset om medicinen er tilskudsberettiget eller ej og gælder også håndkøbsmedicin, der blot skal være ordineret af lægen på recept. Det er ens egen læge, der skal søge Lægemiddelstyrelsen om terminaltilskuddet.

Man har også mulighed for at få dækning af udgifter til lægeordinerede ernæringspræparater. Hvis lægen har ordineret energi- og proteinberigede ernæringspræparater på specialrecept, kan man få dækket 60 % af udgiften af sygesikringen. De resterende 40 % kan man søge kommunen om at dække.

Andre tilskudsmuligheder

Genoptræning

Man har ret til at få gratis genoptræning, hvis hospitalslægen vurderer, at det er nødvendigt. Der skal foretages en vurdering af behovet for genoptræning, før man udskrives fra hospitalet. Man har krav på at få den genoptræning, som står beskrevet i patientens genoptræningsplan. Planen skal udleveres til patienten, patientens egen læge og kommune.

Psykologbistand

Med en henvisning fra egen læge til psykologbistand kan man få økonomisk tilskud fra sygesikringen. Tilskuddet er på 60 %, man betaler selv resten. Som medlem af Sygeforsikringen ”danmark”, kan man få yderligere tilskud. Man kan maksimalt få tilskud til 12 konsultationer, som skal foregå hos en psykolog, der har overenskomst med regionerne.

Der kan også være mulighed for psykologhjælp via patientforeninger. Eksempelvis kan man som kræftpatient få gratis psykologisk støtte og vejledning på Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre eller Kræftlinjen på 80 30 10 30.

Forsikring ved kritisk sygdom

Det er vigtigt at undersøge, om man er omfattet af en pensions- eller livsforsikringsordning, der giver mulighed for dækning ved kritisk sygdom. Det kan via ens arbejdsplads, forsikringsselskab, faglige organisation eller bank.

Om man kan få udbetalt et skattefrit engangsbeløb ved kritisk sygdom afhænger af, om den specifikke sygdom er nævnt i forsikringsbetingelserne. Det er op til den enkelte pensionskasse at beslutte hvilke sygdomme, der er omfattet af forsikringen. Dækningerne er derfor forskellige fra pensionskasse til pensionskasse. Forsikringerne dækker, indtil man holder op med at arbejde eller fylder 65, 67 eller 70 år, alt efter hvilke vilkår der gælder for forsikringen.

I nogle forsikringsordninger kan ægtefællen til den syge få udbetalt en engangssum.

Legater

Det er muligt at søge legater gennem forskellige fonde og patientforeninger.

Hvis man har fået konstateret en kræftlidelse, kan man eksempelvis søge et legat i Kræftens Bekæmpelse. Legatet udgør et engangsbeløb på 3.000,- kr. Legatet er dog indtægts- og formuebestemt. Fx må ens likvide formue ikke overstige 50.000,- kr.

Ansøgningsskema kan rekvireres ved at kontakte Kræftens Bekæmpelse eller på: http://www.cancer.dk/Hjaelp+viden/rettigheder/oekonomisk+hjaelp/legat/

Parkeringskort

Har man behov for at kunne parkere tæt på ens bopæl, hospitalsindgang, forretninger eller lignende, kan man søge om et parkeringskort, også kaldet “invalideskilt”. Når man har et gyldigt parkeringskort, må man parkere på parkeringspladser, som er afmærket med et kørestolssymbol, eller hvor der står: invalideskilt påbudt.

Parkeringskortet giver også en række lempelser i forhold til tidsbegrænsninger og betaling. Kortet er personligt og skal følge ejeren, men kan anvendes i enhver bil.

Parkeringskortet udstedes og fornyes til personer med stærkt reduceret gangdistance, varig nedsættelse af funktionsevnen eller lignende helbredsmæssige forhold, der i væsentlig grad forringer eller vanskeliggør:

  1. evnen til at færdes
  2. muligheden for at opnå eller fastholde et arbejde, eller
  3. muligheden for at gennemføre en uddannelse.

Man skal sammen med ens egen læge udfylde et ansøgningsskema, som er udarbejdet af Danske Handicaporganisationer (DH). Det er også DH, der på baggrund af ansøgningen, tager stilling til, hvorvidt man er berettiget til at få udstedt et parkeringskort.

Behandlingstestamente (tidligere: Livstestamente)

Med et behandlingstestamente kan man sikre, at lægerne følger ens ønsker til behandling, hvis man ikke selv er i stand til at give besked. Hvis man ikke har registreret sine ønsker i behandlingstestamentet, vil lægerne som udgangspunkt gøre, hvad de kan for at holde én i live. Hvis der allerede er oprettet et livstestamente, kan man vælge at beholde det eller ændre det til et behandlingstestamente.

