Kræftafdelingen og Afdeling for Lindrende Behandling på Herlev Hospital er med i det store europæiske projekt INSPIRE (INtegrated Short-term Palliative REhabilitation in cancer). Projektet sætter fokus på tab af funktionsevne, som kræftpatienter kan opleve i løbet af et sygdomsforløb.
– Det er alvorligt, når patienter mister funktionsevne. Det kan betyde, at patienterne trækker sig fra sociale arrangementer og ikke kan deltage i deres sædvanlige daglige aktiviteter. Det har stor betydning for livskvaliteten hos mennesker, der lever med kræft. Med INSPIRE, vil vi undersøge, hvad det betyder for patienternes livskvalitet, hvis vi bruger en rehabiliterende tilgang i den palliative indsats, siger Lise Nottelmann, postdoc og tovholder på den danske del af projektet.
På Herlev Hospital skal fysioterapeuterne fra Afdeling for Lindrende Behandling afprøve en intervention til patienter med kræft i bugspytkirtlen. Interventionen er en del af det store europæiske projekt INSPIRE, der på tværs af fem lande skal afprøve palliativ rehabilitering. Fysioterapeuterne skal arbejde med en model, der er udviklet og afprøvet på King’s College i London. Modellen giver blandt andet en ny systematik til deres arbejde.
– Måden at arbejde på minder meget om det, vi tilbyder vores egne patienter. Men vi skal arbejde med en anden type patienter, end vi er vant til, fortæller fysioterapeut Louise Tscherning Jonassen, der er en af de fysioterapeuter, der skal afprøve den palliative rehabilitering.
Patienterne, der skal modtage interventionen, bliver udvalgt på Kræftafdelingen, hvor Marianne Christiansen er projektsygeplejerske. Afdelingen skal finde 40 patienter til projektet, og de begyndte efter sommerferien at inkludere patienter i projektet.
– De patienterne, vi skal inkludere i projektet, skal være relativt dårlige, men samtidig have en forventet levetid på minimum tre måneder. Det kan blive en udfordring, især i forbindelse med kræft i bugspytkirtlen, som ofte er en meget aggressiv form for kræft, siger Marianne Christiansen.
P.t. er to patienter inkluderet i projektet. Flere er blevet tilbudt at deltage, men har endnu ikke taget stilling.
Alle patienter, der siger ja til at være med i forsøget, skal først svare på et langt spørgeskema – uanset om de kommer i kontrolgruppen eller interventionsgruppen. Spørgeskemaet er omkring 30 sider langt og handler om, hvordan deres nuværende livssituation er. I løbet af projektet skal patienterne besvare spørgeskemaer efter fire, otte og 16 uger.
– Jeg er spændt på, hvordan det går med at udfylde så lange spørgeskemaer. Det bliver også interessant at være med i et projekt, hvor interventionen ikke skal følges med blodprøver eller ekstra hospitalsbesøg, men hvor det handler om, hvordan patienterne selv vurderer, de har det, siger Marianne Christiansen.
Halvdelen af patienterne bliver tilbudt den normale behandling på kræftafdelingen. Den anden halvdel får ud over den almindelige behandling tilbudt tre samtaler med fysioterapeuterne fra Afdeling for Lindrende Behandling. Den første samtale skal foregå ansigt til ansigt, mens de to resterende samtaler kan foregå online. Alle samtaler kan foregå hjemme hos patienten selv, hvis patienten ønsker det.
Jeg håber, at vi ved at være med i projektet kan få mere fokus på mellemgruppen, hvor der stadig er meget liv, der kan leves, men hvor det ikke handler om helbredelse eller om at vende tilbage til en bedre fysisk formåen. Det handler om at forbedre livskvaliteten
Patienterne skal blandt andet sætte sig mål for deres samtaler med fysioterapeuterne. Sarah Antonie Haubro Lauritzen er fysioterapeut i Afdeling for Lindrende Behandling på Herlev Hospital. Hun fortæller, at det ikke behøver være mål, der handler om fysisk træning:
– Det handler om, hvad der er vigtigt for patienten. Det kan være, de har et ønske om at kunne spise aftensmad med familien, eller måske vil de gerne holde fast i evnen til at lave aftensmad. Så taler vi med dem om, hvordan det kan lade sig gøre. Det kan for eksempel handle om energiforvaltning eller prioritering af, hvad der er vigtigt for en patient. Det handler ikke nødvendigvis om, at patienten skal blive bedre, men om at fastholde funktionsniveau.
Hendes kollega supplerer:
– Det er en patientgruppe, der normalt kan være svære at få fat i. De er for dårlige til traditionel rehabilitering, men de er ikke sengeliggende. Jeg håber, at vi ved at være med i projektet kan få mere fokus på mellemgruppen, hvor der stadig er meget liv, der kan leves, men hvor det ikke handler om helbredelse eller om at vende tilbage til en bedre fysisk formåen. Det handler om at forbedre livskvaliteten, siger Louise Tscherning Jonassen.
Tilbuddet, som patienterne fra Kræftafdelingen får, minder meget om det, andre patienter ved Afdeling for Lindrende Behandling får. Men de to fysioterapeuter synes, de med projektet har fået et nyt værktøj, der sikrer en mere struktureret tilgang.
– Der findes mange gode rehabiliterende tilbud, både hos os og i kommunerne, men med INSPIRE rammer vi en målgruppe, som vi normalt ikke ser. Og med de skemaer vi skal udfylde, bliver vi mere strukturerede i vores tilgang til patienterne, siger Sarah Antonie Haubro Lauritzen.
De håber også, at både sygeplejersker og læger bliver mere opmærksomme på, at det er vigtigt at spørge ind til patientens ønsker til rehabilitering.
INSPIRE er et multinationalt randomiseret kontrolleret forsøg i fem europæiske lande. INSPIRE-interventionen bliver testet både på omkostningseffektivitet, såvel som dens evne til at adressere livskvalitet, funktionsevne og symptombyrde.
Når projektet er afsluttet, skal resultaterne sammenlignes med eksisterende forskning og evidens om palliativ rehabilitering. Målet er at udvikle en international ramme for palliativ rehabilitering, der kan bruges i praksis og som politisk rettesnor.
En palliativ rehabiliteringstilgang kan bruges på ethvert tidspunkt af en kræftdiagnose for at hjælpe personer med kræft med at bevare deres daglige funktion og prioritere deres ønsker og mål for hverdagen. Palliativ rehabilitering har til formål at give mennesker med livstruende sygdomme mulighed for at leve et liv med den højest mulige livskvalitet.
INSPIRE vil sætte den palliative rehabiliteringstilgang på dagsordenen. Hvis forsøget bliver en succes, håber projektgruppen at se palliativ rehabilitering blive en normal del af rutinemæssig kræftbehandling i hele Europa.
Læs mere om INSPIRE og palliativ rehabilitering på palliativeprojects.eu