Fatigue – en træthed man ikke kan sove væk

Fatigue er ikke bare almindelig træthed. Det er en udmattelse, som ikke nødvendigvis forsvinder, selv om man hviler eller sover. Det er en af de hyppigste klager blandt kræftpatienter under og efter behandling. Og det er et af de symptomer, der opleves som mest belastende. Men mennesker med kræft er ikke de eneste, der oplever fatigue. Fatigue er udbredt blandt mennesker, der lever med alvorlig eller langvarig sygdom.

Temadagen ’Fatigue på tværs af diagnoser i et rehabiliteringsperspektiv’ gav indblik i, hvad der kendetegner fatigue på tværs af sygdomme og i et af de spørgsmål, REHPA aktuelt undersøger: hvor langt kan man komme med en fælles rehabiliteringsindsats – og hvor meget skal tilpasses den enkelte diagnose?

Oplægsholderne fortalte om fatigue i forhold til KOL, hjertesvigt, SCAD (spontan koronar arteriedissektion), gigt og kræft.

Lektor Cecilie Lindström Egholm indledte temadagen med at fortælle om projektet ’REHPA På Tværs’, hvor vi undersøger, om en generisk rehabiliteringsindsats kan bruges på tværs af sygdomsområder – og hvor meget den skal tilpasses den enkelte målgruppe.

REHPAs forløbsledere Cathrine Mikkelsen, Dorthe Søsted og Jane Larsen gav indblik i de indsatser, der indgår på fatigueforløbene.

– Ambitionen er at holde fast i så meget af interventionen fra forløbet ’Træthed, hverdagsliv og kræft’ som muligt, samtidig med at diagnosespecifikke forhold bliver taget i betragtning, så interventionen giver mening for deltagerne med KOL og hjertesvigt, sagde Cecilie Lindström Egholm.

REHPA har ikke tidligere arbejdet med borgere med KOL eller hjertesvigt.

– I første omgang har hver diagnosegruppe haft sit eget forløb, for at vi har kunnet oparbejde erfaring med grupperne. Men håbet er, at vi kan lave forløb, hvor deltagerne har forskellige diagnoser. Vi ved dog ikke helt, hvordan vi vil gribe det an endnu, fortalte Cecilie Lindström Egholm.

Mange årsager

Astrid Damgaard er fysioterapeut, cand.scient.san. og ph.d.-studerende ved Center for Viden om Gigt. På temadagen holdt hun oplæg om sit ph.d.-projekt ’COMFI’ – en kombineret fatigueintervention. Hun forklarede, at fatigue har mange årsager.

Fatigue hænger bl.a. sammen med:

• sygdomsrelaterede faktorer, som fx smerter og bivirkninger fra medicin
• personlige, adfærdsmæssige og sociale faktorer, som fysisk aktivitetsniveau, social kontekst, støtte og relationer
• kognitive og følelsesmæssige faktorer, som troen på egne evner, sygdomsopfattelse, angst og bekymringer.

– COMFI-projektet har til formål at udvikle, afprøve og evaluere en ny fatigueintervention, som kombinerer en kognitiv adfærdsmæssig tilgang med støtte til at være fysisk aktiv for personer med inflammatorisk gigt for at forbedre håndteringen af fatigue og dermed reducere fatigues sværhedsgrad og påvirkning. Indtil videre peger studierne på, at fysisk aktivitet og psykoedukation kan have en positiv effekt på fatigue, fortalte Astrid Damgaard.

Målet er ikke nødvendigvis mindre fatigue

På temadagen delte Cecilie Lindström Egholm nogle af de foreløbige resultater fra de forskellige REHPA-fatigueforløb.

– De foreløbige resultater peger ikke nødvendigvis på, at deltagerne oplever mindre fatigue. Til gengæld beskriver de andre udbytter af forløbet. De oplever et fællesskab. Samtidig får de ny viden og en større forståelse, og det kan føre til, at deltagerne får bedre forudsætning for at håndtere deres fatigue, sagde Cecilie Lindström Egholm.

Rehabiliteringen handler i høj grad om, hvordan man kan få et bedre liv med den energi, man har. Her er energiforvaltning et vigtigt fokus. Det går igen på tværs af de diagnoser REHPA har arbejdet med.

