Patienthistorier

Fra åndenød til indre ro

Hos REHPA fik Michael hjælp til at slippe frustrationen over ikke at kunne det samme som før sin sygdom – han har levet med KOL i 15 år. Nu finder han ro i de ting, han kan. Han lærte bl.a. at skabe flow i sine aktiviteter, hvilket giver ham en bedre vejrtrækning.

Boremaskinen snurrer rytmisk i det lille værksted, og der dufter let af frisk savsmuld og maling. Michael Clemensen på 73 år står koncentreret ved maskinen. For Michael er værkstedet et fristed. Det er her, han finder ro. Her han kan fordybe sig og give slip på nogle af de bekymringer, der kan fylde i hverdagen.

– Jeg kalder det min ”Himmelske Freds Plads”. Det er her, jeg går ud, når jeg har brug for ro. Ingen fjernsyn eller forstyrrelser. Jeg sidder stille og roligt og sysler med ting, der betyder noget for mig, siger han.

I mere end 15 år har Michael haft Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL). En kronisk lungesygdom, der ikke kan helbredes, og som langsomt, men sikkert sætter sine spor i både krop og sind. Hertil kommer følgerne af en blodprop i hjernen, der vendte op og ned på Michaels arbejdsliv og selvforståelse, kort før han fik KOL-diagnosen.

– På mange måder er jeg dobbeltramt. Jeg har stadigvæk eftervirkninger af min blodprop. Men når du så samtidig har KOL og ikke kan få luft, så er du altså rigtig på den, hvis du ikke er bevidst om, hvordan du skal håndtere det, fortæller Michael.

I 2014 blev Michaels KOL for alvor tydelig. Hans regelmæssige pusteprøver hos lægen blev dårligere, og røntgenundersøgelser viste, at de mange lunge- og lungehindebetændelser havde dannet betydeligt arvæv i lungerne. Som ung arbejdede han i støvede og røgfyldte miljøer – bl.a. som smed uden udsugning – og som så mange andre røg han.

– Det gjorde alle jo dengang, konstaterer han nøgternt.

Med et ironisk smil husker han, hvordan han og en klassekammerat, som niårige, kom cigaretskodder i en sæbeboblepibe:

– Vi blev gasblå i hovedet og kastede op bagefter, men ryge det skulle vi. Det var sejt. Alle heltene i filmene røg, og alle de voksne gjorde det.

Ingen vej tilbage

Rygning er kun en af de faktorer, der kan give KOL. Mange udefrakommende faktorer spiller også ind. I dag er Michael meget opmærksom på, hvad det kan betyde at arbejde i et støvfyldt miljø.

– Jeg har selv været et fjols på den måde. Der var ikke den bevågenhed om konsekvenserne af det. I dag ved alle, at det er vigtigt at have værnemidler på. Hvis jeg ser håndværkere, der ikke bruger værnemidler, kommenterer jeg det. De skal ikke ende som mig.

– Det har været en kamp for mig at forlige mig med tanken om at have KOL. Der er ikke noget at gøre ved det. Jeg kan få medicin, der holder det i skak, med det går aldrig væk. Men når man har lært at leve med sin KOL, får man det også bedre, synes jeg.

Trætheden er det værste

Michael har både fået undervisning og rehabilitering på sygehuset og i kommunen i forhold til sin KOL. I efteråret deltog han på et forløb for mennesker med KOL og fatigue ved REHPA Forskningsklinik.

– Det værste ved min KOL er trætheden. Den der totale udmattelse, som man ikke bare kan sove væk, fortæller han.

Hos REHPA fik han værktøjer til at håndtere sin træthed.

– Førhen skulle jeg sove hele tiden, det skal jeg ikke længere. Jeg har måttet erkende, at jeg tidligere har overspændt buen. Jeg har hele tiden villet tilbage til det, jeg kunne en gang. Men det kan jeg ikke mere. Og det er ok.

Den erkendelse ramte, ifølge Michael, mange af de andre deltagere på REHPA-forløbet.

– Der er en form for sorg over det, man kunne engang, men ikke kan længere. ”Åh, det er også forbandet, jeg ikke kan grave have og rense tagrender”. Når man hele tiden fokuserer på det, man ikke kan, så er det det, der fylder. Den melankoli gør også, at man bliver opgivende på at tage vare på sig selv eller få hjælp til det, siger Michael.

