Ny rapport belyser udfordringer med rehabiliteringen af mennesker, der har fået amputeret ben
De første tal i Dansk Amputationsdatabases arbejde mod at forbedre behandling, pleje og – ikke mindst – rehabilitering er nu udgivet i DanAmps første årsrapport.
Forbedret rehabilitering for mennesker, der får amputeret ben, er et af målene for Dansk Amputationsdatabases (DanAmps) arbejde. Derfor er det også vigtigt, at der nu kommer tal på patienternes livskvalitet og funktionsevne før og efter amputation.
– Vi ved, at amputation af et ben kan påvirke livskvaliteten, både positivt og negativt, så det er virkelig værd at følge. De fleste kliniske databaser henter udelukkende data fra journaler, men her har vi også tal med om livskvalitet, som kræver, at patienterne bliver spurgt. Så det her er særligt, siger Ulla Riis Madsen, der er lektor hos REHPA og sidder med i styregruppen hos DanAmp.
Det er vigtigt med data, fordi rapportens tal kan være med til at pege på udfordringerne i patientforløb.
– Det er en rigtig god historie, at vi har fået lavet en database om de her lavt prioriterede patienter. Vi fik lavet kliniske retningslinjer i 2021, og nu kan vi så begynde at måle på det – også med særligt fokus på rehabilitering, lyder det fra Ulla Riis Madsen.
Rapporten bygger på data fra 295 patienter, der har fået amputeret ben. DanAmps arbejde med at indsamle data har stået på siden 2023.
To ud af tre mangler protese
En vigtig del af rehabiliteringen for mennesker, der har fået amputeret ben, er muligheden for at komme op og gå på en protese. Rapporten viser dog, at to ud af tre ikke har modtaget en benprotese tre måneder efter deres amputation.
Ulla Riis Madsen peger på det her tal som et af dem fra rapporten, hvor det vil give mening at forbedre indsatsen.
– Der kan være mange grunde til, at de ikke har fået en protese efter tre måneder, men vi ved, at der er problemer med, at patienterne venter på at få bevillinger og få taget mål. Så her kunne man gøre noget for at forbedre processen, forklarer hun.
Også når det kommer til mobilitet, viser rapporten udfordringer. En måned inden amputation var der 27 %, som ingen gangfunktion havde, og samlet set havde gruppen dårlig mobilitet målt med ‘New Mobility Score’. Tre måneder efter amputationen havde henholdsvis 70 % og 58 % af gående og kørestolsbrugere fortsat dårlig mobilitet.
– Dataene fortæller, at en amputation af et ben påvirker funktionsevne og mobilitet i meget høj grad, og så viser de, at der er et fortsat behov for genoptræning for de her personer. Vi ved, at man kan opnå fin funktionsevne og mobilitet, med eller uden protese, efter benamputation, hvis man får den rigtige træning, siger Ulla Riis Madsen.
Rapporten viser også, at patienternes livskvalitet er lav. Før amputation lå den på 51,6 mod en normværdi for baggrundsbefolkningen på 82,4. Tre måneder efter ses der en lille forbedring for patienterne, da tallet er steget til 56,4.
– Det er en stigning, vi også har set i tidligere studier. Den er formentlig et udtryk for, at patienterne har det meget dårligt op til amputationen, og at de efter amputationen har færre smerter og mindre sygdomsfornemmelse i kroppen, forklarer Ulla Riis Madsen.
Desuden har det overrasket styregruppen, at der efter tre måneder fortsat er 71 %, der oplever fantomsmerter, mens 55 % har stumpsmerter, og at det gælder for begge parametre, at de har ”betydelig indflydelse på dagligdagen for mange patienter”, som det fremgår af rapporten.
Nogle er for syge til at svare
Indsamling af data kommer ikke uden udfordringer, og sådan er det også i DanAmps arbejde. To steder i processen har det vist sig tydeligt: samtykke fra patienterne og follow-up spørgeskemaer.
Ifølge Ulla Riis Madsen har nogle af personerne, der har fået amputeret ben, det så dårligt, at de ikke kan overskue at deltage i undersøgelsen. Det betyder, at der ikke bliver indsamlet data om de mest skrøbelige patienter, som ikke kan afgive samtykke eller kan besvare spørgeskemaer. Og det udelukker en vigtig patientgruppe fra databasen.
– Vi ved, at det er dem, som er bedst fungerende, vi har tal på, fordi en del er for syge til at blive inkluderet. Der er altså et mørketal, og vi skal nok forvente, at rapportens tal ligger lidt ”højere” end for den brede gruppe af patienter, forklarer Ulla Riis Madsen.
Men også blandt de patienter, som giver samtykke, er der et frafald, når de efterfølgende skal besvare såkaldte follow-up spørgeskemaer. Styregruppen arbejder meget konkret med udfordringen, og derfor forsker Signe Hulsbæk, postdoc hos REHPA, i, hvad det er, der gør, at patienterne ikke får svaret på spørgeskemaerne.
– Vi undersøger svarrater for follow-up spørgeskemaer, og om der er forskel i karakteristika for respondenter og non-respondenter. Desuden ser vi på, hvilke faktorer der har betydning for, at deltagerne ikke får svaret på spørgeskemaerne, og om vi kan gøre noget for at forbedre svarraterne, forklarer Signe Hulsbæk og lægger vægt på, at det formentlig er de patienter med flest ressourcer, der svarer på follow-up spørgeskemaerne.
De data, rapporten bygger på, er indhentet fra journaler og spørgeskemaer om både ’Helbredsrelateret Livskvalitet’ (EQ5D), funktionsevne (mobilitet) ’New Mobility Score’ (NMS) og ’Wheelchair Mobility Score’ (WMS).
Læs hele Dansk Amputationsdatabases 2024-rapport som PDF på danamp.dk
