Sclerosepatienter: ’Så længe jeg kan, vil jeg gerne gøre det selv’

Hverdagen med Multipel Sclerose (MS) er kompleks og berører mange forskellige problemstillinger bl.a. at tackle specifikke sygdomsrelaterede symptomer, at passe på sig selv generelt, at acceptere livet med MS, at gå på arbejde, at have familie og venner, at deltage i sociale aktiviteter og at håndtere møder med sundhedssystemet, kommuner, mv. Men hvordan håndterer man at leve et godt liv med de udfordringer og problemer, som livet med MS kan medfører?

Det forsøger det antropologiske forskningsprojekt ’Livet med Multipel Sclerose’ at afdække. Forskergruppen bag projektet har afholdt en række fokusgruppeinterviews for at afdække strategier og aktiviteter til at håndtere hverdagen og leve et godt liv. Fokusgruppediskussionerne blev afholdt i februar og marts 2019 med otte personer med MS og to pårørende.

Flere hovedtemaer træder frem

Mange forskellige problemstillinger og emner blev drøftet i fokusgrupperne, og samlet set fremhæver diskussionerne flere hovedtemaer om, hvordan mennesker med MS passer på sig selv, hvilke strategier de sætter i værk, og hvilken støtte, de trækker på.

Hovedtemaer:

• Individuelle sundhedsbehov samt de mange forskellige måder og aktiviteter, som mennesker med MS oplever som nyttige til at håndtere deres særlige symptomer samt de fysiske, psykiske og kognitive udfordringer
• Emner vedrørende familieliv og det sociale liv med MS, herunder hvilke former for støtte fra familie, venner og andre der kan opleves som nyttige
• Det omgivende samfunds generelle kendskab til og forståelse af MS, og hvilke konsekvenser det har for mennesker, der lever med MS, for deres sundhed og for livet generelt
• Behandling og støtte fra sundhedsvæsenet og kommunen.

Hvad sker der nu?

Næste skridt i projektet er, at forskerne analyserer hovedtemaerne dybere. Resultaterne af disse analyser vil indgå i arbejdet med interviews, der vil blive gennemført i perioden april til juni 2019.

I disse interviews vil deltagernes egne fotografier, der viser, hvordan mennesker med MS passer på sig selv og yder omsorg for sig selv i hverdagen, blive inddraget. Interviewene vil blive gennemført af medforskeren, der selv har MS. Interviewene skal give endnu mere indsigt i, hvilke strategier og aktiviteter mennesker med MS og deres nærmeste sætter i værk for at leve et godt liv.

Vil du vide mere…

’Livet med Multipel Sclerose’ er et videnskabelige forskningsprojekt, der via antropologisk tilgang undersøger, hvilke strategier og aktiviteter mennesker med MS og deres nærmeste sætter i værk for at kunne leve et godt liv.

• Læs mere i Statuspapir nr. 1, april 2019: Højdepunkter fra fokusgruppediskussioner
• Læs mere om projektet

Projektperiode: 1. januar 2019 – 30. september 2019
Forskerteamet: Nina Nissen og Jeanet Lemche
Projektet er finansieret af Scleroseforeningen.