Han fortsætter:

– Mens jeg var hos REHPA, blev vi alle mere opmærksomme på at vende det om og sige, hvad er det så, jeg kan? Og lade det fylde. Sæt noget andet i stedet for. Noget som har en betydning for dig, og som du kan overkomme. Når du gør mere af alt det, du kan, så tør du pludselig at gøre nogle af de ting, du måske gav op over for før, og gøre dem i mindre bidder.

Flow

En af de mest betydningsfulde ting, Michael tog med sig hjem fra REHPA, kom fra en uventet kant: en kreativ workshop, hvor deltagerne klippe-klistrede plancher om deres værdier:

– Vi skulle tage udgangspunkt i de ting, der var vigtige for os. Det vækkede noget dybt i mig at blive bevist om. Det blev tydeligt for mig, hvad der egentlig betyder noget, fortæller han.

For Michael er det vigtigt at vise omsorg for andre. På forløbet blev han opmærksom på at for at kunne yde omsorg for andre, er han nødt til først at yde omsorg for sig selv. Det har ikke tidligere været noget, Michael altid har været god til.

Inden han fik blodproppen, levede han et hektisk liv med et lederjob på en specialinstitution, en plads i byrådet og mange projekter, hvor han hjalp venner med forskellige håndværksopgaver qua sin tømrer-baggrund.

– Jeg følte ikke, der var tid til mig selv. Jeg lå altid bagerst i rækken i forhold til at blive tildelt tid til sysler, jeg kunne koncentrere mig om. Men jeg har fundet ud af, at mange af de ting, der er en forudsætning for at kunne gøre en forskel for andre, de starter med mig selv, fortæller han.

Kreativitetsøvelsen viste Michael, hvor vigtigt det er at fokusere på sig selv. Igennem øvelsen kom han i en tilstand af flow. Det er en nærmest meditativ tilstand, hvor man gennem meningsfulde sysler glemmer tid og sted. I denne tilstand af selvforglemmelse træder tanker og bekymringer om sygdom og fremtiden i baggrunden.

I dag bruger han bevidst flow i sin hverdag. I værkstedet, hvor han bygger modeller. Når han arbejder med træ. Når han fordyber sig i små opgaver, der kræver opmærksomhed og ro.

– Min vejrtrækning bliver rolig, blodtrykket falder, og jeg kan mærke, at jeg får det bedre, siger han.

Da Michael var på REHPA-ophold brugte han stok, men det er han holdt op med, da han har fået bedre balance. Ved fast at gå ture har han også fået bedre styr på sit åndedræt, så han ikke bliver svimmel så ofte. Selvom det er en stor forandring – ikke at skulle gå med stok – så har den største forandring været hans ændrede mentale tilstand:

– Mit sind er blevet mere roligt, efter jeg er kommet hjem. Jeg begyndte at tænke over nogle ting, som jeg ikke havde spekuleret over før. Og arbejde med det. Bl.a. at sørge for at have nogle rytmer, hvor jeg ikke stresser. Jeg har fået meget mere ro, og jeg ser mere lyst på tingene. Det smitter også af på andre ting, både på mine omgivelser, men også på min attitude.

Ingen panik med åndedrætsøvelser

Han er også blevet bedre til at håndtere tanker om døden – et emne, der har fyldt hos ham, efter han blev syg. Hvor døden tidligere var forbundet med stærk angst, er den i dag blevet mere afklaret.

– Jeg ved godt, at jeg har begrænset tid. Det har vi jo alle. Men jeg er ikke bange længere, fortæller han.

– Det har været regulær dødsangst. Jeg var simpelthen bange for at blive kvalt. Men det har jeg fundet ud af, ikke er det, der sker.

Med nogle åndedrætsøvelser kan Michael finde ro, undgå at gå i panik og få luft igen. Michael bruger også øvelserne, når han bliver anstrengt.

– Når du oplever åndenød, så sker der en forkrampning i mellemgulvet. Systemet går i panik. Når man lærer at holde roen, er det ikke så svært. Hvis jeg føler, jeg bliver anstrengt, så stopper jeg op og begynder på mine åndedrætsøvelser i stedet for at gå i panik, forklarer han.

Efter at Michael er blevet opmærksom på, hvordan han trækker vejret, har det forbedret hans iltmætning, som han måler dagligt. Nu ligger den altid over 95 %. Tidligere lå den omkring 80 %.

