Botilbud som ramme for livets afslutning

Flere mennesker med udviklingshandicap lever længere. For mange bliver botilbuddet også stedet, hvor de tilbringer den sidste del af livet. Alligevel er palliation fortsat et område med betydelig ulighed for mennesker med udviklingshandicap. Det viser en ny artikel i ’Tidsskrift for Socialpædagogik’ af REHPA-forskere.

Artiklen bygger på interviews med både pædagogisk og sundhedsfagligt personale på et botilbud for voksne med udviklingshandicap.

Artiklen giver et indblik i de muligheder og udfordringer, medarbejderne oplever, når de skal støtte borgere med livstruende sygdom og ved livets afslutning.

Botilbud rummer vigtige ressourcer

– Flere af dem, vi har interviewet, fortæller om tætte relationer til beboerne. Det er en vigtig styrke, for at beboerne kan få en afslutning på livet på deres egne præmisser. Medarbejderne kender borgernes vaner, kommunikationsformer og reaktioner og kan derfor ofte opdage ændringer i trivsel og tegn på lidelse tidligere end andre, siger Anna Echstrøm, sociolog og forskningsassistent ved REHPA og forfatter bag artiklen.

Derfor peger studiet på, at botilbud i mange tilfælde kan være et godt sted at modtage palliativ støtte – hvis medarbejderne har de rette rammer og kompetencer. Det skyldes også, at kommunikationen med sundhedsvæsnet kan være udfordrende. Botilbuddets medarbejdere oplever bl.a., at deres faglige vurderinger ikke altid bliver tillagt tilstrækkelig vægt, og at beboernes symptomer risikerer at blive overset eller opdaget for sent. Det kan betyde forsinket behandling og begrænset adgang til lindring.

– Smerte kan komme til udtryk gennem ændret adfærd, lyde eller kropssprog. Her bliver medarbejdernes indgående kendskab til den enkelte afgørende for at identificere lidelse og sikre, at borgerens behov bliver forstået. Relation bliver en forudsætning for at identificere lidelse hos borgerne, fortæller Anna Echstrøm.

Artiklen beskriver, hvordan medarbejderne på bostedet de seneste år systematisk har inddraget pårørende og værger i beslutninger om genoplivning og behandling. Men på trods af dette har medarbejderne ofte en afgørende rolle i at tolke og understøtte beboernes forståelse og beslutninger om sygdom og død. Det kan dog være etisk dilemmafyldt for medarbejderne.

Mangler fælles sprog og rammer

Mange medarbejdere på bostedet oplever usikkerhed, når de møder livstruende sygdom og død. Især det pædagogiske personale efterspørger mere viden, fælles redskaber og organisatorisk støtte.

En teamleder og socialpædagog siger i artiklen: ”En social- og sundhedsassistent er oplært i det [livstruende sygdom og død], har uddannelse i det, har på forkant haft refleksioner, opgaver og haft det mellem hænderne […]. Hvor pædagogisk uddannede har ikke tidligere haft den erfaring eller refleksion over det, så der går noget alarmberedskab i gang.”

Når der mangler fælles retningslinjer og et fælles sprog om palliation, bliver kvaliteten af indsatsen let afhængig af den enkelte medarbejders erfaringer.

Artiklen peger desuden på, at forskellige faglige forståelser mellem socialpædagogisk og sundhedsfagligt personale kan skabe usikkerhed om roller og beslutninger i palliative forløb.

Behov for mere viden

”Når smerte ikke genkendes, når udredning udebliver, når palliative behov først identificeres sent, når borgerne i begrænset omfang inddrages i beslutningsprocesser, og når professionelle selv mangler sprog og redskaber til at tale om døden, får den individuelle lidelse en social karakter.” Sådan konkluderer forfatterne artiklen.

Der er behov for at udvikle en palliativ tilgang tilpasset mennesker med udviklingshandicap og de særlige rammer på et botilbud.

Det indebærer bl.a. mere tværfagligt samarbejde, kompetenceudvikling og bedre organisatoriske rammer, så palliation bliver en integreret del af indsatsen – og ikke afhænger af den enkelte medarbejders erfaring.

Forskerne peger også på, at der fortsat mangler viden om, hvordan mennesker med udviklingshandicap selv oplever livets afslutning, og hvordan deres egne perspektiver kan inddrages bedre i beslutninger om behandling og lindring.

Resultaterne understreger, at god palliation handler om mere end behandling af symptomer. Den kræver også, at sundheds- og socialfaglige indsatser spiller sammen, og at mennesker med udviklingshandicap får samme mulighed for lindring, tryghed og inddragelse ved livets afslutning som alle andre.

Artiklen er skrevet af Anna Echstrøm, Jahan Shabnam og Vibeke Graven fra REHPA.