Deltagerne øver sig bl.a. i at blive opmærksomme på, hvad der bruger energi, hvad der giver energi, og hvordan aktiviteter kan prioriteres. Det handler ikke om at presse mere ind i hverdagen, men om at bruge den tilgængelige energi på det, der er vigtigt og meningsfuldt.

Energi skal forvaltes – ikke bruges op

René har deltaget på forløbet ’Træthed, hverdagsliv og KOL’ i 2025. På temadagen fortalte han om livet med KOL og fatigue.

– Man føler sig som et sejlskib på åbent hav uden vind. Man er strandet og har brug for hjælp til at komme fremad. Når fatiguen letter, er det, fordi jeg gør noget godt for mig selv. Noget jeg gerne vil, eller noget jeg absolut skal. Det er vejen ud af fatiguen og det vindstille hav. Det handler om at finde meningsfuldheden. Det giver mere overskud, sagde han.

René bruger energiforvaltningsskemaet, som han blev introduceret til hos REHPA, til at danne sig et overblik over sin uge og planlægge de aktiviteter, han vil bruge sin energi på:

– Det er ikke for at kunne slå mig selv i hovedet med de ting, jeg ikke når eller har overskud til. Det er for at få et overblik over, hvad jeg bruger min energi på, og så kan jeg bedre se, hvordan jeg vil bruge mine kræfter, fortalte han.

For ham er skemaet et redskab til at få overblik og samtidig vurdere, hvor meget han kan holde til.

Helene Honoré, vidensformidler og specialkonsulent i Pleje og Rehabilitering, Distrikt Nord i Aarhus Kommune delte Renés begejstring for energiforvaltningsskemaet.

– Fatigue er symptomet, mens pillen eller behandlingen er energiforvaltning. Det handler om en livsstilsændring. Det er ikke en hurtig slankekur. Man er nødt til at have en meningsfuld hverdag. Og der kan energiforvaltningsskemaet være med til at afklare, hvad der giver energi, hvad der koster energi, og hvordan man kan prioritere i sin hverdag. Det handler også om at være omsorgsfuld over for sig selv, supplerede Helene Honoré.

Fællesskab giver håb

Noget andet, René fremhævede fra REHPA-opholdet, er betydningen af at møde andre, der lever med samme diagnose. Det går igen i de foreløbige resultater fra forskningsprojektets forskellige forløb.

For mennesker med kræft er det ikke nødvendigvis nyt at møde andre i samme situation. Men for deltagere med KOL og hjertesvigt kan det være en ny oplevelse at møde andre, som forstår, hvordan sygdommen påvirker hverdagen.

Fællesskabet kan give både tryghed, håb og trøst. Det kan også gøre det lettere at tale om nogle af de udfordringer, som ellers kan være svære at forklare.

– Vi er nysgerrige på, om vi kan skabe et rehabiliteringsforløb, hvor mennesker med forskellige diagnoser deltager sammen, samtidig med at der er plads til de diagnosespecifikke behov. Kan vi skabe en fælles forståelse og genkendelse på tværs af diagnoser? sagde Cecilie Lindström Egholm.

Det er et af de spørgsmål, REHPA arbejder videre med i udviklingen af fatigue-rehabilitering på tværs af diagnoser.

Fatigue går på tværs – men hverdagen er forskellig

Temadagen viste, at der er flere fælles elementer i rehabiliteringen af fatigue på tværs af sygdomsområder. Energiforvaltning, fysisk aktivitet, psykoedukation og fokus på en meningsfuld hverdag går igen.

Men det betyder ikke nødvendigvis, at én rehabiliteringsindsats passer til alle.

Det centrale spørgsmål er derfor, hvor langt man kan komme med en fælles tilgang, og hvor den enkelte diagnose kræver tilpasning af indsatserne.

Det er netop det, forskerne arbejder videre med i REHPAs forskningsprogram ’På Tværs’, hvor målet er at udvikle og evaluere en tværfaglig og koordineret rehabiliteringsindsats med udgangspunkt i symptomer og funktionsproblemer frem for diagnose.

– Det bliver spændende at se, om vi kan finde et fælles tredje, så interventionen kan gå på tværs af diagnoser. Det arbejder vi videre med, sagde Cecilie Lindström Egholm.