Patienthistorier

Jeg kender ikke den her krop

Syv måneder efter Malene Parbst Jespersen blev smittet med Covid-19, er hun endnu ikke tilbage i sit job som fysioterapeut på fuld tid. Og hun ved heller ikke, hvornår – eller om – hun slipper af med sine mange senfølger.

Der er serveret hjemmelavet æblekage tilberedt af frugt fra egen have. På bordet i stuehusets moderne samtalekøkken står to store rugbrød klar til ovnen – der skal noget til i et hjem med forældre og to store børn med kærester. Det er også i køkkenet, familien krydser hinanden i en travl hverdag. Sædvanligvis er kalenderen tætpakket med håndbold, badminton, korsang og gør det selv-projekter foruden to travle arbejdsliv og de unges uddannelser. Men i foråret skiftede tempoet.

Den 25. marts 2020 var Malene Parbst Jespersen på arbejde som fysioterapeut på Slagelse Sygehus. Hun bemærkede, at en patient kom til at hoste på hende under træning, og tre dage efter vågnede hun med høj feber og smerter i ryggen. Malene havde oplevet Covid-patienter på sygehuset og bad derfor om at blive testet for Covid-19 flere gange hen over weekenden – men fik afslag.

Hun gik imidlertid i isolation, og den 1. april fik hun endelig sin test, der viste sig at være positiv. Da havde hun allerede smittet sin mand Henrik, deres søn Kasper på 20 og datteren Klara på 17 år. I løbet af de næste dage måtte de også lægge sig med høj feber og voldsomme smerter i muskler og led.

Irrationel skyldfølelse

Hårdest gik det ud over Malene, som på 10. dagen måtte indlægges med nældefeber og alvorlige vejrtrækningsproblemer. Hun fik ilt de første 15 timer, men modtog herefter ingen behandling. Så efter knapt et døgn bad hun om at blive udskrevet. Hun mente, at hun lige så godt kunne ligge hjemme og hive efter vejret. Hun, Henrik og Klara var syge i flere uger, mens sønnens forløb kun varede få dage. Han og kæresten tog sig derfor af resten af familien.

”Selvom jeg med min fornuft forstår, at det ikke kan være mit ansvar, så har jeg en følelse af skyld,” forklarer Malene og fjerner ubevidst en tåre. For virussen har sat sine spor hos familien. Klara har hyppigt hovedpine og må ofte lægge sig til at sove, når hun kommer hjem fra gymnasiet. Henrik har søvnproblemer, og han skal snart have tjekket sit hjerte, da det er påvirket efter sygdommen. Malene selv har været deltidssygemeldt i syv måneder, og hun kan sætte kryds ved næsten samtlige kendte senfølger.

”Jeg vil jo gerne kunne hjælpe Henrik med det huslige og Klara med lektierne,” siger hun og retter sig op. Et øjeblik sidder vi i tavshed og ser ud over markerne, der strækker sig bag haven, hvor resten af familien i sommer har bygget ny terrasse.

”Der er mere stille herhjemme nu,” fortæller Klara. ”Mor skal ikke længere til håndbold tirsdag og torsdag, og hvis jeg ringer for at høre, om hun vil hente mig fra gymnasiet, vækker jeg hende nogle gange. Hun bliver også irriteret, hvis vi andre arbejder udenfor, og hun må nøjes med at gå herinde og lave te. ”Malene supplerer: ”Det er frustrerende. Og når jeg er træt eller har ondt, kommer jeg nogle gange til at snappe ad de andre.”

Den nulstillede krop

Men det går bedre, og Malene er nu tilbage på arbejde 24 timer om ugen. I dag har dog været en dårlig dag. ”Jeg blev simpelthen så forpustet, da jeg skulle gå ad trapperne fra fysioterapien, og så trykker det her,” forklarer hun og banker med hånden på brystkassen.

Det er langt fra de eneste senfølger, Malene kæmper med. Hun har hovedpine dagligt, ondt i muskler og led, og hun er fortsat lyd- og lysfølsom. I de første måneder tabte hun også en stor del af sit lange krøllede hår. Men det, der generer hende mest, er den nedsatte hukommelse og koncentration. Flere gange i løbet af samtalen leder hun efter ordene, eller hun forsøger at komme i tanke om en vigtig pointe. ”Det er blevet lidt bedre, men jeg har stadig svært ved at huske ord og læse lange tekster,” fortæller hun. ”Jeg kan sagtens passe mit job, men jeg glemmer let beskeder og må sætte alarmer i min kalender. Og alligevel kan det stadig svipse for mig,” smiler hun skævt.

Inden sygdommen, trænede Malene håndbold to gange om ugen og spillede kamp i weekenderne. Hendes hold ligger i Serie 1 og sine 48 år til trods, kunne hun slå sine langt yngre medspillere i armstræk og løbetests. Malene stod heller ikke tilbage for at slæbe kampesten i haven eller svinge værktøj under renoveringen af familiens hjem. ”Jeg kan ikke li’ at løbe bagerst og føle mig fysisk begrænset – for jeg har altid kunnet,” lyder det stædigt. Nu bliver det kun til korte gåture, hvis ikke Henrik er hjemme. Han har flere gange måttet hente hende i bil, fordi hun mistede pusten, og benene ikke kunne bære hende.

Mødet med ligesindede

I sommer blev Malene tilbudt et Covid-19 forløb hos REHPA. Sidst i august brugte hun og Henrik fire dage på videncentret sammen med otte andre Covid-ramte i alderen 35 til 80 år og deres pårørende. ”Vi blev undervist i sygdommen og havde fysisk aktivitet på et niveau, hvor vi kunne være med. Men det bedste var at møde andre i samme situation og finde ud af, at man ikke er skør. Vi fik også grinet og grædt, og vi jokede sammen om vores egen glemsomhed. Det var befriende. Så selvom det var hårdt, gav det mig kampgejst til at fortsætte. Men vi kunne godt ha’ brugt flere dage,” vurderer hun.