Læs mere i Styrelsen for Patientsikkerheds pjece om behandlingstestamente eller på Landsforeningen Liv&Døds hjemmeside

I behandlingstestamentet kan man registrere, at man ikke ønsker livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg ved hjertestop, hvis man kommer i en situation, hvor man ikke er i stand til selv at give udtryk for sine ønsker.

Ved livsforlængende behandling forstås behandling, hvor der ikke er udsigt til helbredelse eller bedring, men alene til en vis livsforlængelse.

Du kan oprette et behandlingstestamente på sundhed.dk

Plejetestamente

En anden mulighed er at formulere sine ønsker til pleje og omsorg i et plejetestamente. Kommunen er forpligtet til så vidt muligt at respektere ønskerne i plejetestamentet.

Du kan downloade et eksempel på et plejetestamente fra Alzheimerforeningen, som du kan udfylde

Begravelse

Hvad kan man tage stilling til, før man dør?

  • Vil du gerne bisættes eller begraves?
  • Hvor vil du gerne begraves/bisættes?
  • Er der noget bestemt tøj, du gerne vil have på?
  • Ønsker du, der bliver holdt en højtidelighed?
  • Er der bestemte salmer eller sange, du gerne vil have sunget ved begravelsen/bisættelsen?
  • Er der bestemte blomster eller farver, du gerne vil have ved begravelsen/bisættelsen?
  • Hvem skal bære kisten?
  • Skal der afholdes mindesamvær, og har du nogen specielle ønsker i den forbindelse?

Foreningen Liv & Død har lavet “Min sidste vilje”, hvor man let kan udtrykke sine ønsker til begravelse/bisættelse

Landsforeningen Liv & Død har også udgivet to hæfter, hvor alvorligt syge børn/unge og deres forældre kan skrive ned, hvad der skal ske, hvis barnet dør, heriblandt hvordan begravelsen/bisættelsen skal være, og hvordan man skal mindes. For både barnet og forældrene kan det have stor betydning at få talt om og taget stilling til forhold omkring døden. Formålet med materialet er at give begge parter den bedste hjælp og støtte til at kunne få tænkt over, talt om og taget stilling til forhold omkring døden, hvis det værste skulle ske, og barnet dør af sin sygdom. Selvom det kan være vanskelige emner tage hul på, kan det give ro og afklaring at få skrevet ønskerne ned.

Download hæftet ’Ønsker for mit barn – hvis mit barn dør af sin sygdom’

Download hæftet ’Mine ønsker – hvis jeg dør af min sygdom’

Hvad koster en bisættelse/begravelse?

Begravelse Danmark er en kæde af bedemænd og forretninger over hele Danmark. I kædens mere end 25 butikker er der ens priser. Betalingen for Begravelse Danmarks ydelser ligger typisk mellem kr. 12.000-14.000,-. Bestiller du online kan du spare 50-60 % af prisen. Det er muligt at se en prisliste på Begravelse Danmarks hjemmeside

Der findes desuden flere selvstændige bedemænd og begravelsesforretninger. Det er også muligt, at de pårørende selv kan tage sig af en lang række praktiske ting omkring en begravelse eller bisættelse. Læs mere om, hvad man som pårørende selv kan gøre hos Forbrugerrådet Tænk

Du kan også få hjælp fra fx foreninger som Humanistisk Samfund til borgerlige begravelser – begravelser uden om kirken. Eller til borgerlige begravelser i skoven gennem Skovbegravelse ApS

Begravelseshjælp

Hvis afdøde var folkeregistreret med bopæl i Danmark ved dødsfaldet, har man ret til begravelseshjælp fra kommunen. Det vil oftest være bedemanden, der sørger for at ansøge om begravelseshjælpen. Beløbets størrelse afhænger af afdødes formue, familieforhold og alder. Kommunen yder højst et tilskud svarende til den maksimale begravelseshjælp på kr. 10.250,- for voksne. Beløbet nedsættes krone for krone med det beløb formuen overstiger formuegrænsen. Man kan søge om begravelseshjælp på borger.dk

Man kan også få tilskud til begravelse/bisættelse fra Sygesikringen ”danmark” og fra Landsforeningen Liv&Død (tidligere: Dansk ligbrændingsforening), hvis man har været medlem heraf.

Arv og skifte

Hvor meget kan man bestemme over i et testamente?