– De forløb, jeg har haft ved lungeafdelingen, hos egen læge og senest på REHPA, har gjort, at jeg ikke er bange for at have KOL. Jeg ved, at jeg har KOL, men jeg har også fået nogle værktøjer til at arbejde med det. Og jeg gør noget aktivt for at få et bedre liv, fx ved at komme ud og gå en tur næsten hver dag – uanset vejret, siger Michael.

Som en sjælden veteranbil

Det har haft stor betydning for Michael at møde andre mennesker i sammen situation som ham selv.

– At høre de andres historier var meget rørende. Det var noget helt særligt at dele vores oplevelser med hinanden. Der var mange ting, jeg kunne genkende hos de andre.

Især gruppesamtalerne gjorde indtryk på Michael. Han oplevede en særlig forpligtelse deltagerne imellem – et fællesskab, hvor man hjalp hinanden og turde være ærlig. Michael sammenligner det med at have en veteranbil:

– Du går og bøvler lidt hjemme i dit eget værksted og kan ikke rigtigt finde nogen, der forstår dit problem eller kan hjælpe dig. Men så er du pludselig sammen med en masse andre med den helt samme bil. De har gode tips til, hvordan du håndterer det her problem og ved, hvad der sker, når du skruer på denne her ventil. Den følelse af genkendelighed er helt unik og uvurderlig, siger Michael.

Fællesskabet har holdt ved. Deltagerne har efterfølgende oprettet en videogruppe, hvor de mødes hver måned. De planlægger også at ses fysisk.

– Det er en god måde at holde hinanden op på nogle af de ting, vi har tager med fra REHPA, og så lærer vi alle sammen hele tiden mere om at leve med KOL, konstaterer Michael.

Noget af det, Michael fremhæver igen og igen, er personalets engagement på REHPA.

– Man kunne mærke, at de brænder for det, de laver. Og at de har erfaring med at tale om det svære i livet.

Jeg drømmer om at finde balance

For Berit har det altid været vigtigt at give af sig selv, yde en indsats og ikke blot ligge på sofaen eller være tilskuer til livet. Da hun i 2022 fik en sjælden kræftsygdom, måtte hun tage sin drøm op til revision, men hun er fortsat fast besluttet på at byde ind på livet.

– Hvis jeg bliver gammel, skal det være sådan der. Ellers skal jeg ikke være her.

Berit kigger på et stort fotografi, der har en prominent plads i den hyggelige stue i Aulum. Billedet forestiller en ældre dame, der rækker tunge. Damen udstråler livskræft og -glæde. Hun er fræk og hendes ansigt vidner om et liv, der er blevet levet godt.

– Hun er så uperfekt. Hun har hår i ansigtet og klattet mascara. Men hun er ligeglad. Hun er provokerende, og det er det, jeg er vild med, siger Berit.

Berit er selv 44 år. I 2022 fik hun den sjældne diagnose: Neuroendokrin tumor – også kaldet NET. I Berits tilfælde er den opstået i mave-tarmkanalen med metastaser til bugspytkirtlen og leveren. Sygdommen er kronisk og uhelbredelig.

– Når jeg tænker tilbage, har jeg nok været syg siden 2012. Det er første gang, jeg husker problemer med min mave. Men jeg har slået det hen med, at det gik relativt hurtigt over igen, og jeg måske havde spist noget dårligt. Eller hvad jeg ellers kunne komme på af undskyldninger, forklarer Berit.

Selv da maveproblemerne efter nogle år udviklede sig til turevise voldsomme og invaliderende mavesmerter med opkast, optræk til tarmslyng og ind imellem indlæggelser, så fandt sundhedspersonalet ingen forklaring. Det blev forklaret som en prut på tværs, galdesten eller noget psykisk.

Fra Morbus Crohn til tumor

I 2022 betaler Berit for en undersøgelse på privathospital. Det bliver startskuddet til den endelige diagnose.  På lægens opfordring – og efter et kærligt skub fra sin mand – tager hun kontakt til vagtlægen i august 2022.

– Jeg var lige begyndt på uddannelsen til specialsygeplejerske i psykiatri, og kunne egentligt ikke overskue at tage til lægen. Men min mand mindede mig om, hvad lægen havde sagt, så jeg kom afsted.

En anden akut scanning pga. voldsomme mavesmerter viser, at hendes tyndtarm er helt klappet sammen. Lægerne mener, at hun har tarmsygdommen Morbus Crohn. Efter flere indlæggelser ender hun med at blive opereret. Her får Berit fjernet en tredjedel af sin tyktarm og 50 cm tyndtarm.