Malene benytter også Facebook-siden Covidramte med senfølger, der har 7.700 brugere (okt. 2020). Her er hun bl.a. blevet opmærksom på undersøgelser og behandlingsmuligheder, hun ikke selv kendte til. Ofte har brugerne fået at vide af egen læge, at deres symptomer er psykisk betingede, for blodprøver m.m. viser ingenting. ”Selvfølgelig mangler lægerne viden, men så må de være nysgerrige – lede efter noget, de ikke kender eller undersøge på nye måder. Det her er SÅ anderledes og rammer SÅ bredt. Og stakkels de patienter, der ikke selv har en sundhedsfaglig baggrund,” reflekterer Malene.

På sit ophold talte hun med REHPAs socialrådgiver, der forklarede, at hun kunne forlænge sin dagpengeperiode, eftersom hun havde en arbejdsskadesag kørende. Det gik op for hende, at langt fra alle Covid-patienter er lige så heldigt stillede. Mange blev slet ikke testet positive under deres sygdomsperiode, og de slås nu for at få anerkendt deres senfølger. Andre kan ikke påvise, hvor de blev smittet og kan derfor ikke få hjælp fra deres forsikringsselskab, da Covid-19 endnu ikke er på deres lister over erstatningsberettigede sygdomme.

En dag ad gangen

Patienten, der smittede Malene, er død i dag. ”Det var ikke hans skyld, at jeg blev syg. Han blev indlagt tilbage i december 2019 og er blevet smittet på hospitalet,” fortæller hun. Hendes afdeling havde ingen værnemidler og sendte dagligt patienter til Covid-19-afsnittet.

”Men jeg ville ønske, der var blev taget mere hånd om mig. De undersøgelser jeg har fået lavet, har jeg selv skubbet på for at få, selvom det koster kræfter.” Hun stopper op og leder efter ordene. ”Jeg ville også gerne ha’ haft noget fysisk genoptræning, hvor jeg kunne presse mig selv under kontrollerede forhold. For det er skræmmende at gøre det alene – selv med min faglighed. Jeg har ikke kontrol over den her krop og kan ikke selv mærke, hvornår nok er nok,” lyder det.

”Det er et helt andet liv nu – jeg er jo meget mere hjemme. Og selvom jeg kun arbejder fem timer dagligt, sover jeg 1-2 timer hver eftermiddag og ligger ofte i min seng før otte. Så der er ikke meget dag.” Det er også svært for hende at planlægge frem i tiden, for hun ved aldrig, hvordan dagen bliver, og om hun kan overholde sine aftaler.

I forbindelse med et forskningsprojekt på sygehuset blev Malene testet positiv for antistoffer. Det er en lille trøst for hende. Men ellers er uvisheden hård. ”Jeg bliver nødt til at håbe, at jeg kan få den gamle Malene tilbage – også selvom det ikke bliver på samme niveau. Hvis jeg opgiver det håb, ryger jeg ned i en depression. Det var jeg helt sikkert gjort, hvis ikke det var for min families støtte og deres tro på mig. Uden dem havde jeg ikke klaret den,” konkluderer hun.

NÆRMESTE PÅRØRENDE Malene er gift med Henrik. De har sammen Kasper, 20 år og Klara, 17 år.

DIAGNOSE Malene Parbst Jespersen blev smittet med Covid-19 i slutningen af marts 2020. På papiret er hun rask igen, men hun er hårdt ramt af senfølger.

AKTUELLE SYMPTOMER (oktober 2020) Malene har været deltidssygemeldt i syv måneder og kan sætte kryds ved næsten samtlige kendte senfølger.

BEHANDLINGER Blev kortvarigt indlagt med nældefeber og alvorlige vejrtrækningsproblemer, hvor hun fik ilt de første 15 timer, men herefter modtog hun ingen behandling. På eget initiativ har Malene bl.a. fået foretaget både lungescanning og udvidet lungefunktionstest, men de viste ingen afvigelser. Selvom det er positivt, frustrerer det hende, for symptomerne er der stadig.

ARBEJDE Fysioterapeut på Slagelse Sygehus.

FRITID Malene plejede at dyrke håndbold flere gange om ugen ud over diverse gør det selv-projekter i hjemmet og haven. Nu bliver det kun til korte gåture med familiens hunde.

KONTAKT TIL KOMMUNEN Malene har kun kontakt til kommunen gennem jobcenteret i forbindelse med hendes deltidssygemelding.

KILDE: REHPA

I drømmen er hun ikke syg

Lis Christensen er 57 år og uhelbredeligt syg af kræft. En dag i december 2019 var hun så udmattet, at hun sagde til sin bror: ”Jeg tror det bliver min sidste jul.” Få dage senere havde hun det meget bedre og tænkte: ”Bare en sommer mere.” De to følelser går i hver sin retning – og ligger tæt op ad hinanden.

Lis slentrer langs strandpromenaden, mens hun småsludrer om ikke noget særligt med sin søn, Lasse. Det er høj sol på Tenerife i november. Der er noget vigtigt, hun gerne vil tale med Lasse om, men det bliver ikke i dag. I dag vil hun bare holde fri. Stranden er fuld af mennesker, der soler og bader, og hun nyder at være anonym. Ingen ser på hende med et blik, der siger: Der går hende, der aldrig bliver rask.

En telefonbesked

Ti måneder tidligere ringede telefonen. Efter Lis’ mand døde i 2017, lader hun tit tv eller radio køre, og hun havde lige set håndbold, da hun fik sin læge i røret. Lægen spurgte, om der var nogen hos hende. Lis ventede svar på en bestemt røntgen-undersøgelse. Men lige den søndag eftermiddag var hun uforberedt på opkaldet.

Nej, der var ingen hos hende.

Lægen fortalte alligevel svaret på undersøgelsen. Det er ikke rigtigt, tænkte Lis, og samtidig: Det er rigtigt. I 2016 fik hun en tarmkræftoperation. Året efter døde hendes mand af en hjerteblodprop. Havde hun ikke oplevet nok? Udenfor var det januarmørkt. Nu skulle hun igen ringe rundt til folk med en dårlig besked.

