Hvordan er det at deltage

Kort præsentation af REHPA-forløb

Videoen præsenterer kort, hvad et REHPA-forløb i REHPA Forskningsklinik er og indebærer.

Præsentation af REHPA Forskningsklinik

I videoen møder du udvalgte medarbejdere og får et indblik i rammerne for internatopholdene hos REHPA Forskningsklinik.

Mød tidligere deltagere

60-årige Steen fra Sydsjælland var med på et ophold i 2016 – læs hans fortælling nedenfor. Eller hør Christine fortælle, hvordan et REHPA-forløb hjalp hende.

Christine Mandrup-Rehr fik kræft, da hun var 34 år og gravid. Hør hende fortælle, hvordan et REHPA-ophold hjalp hende til at håndtere sit liv trods sygdom. Oplægget er fra REHPAs officielle åbning, som blev holdt juni 2017.

---

Er jeg bare et skvat

Steen Kim Olsens medicin kan holde hans alvorlige blodkræftsygdom i skak. Men han lider i det liv, han overlever til.

”Vi kan få styr på det!” siger Hans, overlægen på sygehuset. ”Dine blodtal er bedre!” Men Steen er stille. Ham selv går det ned ad bakke med, synes han. Hele 2015 har været noget skidt, og 2016 tegner til at blive ligesådan.

Engang kunne kollegerne regne med ham. På arbejdet producerer de udstyr til dieselmotorer, og det er præcisionsmaskineri. Det gælder om at koncentrere sig, ellers går det galt. Men netop koncentrationen er begyndt at smutte fra Steen – pludselig flyver hans tanker et andet sted hen. Chefen forstår. Når Steen har brug for en pause, må han gerne gå op i kantinen og sunde sig med en kop kaffe. Men det er ikke nogen god kop kaffe. En tanke lurer: Hvad siger kollegerne om ham, når han ikke er der? Han tager jo ikke længere fra, som han burde.

Engang kunne han styre firs hujende børn til spejdermøde. Nu slår han bak ved tærsklen til et fyldt indkøbscenter – dér skal han bare ikke ind.

Engang bidrog han til fællesskabet. Sådan kender han sig selv. Men ikke længere. Han forsøger at holde fast i den gamle Steen: Han laver aftaler – og aflyser. Han opsøger selskab – og trækker sig. Når det hele bliver for meget, og det sker tit, har han et bestemt tilflugtssted.

”Jeg går over i værkstedet,” siger han. Eller hvis han er irritabel, kan det ske, at Bodil foreslår det. Det er her, han reparerer gamle lamper og andre ting til butikken. Hvor er han på vej hen? Det tænker han på, mens han sliber en gammel stol. Én ting er han sikker på: Allerede nu slår han ikke til – som kollega, som ægtemand, som familiefar. Hvor er han så om fem år?

Hver dag kører Steen på arbejde over Farøbroen og hjem igen. Det er et flot syn i al slags vejr, men det hæfter han sig ikke ved. En lille film spiller for hans indre blik: Mens han kører, holder han ind midt på broen. På begge sider er der langt til fastland. Dybt under ham blinker havet. Og så står bilen tom, uden fører.

Sorte dage

Steen har en samlebetegnelse for sit humør på den slags dage: ’Sorte dage’. Uden at gå i detaljer har han nævnt dem for Hans, og Hans har svaret, at der findes et sted i Nyborg, der måske kan hjælpe. Dér vil han møde andre med MPN-blodkræft, og der vil være fagfolk, som vil lære dem alle at leve bedre med deres sygdom. Er det noget for ham? Steen siger ja. Indeni tænker han åh nej.

Han har trukket sig så langt væk fra sin omverden, og nu skal han i en uge være sammen med 25 vildtfremmede mennesker og tale om sig selv? Bodil kan godt lure hans tøven, men synes, det er den bedste idé, hun længe har hørt. Som pårørende er hun også inviteret med, og de ville begge to ønske, det kunne lade sig gøre. Men hun må ikke få fri for sit arbejde.

For sin værdigheds skyld lader Steen være med at springe fra, men indeni håber han inderligt, at telefonen vil ringe med besked om, at kurset er aflyst.

”Jeg følte mig som en dreng, der skal starte i første klasse,” husker Steen. ”Uden sin mor ved hånden.”

Han får svar

REHPAs hvide kursusbygninger ligger i et parkanlæg omgivet af høje træer. Det er en lun junidag, og Jan, REHPAs social­rådgiver, byder velkommen.