Som standard bliver der lavet en patologisk undersøgelse på det fjernede væv. Den viste en tumor på 35 mm i den fjernede tarm. En PET-scanning viste metastaserne.

– Det var tungt at få at vide, at årsagen var cancer med spredning. Men det var langsomtvoksende. Min speciallæge fortalte, at jeg ikke skulle dø af det, men leve med diagnosen. Da lægerne sammenligner mine scanninger, kan de konkludere, at tumoren også var der i 2019, men det havde man overset. Her var den 25 mm, siger Berit.

Jeg skal ikke dø af det her. Men…

Der er tre grader af NET. Berit har grad 1. Men NET er en uforudsigelig sygdom, som kan udvikle sig og ændre grad, og patienters forløb er forskellige. For at holde tumorerne i skak, får Berit tumorstabiliserende medicin. I efteråret 2024 er der igen kommet flere metastaser til, og omkring jul gennemgår hun derfor flere scanninger og undersøgelser.

– Det er ikke fedt. Der en dårligere prognose, hvis det springer til grad 2. Det er bekymrende, fordi så er jeg ikke så sikker på, at jeg ikke skal dø af det her. Og den er svær. Jeg håber ikke, den er sprunget i grad, men ingen kender deres fremtid. Man bliver nødt til at arbejde med det, man får. Alle har deres udfordringer, konstaterer Berit.

En god hverdag – hver dag

Berit insisterer på at holde fast i sin positive tilgang til livet – uanset hvad.

– Jeg har min JA-hat på, og den tager jeg ikke af. Fordi den klæ’r mig. Kronisk sygdom er ikke et valg. Det er et vilkår. Men man vælger selv, hvordan man takler det vilkår, siger hun og fortsætter:

– Der findes værre diagnoser og værre prognoser. Der er altid nogen, der har det dårligere end en selv. Man må finde ud af, hvordan man mestrer sin situation bedst muligt. I perioder hvor det spiller, i tiden imellem scanninger, så er det nemmere. Hvis jeg får sovet godt, har struktureret min hverdag og har afstemt mine aktiviteter til mine egne forventninger og til omgivelserne. I andre perioder rammer det hårdere. Så skal jeg scannes. Jeg sover dårligere, der er pres på arbejde, en fødselsdag eller noget andet, der fylder. Hvis jeg kan sørge for, at hverdagen er god i meget af tiden, er det dæleme rart. Det er et bevidst valg at gøre – hver dag. Men der er kun én vej, og det er fremad. Det har altid været mit mantra. Jeg arbejder for at få en god hverdag, hver dag.

Alting lykkes altid. Nogle gange er det bare bøvlet

Berit bor på et nedlagt landbrug sammen med sin mand Jesper og deres to børn, Ingeman og Karlette, på 6 og 8 år. Selvom Berit forsøger at leve efter sit mantra, er hun bevidst om, at meget har ændret sig, efter hun blev syg. Hun har ikke samme overskud som tidligere.

– Før jeg blev syg, kunne jeg alt. Jeg har altid været slem til at booke min kalender op. Så føler man, at man lever, sagde jeg. Ja, det var lidt stressende, men jeg er ikke den, der siger nej. Sådan er min mentalitet. Og den er svær at ændre på, fortæller Berit.

Men hun har været nødt til at skære ned på sit aktivitetsniveau eller i hvert fald være på forkant med tingene, efter hun blev syg.

I efteråret 2024 var Berit på forløb i REHPA Forskningsklinik. Det havde særligt fokus på fatigue – en særlig form for udmattelse pga. sygdom – som er noget af det, Berit kæmper med.

– Det betyder meget at være et godt forbillede for mine børn. Jeg går på arbejde. Jeg er svømmetræner for dem og 13 andre børn. Det er vigtigt, at jeg har energi til at deltage i forældredage på skolen og lignende. Hvis jeg skal have energi til det, skal jeg ikke ind og rode efter et par shorts kl. 7 for at få pakket en gymnastiktaske. At have fokus på energiforvaltning er noget af det, jeg har fået belyst på REHPA-forløbet. Ellers har jeg været den, der ordnede det hele undervejs. Det løser sig altid. Det er min vinkel. Og det er jo rigtigt. Jeg mislykkes ikke. Men det kan godt blive unødigt bøvlet. Med den energi, jeg har nu, er det altså smart at være på forkant. Så er der overskud til lidt mere, forklarer Berit.