Én tanke melder sig automatisk, når Lis er presset. Tanken er: Jeg klarer det lige selv. Hun bestemte sig for ikke at ringe til nogen om lægens opkald. Måske de knuder på lungerne bare var noget fra en lungebetændelse. Måske var det derfor, hun følte sig så træt.

Håb kan springe fra sted til sted på et splitsekund. På hospitalet ugen efter fortalte onkologen, at det uden tvivl var kræft igen, og Lis nåede at håbe, at en operation måske ville kunne klare det.

Lægen fortsatte med at forklare, hvorfor det ikke kunne lade sig gøre at operere. ”Vi kan ikke helbrede dig,” sagde han og tilbød kemoterapi. Lis havde før prøvet at få kemo efter sin tarmkræftoperation. Dengang tænkte hun: Det her overlever jeg ikke.

Dengang i 2016 traf hun en beslutning. Og da hun gik ud i solen efter at have givet hospitalet besked om den, tænkte hun: Jeg har fået mit liv tilbage. Lis fortryder ikke, at hun afbrød sin kemoterapi efter den fjerde behandling, heller ikke i dag, hvor hun har fået spredning. Hun fik en dejlig sommer. ”Jeg kender andre, der har taget hele pakken og alligevel er blevet syge,” siger Lis. ”Der er ingen garantier.”

Et spørgsmål

En diagnose som Lis’ udløser mange lægeaftaler, og ved en af dem lå en pjece om kemobehandling klar til hende. Lis fik kvalme af at se billederne. Men lægen vidste fra hendes journal, hvor svært hun havde haft det sidst, og tilbød kemo i en tabletbehandling, der ville være mere skånsom. Den sagde hun ja til.

Da dagens konsultation var ved at være slut, kunne Lis ikke lade være med at spørge: ”Tror du jeg lever om fem år?”

Lægen talte en stund om, at man jo aldrig kan spå om fremtiden, men det Lis husker, er nogle få ord i hans svar:

”Nej, det tror jeg ikke.”

Lig nr. 97

Når Lis tænker på døden, ved hun mere om den end folk flest. Som hjemmesygeplejerske har hun passet mange mennesker i den sidste del af livet. Selve døden kom i reglen som en befrielse for dem. ”De havde brug for at forlade denne verden, for de var så syge,” fortæller hun.

Så syg er Lis ikke endnu. Hun har overhovedet ikke brug for at forlade denne verden. Hun har for meget at følge med i. For meget at glæde sig over. Bare den tur til Tenerife som fejrede, at hendes kemokur fra marts til oktober 2019 havde gjort kræftknuderne på hendes lunger mindre. Om aftenerne på deres ferie gik de ud at spise – hun, Lasse og hans kæreste. Lis nød hvert sekund: At blive opvartet. At kigge på de andre gæster ved de små borde og mærke deres feriehumør. Den lune aftenluft. Mørket faldt hurtigt på, og også det nød hun og de små lys på bordene.

Når Lis tænker på sin egen sidste tid, er hendes værdighed en af de ting, der betyder noget. Siden hun var barn, har hun kendt sig selv som et menneske, der klarer sig selv. Når hun på et tidspunkt får brug for hjælp, håber hun, at hun vil blive behandlet nænsomt – også når hun er død.

”Man vil nødig være lig nr. 97,” siger hun.

Dengang det var en af Lis’ arbejdsopgaver at vaske et dødt menneske og klæde det på til kisten, kunne hun godt lide at blive ved med at småsnakke til den døde. Hun sagde: ”Nu giver jeg dig lige din cardigan på. Det kan godt være det gør lidt ondt. Så, nu lykkedes det…”

Hvad skal hun sige

Når folk spørger, hvordan det går, svarer hun gerne: ”Jo tak, stille og roligt.” Hendes veninder siger, at hun skal ringe, når hun er ked af det, men det gør hun ikke. Hvad skal hun sige? Hun søger ly i sofaen, og katten springer op til hende.

En ting hun håber på i begyndelsen af december 2019 er, at lægerne vil skifte mening og alligevel operere hende, nu hvor hendes kræftknuder er blevet mindre. Hun har bedt om en second opinion. Først tøvede hun med at spørge. Det føltes som om, hun krævede for meget. Men en veninde skubbede på: ”Det er da nu! Nu! Mens du har det godt!” Lis fik det sagt, og lægens øjne ændrede udtryk. Lægen sagde: ”Men er du ikke tilfreds med den behandling, du får?”

Lis oplevede det som om, der var skuffelse i lægens øjne. Lis svarede, at jo, jo hun var absolut tilfreds. Hun ville bare gerne vide, om en operation alligevel var en mulighed. Og i sit stille sind tilføjede hun: Det er mit LIV, jeg kæmper for. Hvis det var din mor, der sad her – ville du så ikke spørge efter en second opinion?

De vigtige ting

En pludselig død. En langsom død. Hvad er bedst? Lis foretrækker den langsomme, fordi man kan nå at sige de vigtige ting til hinanden.

En majdag i 2017 havde hun købt ind til nem aftensmad, fordi det var så godt vejr. Da hun kom hjem, mærkede hun, at noget var galt. Det var noget med stilheden i stuen. Hendes mand Lars lå på sofaen, og han lå på en måde, der fortalte hende, at han var død. ”Det var hans farver. Han var meget bleg. Han lå lige så pænt, og jeg kunne se, at det var gået hurtigt.”

Der er meget, hun ikke nåede at sige til Lars. Og hun er begyndt at fortælle menneskene omkring sig, hvor meget hun holder af dem, og hvor meget de betyder for hende.