Alle, som er fyldt 18 år og er ved sin fornufts fulde brug, kan oprette et testamente.

Der er nogle formelle regler, man skal følge, hvis testamentet skal være juridisk bindende. Derfor anbefales det, at man får hjælp fra en advokat til at oprette et testamente, og at man underskriver testamentet hos notaren. På den måde sikrer man sig, at testamentet opfylder loven og ens hensigter – og at det kommer frem, når man dør.

Ægtefæller, børn, børnebørn og oldebørn er det, der i loven hedder tvangsarvinger. Man kan ikke gøre tvangsarvinger arveløse med et testamente.

Hvis man har tvangsarvinger, kan man bestemme over 3/4 af ens formue i et testamente. Det er dog muligt ved testamente at bestemme, at arven til et eller flere af ens børn skal begrænses til kr. 1.290.000,- (2019 – tvangsarven prisreguleres hvert år).

Sidder man i uskiftet bo efter ens afdøde ægtefælle og er der ikke tidligere oprettet testamente, kan man råde over 3/8 af fællesboet. De sidste 5/8 går til tvangsarvingerne (og eventuelle testamentsarvinger bestemt af førstafdøde).

Til pårørende

Pasnings- eller plejeorlov til pasning af nærtstående i hjemmet

To situationer giver mulighed for at søge kommunen om pasnings- og plejeorlov for et andet voksent menneske, man er tæt knyttet til. Det er ikke en betingelse, at man er i familie med hinanden.

  1. Pasningsorlov: Hvis ens nære slægtning eller ven har et handicap eller en alvorlig sygdom og har brug for pasning op til seks måneder i sit eget hjem. Det er et krav, at man har en tilknytning til arbejdsmarkedet. Man bliver ansat af den kommune, hvor plejen foregår, og det er denne kommune, der udbetaler ens løn. Som lønmodtager har man ret til at få orlov.
  2. Plejeorlov: Hvis ens nærtstående er uhelbredeligt syg og ønsker at dø i eget hjem. I denne form for plejeorlov er der ikke noget krav om, at man er tilknyttet arbejdsmarkedet. Plejevederlaget udbetales af den kommune, hvor plejen foregår. Retten til plejevederlaget bevares i indtil 14 dage efter, den plejekrævende person er død.

Det er muligt, at flere personer deler plejevederlaget. Det er også muligt at få plejeorlov i mindre end 37 timer om ugen (deltidsplejeorlov).

Det har ingen betydning, om plejeordningen etableres i den døendes hjem, eller om den døende tager ophold hos plejeren.

Plejevederlaget bortfalder ikke ved midlertidig indlæggelse på hospital, aflastningsplads, hospice e.l., men først når opholdet bliver af længere varighed. Der kan ikke fastsættes nogen bestemt tidsgrænse for længden af et kortere ophold. Det må bero på en konkret vurdering, hvori kan indgå, om indlæggelsen sker med udskrivning til videre plejeforhold for øje. Her skal man kontakte kommunen, som så vurdere, om plejevederlaget skal fortsætte.

Det kan være en stor fysisk og psykisk belastende opgave at pleje en døende slægtning eller ven. Det er derfor vigtigt, at den døende og den, der ønsker at påtage sig plejeopgaven, har et godt kendskab til sygdommen, det forventede forløb og de hjælpemuligheder, der kan tilbydes under et plejeforløb i hjemmet.

Læs mere om Plejeorlov – betingelser og rettigheder

Når døden os skiller

Det kan være svært at overskue de praktiske og økonomiske konsekvenser ved et dødsfald. Som efterladt kan man måske have glæde af advokatsamfundets informationsmateriale Når døden os skiller fra www.advokatsamfundet.dk 

Forslag til supplerende læsning

Foreningen Liv&Død har i januar 2015 udgivet en guide med titlen: Når Livet Slutter. Guiden giver viden og råd om en lang række forhold, man kan tage stilling til og hånd om før, ved og efter et dødsfald.

Foreningen Liv&Død står også bag folderen Dit digitale liv – din digitale arv. Den giver indblik i, hvad man kan gøre i forhold til personlige, digitale ejendele.

Begge kan downloades på foreningens hjemmeside

Liv&Død har lavet en række videoer, der på forskelligt vis sætter fokus på digital arv. Du kan læse mere på deres hjemmeside: https://livogdoed.dk/temaer/digitalt-liv-og-digital-arv/

Om digitalt liv og digital arv


Tag stilling til din digitale arv


Digital arv når du har mistet