Spring til hovedindhold

Palliativ indsats til børn, unge og deres familier

ORGANISERING

Det basale palliative niveau på børne- og ungeområdet har ikke palliation som hovedopgave og omfatter:

  • Hospitaler, herunder pædiatriske afdelinger
  • Institutioner for børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (fx Geelskovsskolen og Fenrishus)
  • Almen praksis
  • Kommunen, herunder hjemmesygepleje, sundhedsplejersker og andre kommunale enheder.

Det specialiserede palliative har palliativ indsats som hovedopgave og varetager indsatser til familier med komplekse palliative behov eller indsatser til familier med høj sværhedsgrad inden for enkelte problemområder eller flere sammenhængende problemområder). Institutioner på det specialiserede palliative niveau målrettet børn, unge og deres familier blev etableret i Danmark fra 2015 og fremefter. I dag består feltet af:

  • Fem palliative teams for børn – et i hver region
  • Lukashuset, et hospicetilbud for børn, unge og deres familier
  • Børne- og ungehospicet Strandbakkehuset
  • FamilieFOKUS, der tilbyder familieophold, familiekurser og familieforløb i hjemmet.

De fem regionale børnepalliative teams er organisatorisk forankret på Rigshospitalet, Roskilde Sygehus, Odense Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Aalborg Universitetshospital. Alle har udgående funktion både til hospitalsafdelinger og til familier, når de er hjemme. Børnehospicet Lukashuset er organisatorisk forankret ved Hospice Sankt Lukasstiftelsen, kan rumme fire familier og har ikke udegående funktion. Ultimo 2018 fik Hospice Djursland bevilliget midler til at etablere fire hospicepladser for børn, unge og deres familier, Børnehospicet Strandbakkehuset rummer fire familielejligheder og åbnede i slutningen af 2020. FamilieFOKUS er forankret i Region Midtjylland, men er et landsdækkende tilbud.

Læs mere:

Erfaringsopsamling for Lukashuset og FamilieFOKUS, Sundhedsstyrelsen (2018)

Evaluering af de fem hospitalsbasserede regionale teams, Sundhedsstyrelsen (2018)

Lukashuset. En 1 års evaluering. REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Raunkiær M (2016)

Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – Et litteraturstudie. PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Raunkiær M (2015)

INTERNATIONALE ORGANISATIONER

EAPC Children & Young People Taskforce: Er en gruppe under European Association for Palliative Care (EAPC), der har til formål at drive udvikling for professionelle og organisationer, der arbejder med palliativ indsats til børn, unge og deres familier i Europa.

Together for Sort Lives: Er en organisation i England, der ønsker at forbedre vilkårene for familier med børn og unge med livsbegrænsende og livstruende tilstande. Together for Sort Lives er repræsenteret i EAPC Children & Young People Taskforce.

NETVÆRK

Arbejdsgruppen Palliativ indsats til børn og unge med livstruende tilstande. Læs mere om arbejdsgruppen: https://www.rehpa.dk/fagpersoner/netvaerk/