Ved siden af de ting, hun siger, ligger de ting, hun slås med at få sagt. Fx den samtale med hendes søn. Han skal ikke udsættes for at høre om sygdom hele tiden. Han er ung og skal leve sit liv. Han har ganske vist givet hende en bog og bedt hende skrive i den om slægten og om gamle dage. Og faktisk er alle mulige ting fra fortiden begyndt at dukke op i hendes hukommelse. Fx huskede hun pludselig et par grønne fløjlsbukser hun fik, da hun var ti. Hvor kom det minde fra? De bukser var noget af det bedste. Og hun og hendes brødre er begyndt at mindes gamle dage sammen. Bølgerne har gået højt mellem Lis og hendes brødre gennem årenes løb, men nu griner de af historier fra deres barndom.

Men bogen har hun så ikke fået skrevet i, fortæller Lis. ”Hvad venter jeg på?” siger hun. ”Jeg tænker vel, jeg når det nok!”

Det rigtige tidspunkt

Hvornår er det overhovedet det rigtige tidspunkt at tale om de ting, hun tænker på? Første skridt til den samtale med Lasse har hun taget, for hun har fået spurgt, om han vil gå med hende ned i Kræftens Bekæmpelse og mødes med en sygeplejerske, de kender fra et pårørendearrangement. Til hendes overraskelse sagde han straks ja.

Når hun ligger på sofaen, mærker hun, hvad der skal ske med hende, og prøver både at skubbe det væk og give det plads. Hun drømmer ikke om det om natten. Men hun har flere gange drømt, at hendes mand ikke døde. I drømmen reddede de ham på sygehuset, og nu er han kommet hjem. ”Er du her stadigvæk, Lars?” spørger hun. Han ligner fuldstændigt sig selv. Hun er så glad for at se ham, og forvirret. Hvad skal hun sige til skifteretten nu? I drømmen er hun ikke syg. Alting virker almindeligt. Så vågner hun, og han er væk igen.

Til januar har Lis og hendes søn en aftale med sygeplejersken i Kræftens Bekæmpelse. Her vil Lis gerne tale med Lasse om, at hun er mere syg, end hun umiddelbart ser ud til. Og senere – engang, når tiden er inde – vil hun sige til ham, at han og hans kæreste ikke må føle sig forpligtede til at beholde hendes møbler og det nips, hun har meget af.

Men lige nu har hun pyntet op til jul med alle sine engle og nisser og tændt lyskæden i grantræet udenfor.

KORT OM LIS

Alder: 57
Bopæl: Viborg
Nærmeste pårørende: Lis har en søn Lasse på 24 år. Lis’ mand Lars døde pludseligt og uventet af en hjerteblodprop i 2017.

Diagnoser
2016: Endetarmskræft
2019: Spredning til lunger og den ene binyre

Aktuelle symptomer (vinteren 2019): Svær åndenød i perioder, træthed og koncentrationsbesvær. Lis har ingen smerter.

Behandlinger
Endetarmskræft: Lis blev opereret og erklæret ”opereret rask” i foråret 2016. Straks efter startede hun i en forebyggende kemokur, men behandlingen var så barsk, at hun valgte at afslutte sit forløb efter den fjerde behandling.
Lunge- og binyrekræft: Lægerne fortalte Lis, at metastaserne i hendes lunger og binyre ikke kunne opereres, og at hun er uhelbredeligt syg. De tilbød en lindrende tabletkur af kemo og antistofbehandling, som løb over otte måneder i 2019. Denne behandling tålte hun godt, og den har gjort knuderne mindre.
Second opinion: Efter at have afsluttet sin kemobehandling, søgte Lis en second opinion om operation. I slutningen af december 2019 fik hun at vide, at en operation fortsat ikke er mulig.
Aktuel behandlingsplan: Efter sin tre-måneders kemopause skal Lis i begyndelsen af 2020 scannes igen, og lægerne vil vurdere, om hun skal have en ny kemokur.

Arbejde: Lis har arbejdet som sygeplejerske i hjemmeplejen det meste af sit arbejdsliv. I begyndelsen af 2019 blev hun sygemeldt, og hun er aktuelt på sygedagpenge.

Fritid: Lis plejede at løbe flere gange om ugen. Det kan hun ikke længere pga. åndenød. Men hun går lange ture.

Kontakt til kommunen: Lis kan passe sig selv og sit hjem uden hjælp. Hun har ingen kontakt til kommunen ud over jobcenteret. Her er hun på en standby ordning, hvor man ser an, hvad der sker med hendes helbred.

Rehabilitering: Lis har deltaget i følgende tilbud:
2016 og 2019: Kræftrehabiliteringstilbud i Viborg Sundhedshus.
2019: Et REHPA-ophold for mennesker, der har eller har haft kræft og har brug for rehabilitering.

Kilde: REHPA

Der er politisk vilje til, at sygemeldte med livstruende sygdom skal støttes i at bevare deres kontakt til arbejdsmarkedet. Men fastlagte standardforløb er ikke altid den bedste hjælp. Det mener Lis Hell Ravn, der blev opereret for brystkræft i 2015. Hun foreslår, at sagsbehandlerne får mandat til at tilrettelægge fleksible forløb og vurdere, hvad den enkelte borger har behov for.

I foråret 2015 blev Lis diagnosticeret med brystkræft og derefter opereret og behandlet med kemo- og stråleterapi. Efter sin behandling har Lis fået lymfødem i sin ene arm. Lis har ikke andre sygdomme og var kræftfri ved sin seneste kontrol.

Lis arbejdede som teamleder i en grossistvirksomhed, inden hun blev syg. Under sit sygdomsforløb havde hun tæt kontakt til ledelse og kolleger. Ledelsen gav ofte udtryk for, at hun var værdsat og blot skulle koncentrere sig om at blive rask. Nogen tid efter hun var vendt tilbage, skiftede hun internt over til en fuldtidsstilling som HR-koordinator.

Lis var glad for sit arbejde og ventede med at sygemelde sig til dagen inden sin operation. Efter otte måneders sygemelding vendte hun tilbage til sin arbejdsplads på nedsat tid og trappede derefter langsomt op. Fra januar 2017 arbejdede hun på fuld tid.

Kan du give os et overblik over din kontakt med kommunen under din sygemelding?