Snart efter sker nøjagtig det, som Steen har gruet for – og han nyder det. Han sidder i rundkreds med en flok fremmede og fortæller om sig selv. Imens orienterer han sig i fællesskabet: Han er syg, men ikke så syg som nogle af dem. Han er ældre, men ikke så gammel, og nogle af de andre er helt unge. Det går lynhurtigt med at få placeret sig selv i gruppen, og lige så hurtigt falder han til. Det er længe siden, han har talt så meget og lyttet så meget.

De fortæller hinanden den ene historie efter den anden. Om hvordan de tackler deres sygdom, eller netop ikke tackler den. Om deres oplevelser i sundhedsvæsenet. En særligt barsk historie gør stort indtryk på Steen. Manden er så ung. Senere sætter Steen i en individuel samtale med Jan for første gang ord på sin mørke tanke om den førerløse bil på broen.

Også om aftenen, når gruppen har fri, løber snakken. Et spørgsmål har længe trykket Steen, når han følte, han kom til kort, og spørgsmålet er: “Er jeg da ikke bare et skvat?” Nu får han svar. For han ser: De andre bliver også trætte. De føler trætheden som ham. Indimellem må en af dem gå og lægge sig, og alle forstår. De kender det! Det er en … Steen tager tilløb til at sige ordet. Det er en – stor trøst.

Nu kan jeg noget igen

Trekvart år efter opholdet i REHPA husker Steen, hvordan han havde det forinden. Det er ikke rart at tænke på. ”Hans kunne få styr på min sygdom,” forklarer han. ”Men tankerne kunne han jo ikke styre.” Og det kunne Steen heller ikke selv.

Også fysisk var han ramt. Inden sit ophold, magtede han ikke at gå op på tredje sal. Trapperne var nok imod ham dengang, smiler han.

Mange ting nåede at ske på den ene uge i Nyborg. En af dem var, at alle fik til opgave at spørge sig selv: Hvad gør, at jeg ikke når mine mål? Og: Hvad kan jeg gøre for at nå dem? I løbet af ugen skrev Steen to mål ned: At han ville være mere nærværende over for sin familie i stedet for at gå over i værkstedet. Og at han ville vinterbade.

Da han tog hjem, var nye tanker kommet ind i hans hoved. En af dem var: Nu kan jeg noget igen. Han anlagde sin egen terrasse. Han holdt fast i begge sine mål og kan fortælle, at Guldborgsunds vand i februar er frygteligt koldt.

Vinteren 2017 er ikke som de to foregående vintre.

Også Steens tanker om fremtiden har taget en drejning. Da han var til kontrol på sygehuset, sagde Hans noget til ham. Det er en sætning, Steen godt kan lide at tage frem i sit stille sind. Hans havde netop fortalt, at Steens tal blev ved med at se pæne ud, faktisk næsten normale. Og så tilføjede Hans: ”Vi bliver gamle sammen.”

Om Steen Kim Olsen

Nærmeste familie: Gift med Bodil, to voksne børn.
Arbejde: Steen har hele livet arbejdet som maskinarbejder. Kort før jul 2016 blev han fyret i en større fyringsrunde.
Fritid: Steen renoverer retromøbler, som han og Bodil sælger i deres lille weekendbutik. I mange år var han spejderfører i FDF spejderne, men han måtte opgive pga. sin sygdom.

Det fejler Steen: Steen lider af den sjældne MPN-blodkræftsygdom. Godt 4.000 mennesker lever med denne sygdom i Danmark. En genmutation i hans knoglemarv er skyld i, at han producerer for mange blodplader. Det gør hans blod mere tyktflydende end hos raske mennesker.

I sygdommens tidlige stadier betyder det, at ilten i blodet ikke kan blive transporteret ordentligt rundt i kroppen. Det giver hovedpine, træthed og koncentrationsbesvær. I de senere stadier er blodpropper og hjerneblødninger meget almindelige. Til sidst indtræffer knoglemarvssvigt og akut leukæmi.

Steens sygdom blev diagnosticeret allerede i midten af halvfemserne. Dengang var der ingen, der sagde ordet kræft, sygdommen holdt sig i ro, og han kunne næsten glemme, at han var syg. I 2014 blussede sygdommen voldsomt op. Hans medicinske behandling kan mindske produktionen af blodplader, og det forhindrer sygdommen i at mutere til det tredje og sidste stadie. Men denne gang har sygdomsforløbet taget hårdt på Steen.