Relationer og identitet i arbejdet

Udover at være svømmetræner arbejder Berit som sygeplejerske i et psykiatrisk ambulatorium 10 timer om ugen.

– Det betyder meget for mig at kunne gå på arbejde og bidrage. Jeg har mit skilt på, der står, jeg er sygeplejerske. Jeg har stadig min viden og personlighed. Meget af min identitet ligger i at være en dygtig sygeplejerske.

Inden Berit blev diagnosticeret, var hun lige begyndt på uddannelsen til specialsygeplejerske i psykiatri. Hun måtte droppe fuldtidsstudiet, kort efter hun fik diagnosen.

– Jeg ville gerne udvikle mig fagligt. Det var min drøm at blive specialsygeplejerske. Men det kan ikke lade sig gøre nu. Jeg har ikke energien/overskuddet til det. Jeg må finde en ny drøm. Jeg er stadig sygeplejerske. Jeg er stadig mig selv.

I arbejdet med psykosepatienter er kommunikation og relation vigtig for Berit.

– Det er givende for mig at gå på arbejde, og jeg ville gerne arbejde mere og være mere fleksibel. Men det kan jeg ikke holde til. Det er vigtigt, at det er mig, der er på arbejde. Det er mig, der har relationen til patienten. De kan ikke bare bruge en af mine kollegaer. Efter jeg selv fik en kronisk sygdom, har jeg fået andre perspektiver på livet. På nogle punkter kan jeg sige, at jeg er blevet en bedre sygeplejerske, fordi jeg står i nogle udfordringer selv. Man bliver sårbar. Men hvis vi kun lever denne ene gang, så er det vigtigt at prøve at få det maksimale ud af den tid, vi har.

Overvældende at møde ligesindede

Selvom Berit kan genkende sine patienters problemstillinger, er det vigtigt for hende ikke at påtage sig andres lidelse. Det var også en overvejelse, hun havde med sig på REHPA-forløbet.

– Det var med en vis portion spænding, at jeg tjekkede ind på opholdet. Man er sårbar, når man skal tale om de ting, der udfordrer en. Jeg føler, man altid har et valg om, hvilken vinkel man anskuer en situation fra. Jeg har valgt at være positiv og optimistisk om min diagnose. Men jeg kan ikke forvente, at andre ser deres udfordringer på samme måde. Det var vigtigt for mig at være åben for andres udfordringer og problemer. Vi kæmper på hvert vores niveau. På REHPA var vi vidt forskellige i alder, mentalitet, arbejdsliv og ja, alting. Men vi fandt fælles forståelse i den her udmattelse, vi alle sammen genkendte. Det handler ikke om, at jeg er doven eller ikke tager initiativ. Det er reelt nok. Det var overvældende og rart at møde, fortæller Berit med bævende stemme.

På REHPA arbejdede deltagerne med hver deres målsætning. Berits var at blive en bedre udgave af sig selv; fysisk, mentalt, socialt og personligt. På den måde kan hun stille sig bedst muligt – til glæde for sig selv og sine relationer, og så hun fortsat kan få så meget som muligt ud af livet og få hjælp til sin sygdom.

– Det er jo en ret bred målsætning, men jeg har lavet nogle delmål. Nogle af dem er jeg godt i gang med. Andre kommer stille og roligt. Jeg prøver at acceptere, at det ikke går så stærkt, som jeg havde forestillet mig, eller som jeg drømmer om. Men jeg har implementeret flere af tingene.

Opmærksom på værdier

Berit har tænkt mere over sine værdier efter forløbet. En af hendes værdier er at hjælpe andre og byde ind i fællesskabet.

En torsdag på vej til svømning siger Berits søn på 6 år: ”Mor er det her dit andet arbejde at være svømmetræner?”

– Når mit barn kan se, at jeg bidrager, så er det hele fuldendt for mig. Så tænker han ikke, at mor altid ligger inde og slapper af, selvom jeg har behov for flere hvil end andre på min alder. Jeg føler ikke, at jeg bare kan sende vores børn til fritidsaktiviteter og så “trække sygdomskortet”. Jeg synes, vi bliver nødt til at byde ind med det, vi kan. Så handler det om at finde balancen. Nogle gange får man spændende oplevelser ud af noget, man ikke selv havde forestillet sig. Men i perioder er der ikke mere at byde ind med.