Min kontakt med kommunen kørte ad to spor – et hovedspor med sagsbehandlerne i jobcenteret og et sidespor med fysioterapeuterne i kræftrehabiliteringen. Jeg ved ikke, om de to instanser var i kontakt med hinanden.

Hvordan oplevede du din kontakt med kommunens jobcenter?

Jeg følte ikke behov for de månedlige samtaler med jobcenteret. Jeg havde et godt forhold til min arbejdsgiver, vi var i løbende kontakt under min sygemelding, og jeg var aldrig i tvivl om, at jeg skulle tilbage.

OUH havde lagt en fast behandlingsplan for mig det første halve år, og ikke mindst i denne periode gav samtalerne med jobcenteret ikke mening. Jeg oplevede, at de skulle afholdes, fordi ”sådan er reglerne”.
Jeg har mødt søde sagsbehandlere. Men systemet lagde en ramme, hvor jeg oplevede, at jeg løbende skulle afrapportere om min tilstand – om jeg var ”syg nok” til at være sygemeldt.

Det sled på mig.

Hvilken episode udmattede dig mest?

Jeg blev hele tiden bedt om at estimere, hvornår jeg kunne arbejde. På et tidspunkt skulle jeg sige, hvornår jeg kunne gå op på fuld tid. Jeg følte mig presset til at komme med et gæt, der viste sig at være helt urealistisk. Sagsbehandleren var forstående, da jeg måtte fortælle det – for hende var det sikkert en almindelig hændelse. Men for mig var det et kæmpe nederlag. Jeg var så skuffet over mig selv og over, at jeg ikke kunne det, jeg havde sagt.

Man vil så gerne være dygtig til at komme sig!

Har du haft andre oplevelser, som var svære for dig?

Ja – her er nogle eksempler:

• Straks efter min operation indkaldte jobcenteret mig til møde og forlangte, at jeg skulle have en lægeerklæring med. Jeg var nyopereret, og der var netop blevet lagt en behandlingsplan med kemo- og stråleterapi for mig. I den situation skulle jeg så bevise, at jeg var syg. Det fortørnede mig! Men jeg fik at vide, at det var et ufravigeligt krav og måtte køre til egen læge efter erklæringen.
• Jobcenteret indkaldte mig til et møde, der var lagt på dagen efter min første kemoterapi. Det kunne jeg ikke overskue og bad om at få aftalen flyttet. Sagsbehandleren spurgte så: Hvorfor det? Det stressede mig at være nødt til at forklare mig og sige nej til systemet.
• Jeg fik at vide, at jeg skulle møde fysisk op til de månedlige møder. Det betød, at jeg skulle hjemmefra på tidspunkter, hvor jeg ofte var meget dårlig af min kræftbehandling. Det lykkedes mig at få en aftale om, at møderne kunne holdes som telefonmøde. Jeg tænker ofte på mennesker i min situation, der ikke har haft overskud til at insistere på det, og som kommer langvejs fra. Hvordan har det været for dem?
  Hvordan oplevede du din kontakt med kommunens kræftrehabilitering under din sygemelding?
  Jeg var meget glad for mit forløb i kræftrehabiliteringen og oplevede, at jeg kunne vælge til og fra efter behov. Jeg oplevede endda, at en fysioterapeut tog sig tid til mig uden for sit skema, da jeg bad hende om råd om mit lymfødem.

Har du et råd til fagfolk, der organisatorisk planlægger arbejdsrettet rehabilitering?

Jobcenterets indsats er tænkt som en hjælp. Men de standardiserede forløb tvinger sagsbehandlerne til at gennemføre samtaler uanset behov. Hvad skal samtalerne til for, hvis den sygemeldte og arbejdsgiveren selv kan finde ud af det? Det er spild af ressourcer, og det kommunikerer en mistro til borgeren.

Jeg foreslår, at sagsbehandlerne får mandat til at vurdere, hvad den enkelte borger har behov for og til at tilrettelægge fleksible forløb.

Har du et råd til HR-chefer, der har sygemeldte medarbejdere, som står over for arbejdsrettet rehabilitering?

Jeg er selv HR-koordinator og er blevet opmærksom på, at der er forskel på, hvordan de enkelte kommuner opfatter og løser denne opgave. Jeg er blevet optaget af, hvordan man som HR bedst kan sikre, at den sygemeldte får et godt forløb. Jeg vil råde HR til at gå aktivt i dialog med kommunen – invitér sagsbehandleren ud på arbejdspladsen. Aftal klare rammer for, hvad der skal ske. Spørg: Hvad gør vi – og spørg: Hvorfor gør vi det?

Kilde: REHPA

Godt to år efter sin brystkræftoperation har 32-årige Janni Poulsen lært sit nye liv at kende. Det er ikke et liv, som hun ville have valgt, men der findes frirum. Inde i dem gælder det ikke om at være sej, men om at være tæt på andre mennesker.

En strøm af glade mennesker (maj 2016)

Det er forår udenfor. Janni ligger på sofaen og instagrammer, og hun har god tid til at kigge på andres liv, for hun er sygemeldt og i kemoterapi. Hun swiper sig gennem en strøm af billeder af brude, babyer og scanningsbilleder af babyer på vej. De glade par befinder sig på toppen af en bølge, og for få måneder siden hørte hun til hos dem. Hun var den Janni, der sammen med sin kæreste skrev under på slutsedlen til sit første hus, hendes krop var i topform, hun havde overskud til ekstravagter på arbejde. Den Janni – hende, der løb stærkt i sit liv – kunne hun godt lide. Hvem er hun nu? Hvis hun skulle uploade billeder af sig selv, kunne det være: Janni har kvalme og koldsved #følersighundesyg. Janni går tur med hunden og bliver træt efter 500 meter #sidsteårløb­jeghalv­maraton. Janni kan ikke holde ud at se flere småbørn, blomster og andres lykke #giddetvarmig #misundelig #verdens­dårligste­menneske.

Der findes en verden uden for instagram og facebook. Hendes kæreste findes. Et tæt vennepar findes, og de kommer med mad til dem: ”Jeg orkede ikke at se nogen, men de satte den bare ved døren,” husker Janni.

