Hospice projekt gav KOL patienter tid

Når en patient med svær KOL træder ind over dørtærsklen til et hospice, er det anderledes end, når en patient med kræft gør det.

Patienter med KOL har ofte behov for både rehabilitering og palliation, og det kan være vanskeligt at vurdere, hvor i den palliative fase af deres sygdomsforløb de er.

– Sygdomsforløbet for patienter med KOL er ofte langt og kan bølge op og ned. De har nogle andre behov end de fleste patienter med kræft. For eksempel er det vigtigt at tale om udskrivelse med dem tidligt i deres ophold på hospice, fortæller Gitte Tværmose Pedersen, Cand. Cur., etageansvarlig sygeplejerske på Sankt Lukas Hospice.

Gitte var initiativtager til og projektleder på projektet ’At få tid – Patienter med KOL på hospice. En kvalitativ longitudinel interviewundersøgelse’. Projektet havde til formål at opnå viden om, hvordan patienter med KOL oplever et ophold på hospice, samt hvilken betydning de tillægger opholdet efter udskrivelsen.

En bjørnetjeneste

– Vi oplevede, at der blandt vores kollegaer kunne være en fortælling om, at det slet ikke var godt for patienter med KOL at komme på hospice. Det var at gøre patienterne en bjørnetjeneste. De havde deres egne systemer hjemme, som vi på hospice lavede rod i, når de var her. På grund af deres langstrakte sygdomsforløb var det ofte givet, at de skulle udskrives fra hospice igen, og så var det ikke sikkert de kunne anvende de nye rutiner hjemme, som havde gavnet dem på hospice, siger Gitte Tværmose Pedersen.

Projektet viste også, at patienterne ofte fik et mindre tilbagefald op til udskrivelsen, fordi de blev nervøse ved udsigten til at skulle hjem til deres egen hverdag igen, hvor der ikke nødvendigvis er sundhedsfagligt personale tæt på hele tiden.

– Dyspnø [åndenød], angst og nedsat funktionsniveau gør hverdagen for patienter med KOL krævende. Usikkerheden over at skulle hjem blev forstærket af forskellen i den hjælp, de fik hospice og den hjælp, de fik hjemme. Når en patient, der bor hjemme får et anfald af åndenød, tager det tid, før der kommer en sundhedsprofessionel. Det kan udløse panik hos patienten. Flere fortalte om skiftende hjemmeplejepersonale med store forskelle i faglighed. Det gør patienterne utrygge, siger Gitte Tværmose Pedersen.

“Det bør ikke være et udelukkelseskriterium”

Alligevel oplevede de patienter med KOL som Gitte Tværmose Pedersen interviewede, at det var positivt at være på hospice.

– De oplevede at få tid til at få det bedre, til at rekreere og tid til at genvinde kontrollen i hverdagen. De oplevede en gradvis, individuelt tilpasset hjælp, der støttede dem i at genvinde funktion og overskud. Vi havde en patient, der var meget dårlig, da han blev indlagt. Han kunne ikke selv gå i bad – men med den rette støtte endte han med at kunne klare det selv. At få omsorg på den måde giver også patienterne overskud i en periode efter udskrivelse, fortæller Gitte Tværmose Pedersen.

Selvom det kan være svært at vurdere, hvornår en patient med KOL er “syg nok” til hospice, er Gitte Tværmose Pedersen klar i sin konklusion:

– Det bør ikke være et udelukkelseskriterium, at deres sygdomsforløb er langtrukkent og uforudsigeligt. Det er os, der skal tilpasse hospiceforløbene.

Efter udskrivelsen blev næsten alle patienter fulgt af et palliativt team. Nogle patienter valgte at genoverveje deres boform, så de lettere kunne få adgang til hurtigere hjælp.

– Uanset hvordan patienten bor, er det vigtigt at sikre en god og struktureret overlevering til det palliative team og hjemmeplejen ved udskrivelse, siger Gitte Tværmose Pedersen.

Patienterne selv udtrykte stor taknemmelighed for deres ophold. Og alle havde samme håb om, at flere patienter med KOL får mulighed for et hospiceophold i fremtiden.

Vigtig viden om en overset patientgruppe

Personalet fik med projektet et bedre sprog for de særlige problematikker, patienter med KOL møder både på hospice og i overgangene til eget hjem. Det blev tydeligt, at sygdomsforløbet for patienter med KOL er uforudsigeligt også i den palliative fase og ofte kræver en anden tilgang end ved kræft.

– Da jeg dykkede ned i tallene, blev jeg overrasket over, hvor mange mennesker, der dør af KOL. Det er næsten på niveau med hvor mange, der dør af lungekræft og kræft i luftvejene. Det kan være svært at få patienterne med KOL til at passe ind i en ’hospice-kasse’. I det hele taget er det er en gruppe med mange lidelsesfulde symptomer, der bliver overset i sundhedsvæsnet, fortæller Gitte Tværmose Pedersen.

Efter projektet er Sankt Lukas Hospice i gang med at udarbejde en lokal vejledning for modtagelse af patienter med KOL. Projektet er også blevet præsenteret for andre hospicer, der genkender mange af de samme problemstillinger.