Arbejdet med værdier ved REHPA har betydet, at Berit har fået øjnene op for, at det ikke kun er en værdi at hjælpe andre.

– Det betyder meget for mig at hjælpe andre. Jeg er ikke ret god til at bede om hjælp eller tage imod, når den bliver tilbudt. Men hvis jeg skal kunne blive ved med at give så meget, er jeg også nødt til at hjælpe mig selv eller tage imod hjælp fra andre, siger Berit.

En helt lavpraktisk ting, Berit har taget med sig fra REHPA, er en fast aftale med en fysioterapeut, der løsner muskelspændinger i hendes nakke og skuldre for at øge mobiliteten.

Hun fortæller, at hun er blevet opmærksom på, hvordan hun bruger sin energi i hverdagen.

– Jeg arbejder med, at det er ok at prioritere min energi. Man kan ikke altid se, hvor udfordringerne ligger, før de er belyst fra flere sider. Med en konkret handleplan kan jeg revurdere mine mønstre. Det er rigtig sundt.

Hun fortsætter:

– Det kan godt være, at børnene ikke har hjemmelavede pølsehorn med til den fælles snack i skolen. Men ved at finde færdiglavede pølsehorn i fryseren har jeg overskud til at sørge for, at de har en snack med. Og der er ingen, der dømmer mig. Du er ofte din egen værste kritiker. Jeg er efter REHPA-forløbet blevet mere bevist om, hvad der er vigtigt for mig at lægge energi i i hverdagen. Jeg drømmer om at finde balance, glæde og inspiration. Jeg vil gerne både kunne modtage det og give det videre.

Berit fandt inspiration i fem kort fra Kilder til mening – kortmetoden, der talte til hende:

• Når jeg får muligheden for det, demonstrerer jeg mine styrker.
• Picasso havde ret i, at det vigtigste i livet er at være kreativ og fantasifuld.
• Jeg gør mig ofte tanker om, hvordan jeg kan glæde andre.
• Jeg forsøger at gøre verden til et bedre sted.
• Man bør forkæle sig selv jævnligt.

Jeg priser mig lykkelig for min familie og mit netværk

Et forløb ved REHPA Forskningsklinik gav Ebbe nye værktøjer til at vende tingene på hovedet, når hverdagen som benamputeret bliver særligt udfordrende. Forløbet gav ham også en ny forståelse for, hvor vigtigt det er at have et godt netværk omkring sig.

Hvert år får ca. 1.800 danskere amputeret et ben. Der er stor forskel på, hvilken rehabilitering der tilbydes i de enkelte kommuner og på hospitalerne. Det er én af grundene til, at REHPA i samarbejde med lektor Ulla Riis Madsen, leder af ViRSA, Vidensenhed for Rehabilitering og palliation ved Sår og Amputationer i Region Sjælland, har udviklet og afprøvet en intervention til denne målgruppe i REHPA Forskningsklinik i 2023. I artiklen møder du én af deltagerne, Ebbe, der fortæller om sine oplevelser med sit liv og hverdag før og efter sin amputation i 2019.

Ebbe på 66 år har alle dage været en handlekraftig mand med hjertet på rette sted. Der gik ikke længe, fra Ebbe begyndte at arbejde som cykelsmed, til han tog initiativ til en tandemklub, hvor svagtseende og blinde kom på cykelture med en seende pilot.

Det var hans første bekendtskab med handicapområdet. Sidenhen tog det fart. Sammen med sin samlever Mona var Ebbe en drivkraft bag Børnehjælpsdagen i Svendborg. De var med til at arrangere sommerlejre for handicappede børn, indtil de selv fik børn.

– Nu er det Svendborg Handicap Festival, der fylder for mig. Det er mit barn – og både Mona og mine døtre ved, hvor vigtigt det arbejde er for mig. I 2024 har festivallen 25 års jubilæum, fortæller Ebbe med stolthed i stemmen.

Det kan sgu være det samme

For tre år siden fik Ebbe ny indsigt i handicapområdet. Her fik han, efter et langstrakt forløb, amputeret sit ene ben.

– Det begyndte med, at jeg fik ondt i mit ben uden nogen grund. Jeg var hos min egen læge, fysioterapeuter, forskellige læger på Odense Universitetshospital, hvor jeg også fik forskellige scanninger. Alle som én sagde, at der ikke var noget galt. Men jeg kunne efterhånden kun gå 100 meter, husker Ebbe.