Ting, der fylder (vinteren 2017)

Vinteren efter sit kemoforår er Janni lige så stille startet på arbejde igen. ”Pyha!” siger folk omkring hende. ”Nu er det overstået. Godt, du er kommet så godt igennem det.” Janni er nervøs for, om hun kan klare jobbet som før. ”Jeg ville rigtig gerne være den samme, og jeg knoklede for at være det,” siger hun. Og det lykkes.

Det lykkes rigtig godt. Hun får ros alle vegne fra for at ligne den gamle Janni: ”Hvor er du sej,” siger de. Det sidste hører hun tit, og er hun egentlig det? Jo, hun er god til at holde sammen på sig selv. Da hun fortalte sin mor, at hun havde kræft, reagerede moderen meget stærkt. Og Janni sagde: ”Er vi enige om, at jeg er den af os, der bedst kan klare at få kræft?” Det måtte moderen indrømme. Og Janni sagde: ”Vi siger, at jeg tager den for holdet.”

Janni forklarer en særlig logik, der styrede mange af hendes handlinger dengang: ”Hvis jeg var ked af det, blev min familie ked af det, hvis jeg var ’det skal vi nok klare-agtig’, blev det nemmere for dem.”

Men hun opdager, at det koster meget energi at trække sig fra sin egen virkelighed for at skåne andre. Og hun opdager en ting til: Hun formår ikke at lægge oplevelsen bag sig: ”Jo mindre kræften fyldte for andre mennesker, jo mere begyndte den at fylde for mig,” fortæller hun. Hun længes efter et frirum, hvor hun må have lov at tale om sin sygdom, uden at føle, at hun er belastende, eller at folk får ondt af hende på den måde, der også i dag får hende til at skære ansigt ved tanken. Samtidig er hun efter sig selv for sin trang til tale, og en båndsløjfe kører i hendes hoved: Læg det nu væk, læg det nu væk, hvorfor fylder det så meget så længe efter?

En af de ting, der fylder, er tanker om børn. ”I må gerne få børn nu,” har lægerne sagt. ”I kan bare gå i gang, lige så stille.” Det kan hun ikke overskue. Hvad hvis hun og kæresten prøver, og det ikke lykkes? Så har hun endnu en ting, hun kan skrive på listen over ting, hun har mistet.

Omkring hende er alle nået til det tidspunkt i livet, hvor der kommer børn. På arbejde møder kolleger ind og siger, de er dødtrætte, fordi deres småbørn har holdt dem vågne. Janni bider hårdt sammen om et svar, der ikke må slippe ud af hendes mund. Det er: ”Skal vi bytte? Jeg er også megatræt – det er så, fordi jeg har fået kemoterapi.” Hun bebrejder sig selv, at hun ikke kan glæde sig på andres vegne uden at blive ked af det på sine egne. Og oveni puffer bekendte og kolleger til hende, om hun ikke også snart skal se at få nogle børn.

Janni selv skal finde tilbage til at være par. Alt har drejet sig om hendes behov, og hendes kæreste har stillet op og stillet op. Lige da hun blev syg, lavede de en aftale: Vi må ikke spilde tiden med at være uvenner. Aftalen har været svær at holde. Før i tiden plejede de altid at få hinanden til at le, når de skændtes. Men alt har været så alvorligt. Janni forklarer: ”Det der før blev grinet væk, det blev hængende nu.”

Det meste af tiden lægger hun låg på sig selv. Indimellem slipper noget ærligt ud. En dag siger hun til sin bedste veninde: ”Jeg bliver pisseked af det, hvis du får et barn lige nu.” Planen var jo, at de to skulle følges ad – også i det at få børn. Veninden trækker sig ikke væk. Hun kan godt holde til at høre det.

De dømmer ikke (tidligt forår 2017)

Nogle mennesker forstår hende, det mærker Janni. Men de er raske – de forstår ikke helt. Det dur heller ikke kun at tale med sin kæreste og tætteste venner. Hun opsøger steder, hvor der kunne være andre som hende selv. I en gruppe under Kræftens Bekæmpelse møder hun andre yngre kræftpatienter. En af dem har været på et REHPA-ophold og taler om stedet på en måde, så Janni også vil derhen. Planen er, at hun vil give den fuld skrue og tale sig selv helt i bund om sin oplevelse – og så kan hun måske lægge den fra sig.

Da hun i maj 2017 kører mod Nyborg, lidt for sent på den, er hun anspændt. Så mange fremmede mennesker kan hun egentlig ikke overskue. Men slægtskabet mellem deltagerne – alle kvinder – smelter fremmedheden. Janni åbner sig hurtigt, hun taler om ting, hun ellers ikke taler om: sex, mørke tanker. Mange af de andre har heller ikke børn, og de tumler med de samme spørgsmål. Et af dem er: Er det egoistisk at få et barn, hvis man risikerer at dø tidligt? Det taler de om i en gruppesamtale. En kvinde siger, at hun har været så meget rædselsfuldt igennem, så nu vil hun være egoistisk og have et barn. Og det skal ikke være hendes bekymring, om hun dør for tidligt. Kvindernes øjne hviler på hende. De forstår. De dømmer ikke.

”Den uge var et frirum, og den har fyldt så meget i tiden efter,” siger Janni.

En dag med følelser (september 2017)

Efter REHPA går det omtrent, som Janni havde håbet: Hun mærker en anden ro og er bedre til at tage sin kræftoplevelse frem og lægge den væk. To skridt frem i maj – det forhindrer ikke, at hun i september går ét tilbage. Jannis svigerinde skal giftes, og allerede inden festen begynder, går den galt. Jannis lange hår var noget af det pæneste ved hende før i tiden, synes hun. Det hår har hun ikke mere. Til erstatning har hun et hår, der ikke vil sidde. Janni bakser med det i spejlet og er ved at skumme over af frustration: ”Vil folk tro, jeg selv har valgt det her grimme hår?”

