INSPIRE: Et europæisk studie med patientens mål i centrum

Selvom resultaterne endnu ikke er analyseret færdige, har forskningsprojektet INSPIRE (INtegrated Short-term Palliative REhabilitation in cancer) allerede sat spor hos både patienter, fagprofessionelle og forskere.

Projektet nærmer sig sin afslutning efter flere års samarbejde på tværs af Europa mellem forskere, fysioterapeuter og andre fagprofessioneller, der arbejder med mennesker med livstruende sygdomme.

Målet med projektet har været at undersøge, hvordan en kortvarig palliativ rehabiliteringsindsats kan hjælpe mennesker med livstruende sygdom med at bevare funktionsevne og leve det liv, der er vigtigt for dem.

Der har været forskellige arbejdspakker i studiet. I Danmark hed arbejdspakken ’Lighed, Adgang og Inklusion’.

Et vigtigt mål har været at inkludere mennesker, som normalt ikke deltager i forskningsprojekter.

– Hvis ikke vi kan inkludere dem, misser vi måske chancen for at hjælpe dem, der har mest brug for det, siger Lise Nottelmann, postdoc og forsker på den danske del af projektet.

Hun fortsætter:

– Vi ved, det kan kræve en særlig opmærksomhed. Bl.a. kan omfattende spørgeskemaer eller manglende fleksibilitet i tilrettelæggelsen af studiebesøgene gøre det vanskeligt for socialt udsatte eller særligt sårbare patienter at deltage.

Meningsfuldt for både patienter og fagprofessionelle

Kræftafdelingen og Afdeling for Lindrende Behandling på Herlev Hospital har været med til at afprøve en intervention til patienter med kræft i bugspytkirtlen som en del af projektet. Fysioterapeuterne har arbejdet med en model, der bl.a. giver en ny systematik til deres arbejde.

– Det har været sjovt og megafedt at være en del af projektet. Interventionerne gav mening både for os, som fagpersoner, og for patienterne, siger Sarah Antonie Haubro Lauritzen, fysioterapeut i Afdeling for Lindrende Behandling på Herlev Hospital.

Fysioterapeuterne har i løbet af tre samtaler sammen med patienterne identificeret, hvad der er vigtigt for dem. I samarbejde med andre faggrupper har de hjulpet dem med at nå deres mål. En af overraskelserne i projektet har været, hvor stor betydning selv få samtaler kan have.

– Det har overrasket mig, at man kan nå så meget med en patient på bare én samtale. Vi har kunnet gøre en forskel for patienterne og gøre noget, der er meningsfuldt for både patienter og pårørende. Allerede ved anden samtale fik vi gode tilbagemeldinger, fortæller fysioterapeut Louise Tscherning Jonassen, Afdeling for Lindrende Behandling på Herlev Hospital.

Europæisk samarbejde giver nye perspektiver

Projektet har samlet forskere og klinikere fra syv europæiske lande. Gennem fysiske møder i bl.a. Milano, Aarhus og Prag og månedlige online møder har deltagerne fået indblik i hinandens arbejde.

For de danske terapeuter har det været inspirerende at opleve engagementet på tværs af faggrupper – fra statistikere og sundhedsøkonomer til klinikere og forskere.

Samtidig har samarbejdet synliggjort forskelle mellem landene.

– For mange af vores kolleger i andre EU-lande var det svært at arbejde med så syge patienter. Det er vi mere vant til i vores afdeling. Til gengæld var nogle af dem mere strukturerede end os, siger Louise Tscherning Jonassen.

Når patientens mål bliver styrende

Projektet har taget udgangspunkt i den enkelte patients egne mål og ønsker. For nogle handlede det om at kunne lege med børnebørnene. For andre om at acceptere forandringer i kroppen eller fastholde et funktionsniveau længst muligt.

– Patienterne viser vejen. Vores opgave er at hjælpe dem med at definere deres mål og støtte dem på vejen. Vi hverken kan eller skal løse alt. Men vi kan være med til at vise vejen og nogle gange kræver det, at vi inviterer andre faggrupper med ind i forløbet, siger Louise Tscherning Jonassen.

Netop fokus på det, der er vigtigt for patienten her og nu, er en af de erfaringer, som fysioterapeuterne tager med sig videre.

– Det handler om at følge med patienten og vedkommendes ønsker og drømme, tilføjer Sarah Antonie Haubro Lauritzen.

Tværfaglighed gør en forskel

INSPIRE har også styrket fokus på tværfagligt samarbejde.

Terapeuterne oplever, at de i højere grad tænker på tværs af faggrupper og sektorer og henviser patienter videre, når andre tilbud er mere relevante.

– Det er ikke os, der skal løse det hele. Vi skal blive bedre til at bruge hinanden og de forskellige fagligheder. Der findes allerede mange gode tilbud, bl.a. i kommunerne, siger Louise Tscherning Jonassen

Ledelsen på Afdeling for Lindrende Behandling på Herlev Hospital har, ifølge de to fysioterapeuter, også været meget begejstret for at deltage i projektet.

– De kan se pointen i, at vi bliver bedre til at lave afgrænsede forløb. Og at vi inddrager andre fagligheder. Det gør vi allerede, men vi kan blive bedre til at henvise til andre og bruge hinanden og de forskellige fagligheder. Samtidig er det vigtigt, at vi holder fokus på patientens ønsker. Vi gør det allerede, men vi kan blive mere strukturerede i vores tilgang, siger Sarah Antonie Haubro Lauritzen.

Ifølge terapeuterne gælder den tilgang ikke kun mennesker med kræft, men alle mennesker med livstruende sygdom.

– Det handler om livskvalitet. Man er bare et menneske. Alle skal have mulighed for at leve bedst muligt, længst muligt, fortsætter hun.

Resultaterne venter – men erfaringerne er allerede værdifulde

De endelige data fra studiet forventes først at være klar senere på året, hvorefter analyse- og skrivearbejdet begynder.
Selvom forskerne endnu ikke ved, om interventionen har haft større effekt end den sædvanlige indsats, er der allerede vigtige erfaringer at bygge videre på.

– Vi ved, at det har kunnet lade sig gøre at gennemføre et stort studie med mennesker, der var langt i deres sygdomsforløb og tæt på at dø. Det er et robust studie med mange deltagere, så når vi har resultaterne, vil vi også kunne sige noget på baggrund af dem. Vi ved allerede nu, at indsatsen har været meningsfuld for både patienter og fagprofessionelle, siger Lise Nottelmann.

INSPIRE har dermed allerede vist, at forskning, rehabilitering og palliation kan gå hånd i hånd – med patientens egne mål som det naturlige omdrejningspunkt.

Derfor arbejdes der nu videre med analyser af, hvem der deltager i studier som dette, og hvordan forskningen kan blive mere inkluderende.