Han fortæller, hvordan han en decemberaften i 2018 pludselig følte sin strømpe blive våd:

– Benet var begyndt at væske. Da jeg kom til lægen dagen efter, sendte han mig direkte på sygehuset, hvor jeg fik en åreudvidelse.

Inden pinse året efter var Ebbe blevet opereret tre gange mere. Lige efter pinse blev han igen indlagt akut, selvom han op til havde haft det bedre, end han længe havde haft det.

– Jeg var godt klar over, hvad klokken havde slået. Hverken ambulancefolkene eller lægen i scanningsrummet var specielt optimistiske. Jeg fik lov til at tage hjem og tale med Mona og min egen læge om det. Selvom jeg var forberedt, var det en barsk besked. Men jeg fik en beskrivelse af den medicin, jeg skulle tage, hvis ikke jeg ville have benet amputeret. Det kunne sgu være det samme så. Jeg ville sove hele dagen. Det er ikke noget liv, konstaterer Ebbe.

Overladt til selv at finde løsninger

Efter sin amputation fik Ebbe tilbud om fysioterapi, og på sygehuset mødte han mange gode fysioterapeuter, der hjalp ham.

– Da jeg var færdig på sygehuset, skulle jeg til rehabilitering i kommunen. Noget af det første, fysioterapeuterne her gerne ville se, var min protese. Sådan en havde de aldrig set. De kendte kun til nogen med seler og snore, men ikke én med vakuum som min. Det siger lidt om, hvor opdateret deres viden var. En sagde til mig, at det var 20-25 år siden, hun sidst havde genoptrænet en, der havde fået amputeret benet, fortæller Ebbe.

Ud over den fysiske rehabilitering og sårpleje følte Ebbe sig overladt til selv at finde sig til rette i sin nye tilværelse.

– ”Bilen holder herude og så ellers god vind.” Det var beskeden fra sygehuset. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle starte og slutte. Jeg blev sendt ud ad døren uden nogen redskaber. Der kom en SOSU-hjælper og kiggede til såret, men hvordan du skal komme rundt derhjemme eller komme ud ad døren, det er der ikke nogen, der viser dig. Dér skal du selv være Georg Gearløs, siger Ebbe.

Han uddyber:

– Jeg oplevede ikke, der var nogen at tale med efterfølgende – hverken på sygehuset eller da jeg kom hjem. Jeg var meget overladt til selv at finde løsningerne og opsøge viden. Jeg ville gerne have talt med en, der selv var amputeret.

Ebbe opsøgte selv det fællesskab, han manglede. Han kommer på et svømmehold og et GLAD-træningshold, ligesom han er aktiv i Amputationsforeningen.

– Jeg er svineheldig. Jeg priser mig lykkelig over, at jeg har min familie og et stort netværk. Og over at mit liv har formet sig sådan, at jeg selv har mulighed for at investere i forskellige hjælpemidler. De mennesker, der sidder alene derhjemme, hold op nogen problemer de har. Det er ikke altid, det er lige lyserødt det hele. Og de dage, hvor mit liv er mere træls end andre dage, der har jeg Mona. Jeg kan få læsset af og få delt frustrationerne. Men de andre, der sidder bag gardinet og bare kigger ud, de har ikke nogen, fortæller Ebbe.

Psykosocial rehabilitering

Ebbe deltog i foråret 2023 i det første REHPA-forløb til mennesker, der har fået amputeret ben. På forløbet er der fokus på den psykosociale rehabilitering og dét at møde andre i samme situation som én selv.

– Det kunne noget helt andet end de andre fællesskaber. Jeg fik bearbejdet nogle ting og sat en anden målestok for mit liv. Jeg fik nogle værktøjer til at vende nogle ting anderledes. Det er fandeme svært at forklare. Men præsten Elisabeth sagde det godt: ”Det handler om at vende sorg til glæde, og se tingene fra et andet perspektiv”, siger Ebbe.

Han viser en tegning af en and frem. Vender man den på hovedet, ligner det i stedet en kanin. Tegningen hænger i køkkenet for at minde Ebbe om at vende tingene på hovedet.

Udover at se tingene fra en anden side fik Ebbe og de andre deltagere skubbet lidt til deres grænser.