Et bryllup er en dag med følelser.

Bruden er så fin, parret har allerede et barn sammen, og omkring Janni er alting strålende perfekt. Som timerne går, føler hun mere og mere, at hun slet ikke passer ind blandt de glade mennesker. Ud på aftenen spørger en gæst: ”Er du o.k.?,” og det spørgsmål får Janni til at hulke så voldsomt, og hun må gå ud i et gennemgangsrum for at få styr på sig selv. Folk forsøger at trøste. Men tårerne lader sig ikke tvinge. Hun må tage hjem, og næste dag krymper hun sig over, hvor pinlig hun nok var. Sådan har hun aldrig mistet kontrollen før.

Et frirum af varme (januar 2018)

To år efter sin operation er Janni ved at komme sig. Det er ikke det samme som at kunne lægge oplevelsen bag sig. Det er at finde måder at have den med sig på og finde sig til rette i sin nye virkelighed. Når hun er træt, kan hun begynde at stirre på et modermærke, hun har på armen. Det ser ikke ud af noget og så alligevel. Hun piller, og nu er huden rød og hævet. Har hun så modermærkekræft?

Hun er blevet mere omsorgsfuld over for sig selv. Jannis psykolog har opfordret hende til at være mere åben over for sine omgivelser, og Janni er så småt begyndt at fortælle mere om, hvordan hun har det.

Og hun finder flere frirum til sig selv. Hun elsker at gå i byen med sine yngre kolleger og have det sjovt, og hun kan nogenlunde fritage sig selv for skyldfølelse over at drikke alkohol. Hun finder frirum af varme. Hun og hendes kæreste inviterer et tæt venne­par til middag og brætspil, og bagefter bliver vennerne og overnatter. Sammen skaber de oplevelser, der ikke har andet formål, end at de er sammen og har det rart.

Det er som om, det hele er sket for længe siden, forklarer Janni. Og samtidig som om det lige er sket. Eller som om det skete for en anden kvinde. Men så ser hun sit navn på en journal.

Det er hende.

”Vi kan få styr på det!” siger Hans, overlægen på sygehuset. ”Dine blodtal er bedre!” Men Steen er stille. Ham selv går det ned ad bakke med, synes han. Hele 2015 har været noget skidt, og 2016 tegner til at blive ligesådan.

Hver dag kører Steen på arbejde over Farøbroen og hjem igen. Det er et flot syn i al slags vejr, men det hæfter han sig ikke ved. En lille film spiller for hans indre blik: Mens han kører, holder han ind midt på broen. På begge sider er der langt til fastland. Dybt under ham blinker havet. Og så står bilen tom, uden fører.

Sorte dage

Steen har en samlebetegnelse for sit humør på den slags dage: ’Sorte dage’. Uden at gå i detaljer har han nævnt dem for Hans, og Hans har svaret, at der findes et sted i Nyborg, der måske kan hjælpe. Dér vil han møde andre med MPN-blodkræft, og der vil være fagfolk, som vil lære dem alle at leve bedre med deres sygdom. Er det noget for ham? Steen siger ja. Indeni tænker han åh nej.

Han har trukket sig så langt væk fra sin omverden, og nu skal han i en uge være sammen med 25 vildtfremmede mennesker og tale om sig selv? Hans kone kan godt lure hans tøven, men synes, det er den bedste idé, hun længe har hørt. Som pårørende er hun også inviteret med, og de ville begge to ønske, det kunne lade sig gøre. Men hun må ikke få fri for sit arbejde.

For sin værdigheds skyld lader Steen være med at springe fra, men indeni håber han inderligt, at telefonen vil ringe med besked om, at kurset er aflyst. ”Jeg følte mig som en dreng, der skal starte i første klasse,” husker Steen. ”Uden sin mor ved hånden.”

Han får svar

REHPAs hvide kursusbygninger ligger i et parkanlæg omgivet af høje træer. Det er en lun junidag, og Jan, REHPAs social­rådgiver, byder velkommen.

Snart efter sker nøjagtig det, som Steen har gruet for – og han nyder det. Han sidder i rundkreds med en flok fremmede og fortæller om sig selv. Imens orienterer han sig i fællesskabet: Han er syg, men ikke så syg som nogle af dem. Han er ældre, men ikke så gammel, og nogle af de andre er helt unge. Det går lynhurtigt med at få placeret sig selv i gruppen, og lige så hurtigt falder han til. Det er længe siden, han har talt så meget og lyttet så meget.

De fortæller hinanden den ene historie efter den anden. Om hvordan de tackler deres sygdom, eller netop ikke tackler den. Om deres oplevelser i sundhedsvæsenet. En særligt barsk historie gør stort indtryk på Steen. Manden er så ung. Senere sætter Steen i en individuel samtale med Jan for første gang ord på sin mørke tanke om den førerløse bil på broen.

Også om aftenen, når gruppen har fri, løber snakken. Et spørgsmål har længe trykket Steen, når han følte, han kom til kort, og spørgsmålet er: Er jeg da ikke bare et skvat? Nu får han svar. For han ser: De andre bliver også trætte. De føler trætheden som ham. Indimellem må en af dem gå og lægge sig, og alle forstår. De kender det! Det er en … Steen tager tilløb til at sige ordet. Det er en – stor trøst.

Nu kan jeg noget igen

Trekvart år efter opholdet i REHPA husker Steen, hvordan han havde det forinden. Det er ikke rart at tænke på. ”Hans kunne få styr på min sygdom,” forklarer han. ”Men tankerne kunne han jo ikke styre.” Og det kunne Steen heller ikke selv.

Mange ting nåede at ske på den ene uge i Nyborg. En af dem var, at alle fik til opgave at spørge sig selv: Hvad gør, at jeg ikke når mine mål? Og: Hvad kan jeg gøre for at nå dem? I løbet af ugen skrev Steen to mål ned: At han ville være mere nærværende overfor sin familie i stedet for at gå over i værkstedet. Og at han ville vinterbade.

Da han tog hjem, var nye tanker kommet ind i hans hoved. En af dem var: Nu kan jeg noget igen. Han anlagde sin egen terrasse. Han holdt fast i begge sine mål og kan fortælle, at Guldborgsunds vand i februar er frygteligt koldt – Vinteren 2017 er ikke som de to foregående vintre.

Også Steens tanker om fremtiden har taget en drejning. Da han var til kontrol på sygehuset, sagde Hans noget til ham. Det er en sætning, Steen godt kan lide at tage frem i sit stille sind. Hans havde netop fortalt, at Steens tal blev ved med at se pæne ud, faktisk næsten normale. Og så tilføjede Hans: ”Vi bliver gamle sammen.”

Man skal godt nok være meget syg, være meget ked af det eller græde hele tiden, hvis man skal gå til psykolog. Det var min første tanke, da mine forældre foreslog mig at snakke med en psykolog. Jeg havde lige fået diagnosen og var uvidende om, hvad det indebar at have kræft.

Har jeg brug for professionel hjælp? Er jeg så syg? Den første tid efter, jeg havde fået diagnosen, benægtede jeg det inde i mit hoved. Jeg kunne ikke tro på det. Jeg var jo 18 år, sund og rask. Derfor tænkte jeg en kort tid, at det måske var en overdrivelse, at jeg skulle gå til psykolog. Alligevel takkede jeg ikke nej, da min mor spurgte, om hun skulle ringe til Kræftrådgivningen i nærheden af, hvor vi bor. Jeg tror, jeg tænkte, at det nok ikke ville skade. Jeg kunne altid sige fra på et senere tidspunkt. Psykologen tilbød straks både min familie og mig at snakke med hende.

Jeg har oplevet, at det er rart at snakke med et menneske, som ikke er følelsesmæssigt indblandet i min sygdom. Jeg har en dejlig familie og nogle gode venner, som jeg har snakket meget med. Forskellen med psykologen er, at hun er et professionelt menneske, som jeg ikke behøver at tage hensyn til. Hun bliver ikke ked af det, hvis jeg siger, at jeg ligger og græder om natten, fordi jeg er bange for at blive opereret.

Selvom det er et halvt år siden, jeg blev færdig med min behandling, går jeg stadig til psykolog en gang i mellem. Hun er min ”allierede”. Hvis jeg får nogle triste tanker, går og spekulerer eller bekymrer mig er det rart, at jeg kan kontakte hende. Jeg ville på ingen måde have været mine psykologbesøg foruden.

Kilde: Uddrag af essay fra www.cancer.dk

Det er nat og helt stille. Bortset fra mit hjerte, der hamrer afsted. Jeg er så bange, kan ikke få luft og føler, jeg er ved at blive kvalt. Tankerne kører rundt: Er det nu, jeg skal dø?

Min lungekræft og KOL gør det umuligt for mig at ligge i sengen. Så jeg sidder i lænestolen og hiver efter vejret. Ilten synes ikke at hjælpe mig lige nu. Jeg har også ondt. Det er som om, brystkassen er ved at blive knust, og smerterne jager om i ryggen. Jeg ringer efter hjælp. Natsygeplejersken, Gitte kommer. Jeg kender efterhånden Gitte ret godt og føler mig tryg. Hun ser straks, hvor dårligt jeg har det og giver mig både beroligende og smertestillende medicin i den lille nål, der sidder i mit lår.

Hun åbner vinduet og taler beroligende til mig. Så beder hun mig følge hendes vejrtrækning. Sammen sidder vi et stykke tid og trækker vejret dybt ind og puster ud med spids mund. Hun har taget styringen og siger med sin rolige stemme: ”Det er rigtig godt… Det går fint”. Efterhånden mærker jeg roen forplante sig i mig, og jeg trækker vejret bedre.

Gitte hjælper mig med en tør natskjorte og sørger for, at jeg kommer til at sidde godt med puder under armene og benene oppe. Jeg bliver altid så udmattet efter sådan en tur og falder i søvn ret hurtigt efter. Jeg ved ikke, hvornår Gitte gik, men det må have været efter, at jeg var faldet i søvn. Næste nat kommer Gitte forbi, og vi taler længe om den foregående nat. Hun spørger ind til, hvad jeg tænker og frygter – om livet og døden. Det er rigtig rart at få snakket om det. Jeg føler mig ikke helt alene.

Kilde: REHPA

Tove havde været syg af kræft i flere år. Hun havde været igennem diverse stråle- og kemobehandlinger, og nu ville hun ikke mere. Hun var tynd og afkræftet. Appetitten var lille, og smerterne var store. Hun oplevede livet som meningsløst, og hun blev mere og mere trist, bange og ked af det for hver dag, der gik.

Tove havde ingen børn, og hendes mand var død for flere år siden. Venner var der kun få af – de var forsvundet én efter én. Tove havde besluttet, at hun ville på Hospice – der måtte de kunne hjælpe hende med at dø hurtigt. Hun orkede ikke længere at være så afhængig af andre – det var uværdigt.

Tove fik allerede første dag på Hospice fremstammet sit ønske om at få en dødbringende sprøjte, og til sin store forundring afslog eller fordømte lægen det ikke. Tværtimod så lyttede han til hendes begrundelser og forstod tilsyneladende hendes ønske, og de lavede en aftale om, at de kunne tale videre om nogle dage.

Da der var gået nogle dage, kom lægen tilbage og spurgte Tove om hendes tanker vedrørende ønsket om at kunne dø hurtigt. Men Tove havde ændret sin beslutning: “For første gang i lang tid har jeg følt mig hørt og set. Her på Hospice har jeg fået så megen omsorg og kærlighed, at jeg har fået lyst til livet igen. Og I har givet mig medicin, så mine smerter er heller ikke længere så voldsomme, men jeg har fortsat ikke den store appetit.

Og ja – jeg er fortsat afhængig af andre, men det gør ikke så meget, for her bliver jeg hjulpet på en værdig måde – de udviser respekt, og jeg føler mig værdsat som menneske”.

Kilde: REHPA