– Vi fik prøvet os selv og hinanden af på nye måder. Det var sjovt. Om aftenen kunne vi sidde og grine af dagens oplevelser. Vi havde tid til at få lyttet til alle og fik delt både de svære ting og de sjove. Det er utroligt, hvad det kan at møde nogen i samme situation. Der er ingen af os, der har de vises sten, men nogen har nogle gode ideer, fortæller Ebbe.

Han tilføjer med et grin:

– Ind imellem kunne det udvikle sig til et helt socialkontor, hvor vi kom med gode råd til hjælpemidler.

En køretur kan løfte humøret

På trods af Ebbes umiddelbare, gode humør og smittende grin er det ikke altid, det lykkes ham at holde humøret oppe. Som han selv siger, har han også dage, hvor han er ”lidt mæh”. Når det sker, søger han enten råd hos andre benamputerede via Amputationsforeningens side på Facebook. Eller også kører han en tur ud i det blå. Det hjælper til at få vendt tingene om.

– Hvis jeg er lidt gnaven, hjælper det at komme udenfor. Det kan være der står en dum blomst inde i vejgrøften, som har lige den farve, jeg godt kunne tænke mig, så lige pludselig, så får man det helt anderledes. Det er så lidt, der skal til.

– Det kan også være, jeg møder nogen, der sender et smil. Hvis jeg trænger til at tale med andre, kan jeg køre ned i byen. Efter 30 år som cykelsmed har jeg en stor berøringsflade. Det er privilegeret. Men jeg er også nødt til at arbejde med mig selv på nogle måder, som jeg tidligere ikke har gjort, fortæller Ebbe.

Vigtigt at kunne klare sig selv

Selvom Ebbe sætter pris på at kunne køre en tur eller komme ud i sin have, hvor han bruger meget tid, er det ikke uden omkostninger.

– Efter amputationen bliver jeg træt. Særligt hvis der kommer mange indtryk. Bare at skulle i bad og have tøj på kan være en stor opgave, og jeg kan være helt smadret bagefter. Det er ikke bare noget, jeg gør længere. Hvis der så er noget, der ikke lige spiller, så bliver jeg så rasende. Bægeret bliver fyldt hurtigere, siger han.

Uagtet den overvældende træthed har Ebbe et klart mål om at kunne gå en tur i sin have igen.

– Jeg havde håbet, jeg kunne komme til at gå i haven uden stok, men der er min dåbsattest simpelthen for gammel. Det har jeg affundet mig med. Men mit mål er at kunne nøjes med en stok. De første fysioterapeuter, jeg havde i kommunen, troede, at jeg skulle ud og løbe maraton. Det er slet ikke min mission. Jeg vil bare gerne kunne klare mig selv.

Om Ebbe

• Bor i Svendborg.
• Familie: Ebbe bor med sin samlever Mona. De har sammen to voksne døtre og tre børnebørn.
• Ebbe har arbejdet som cykelsmed i 30 år. Desuden har han arbejdet 12 år på Shells raffinaderi i Fredericia.
• Ebbe fik amputeret sit højre ben i 2019 efter et langt forløb med fejlslåede forsøg på at redde benet.
• Rehabilitering: Ebbe begyndte med fysioterapi på sygehuset efter amputationen. Efterfølgende har han deltaget på både et svømmehold og et GLAD-træningshold. I foråret 2023 deltog han på det første af fire REHPA-forløb for mennesker, der har fået amputeret et ben.
• Ebbe har på de efterfølgende REHPA-forløb deltaget som ressourceperson en af dagene, hvor han har delt sin historie med holdene.

KILDE: REHPA

Tålmodighed og accept af tingenes tilstand

Et hjertestop er livsomvæltende for hele familien. De, der overlever hjertestop, har ofte forskellige eftervirkninger af, at hjertet holdt op med at slå. For de flestes vedkommende tager det tid og hårdt arbejde at vende tilbage til hverdagen. Og det er langt fra sikkert, det er den samme hverdag, de vender tilbage til.

– Nej, jeg føler mig ikke syg, siger Inge bestemt.

Hun ser bestemt heller ikke syg ud, som hun sidder rolig og afslappet hjemme i køkkenet i Thisted en diset efterårsdag sammen med sin mand Ib. Tværtimod. Hendes lattermilde væsen lyser køkkenet op, men det stædige drag om munden er ikke til at tage fejl af. Her er en kvinde, der tager kampen op og ikke sådan lader sig slå ud. Men det har også været en lang og sej kamp, og Inge er ikke i mål endnu. Hun er stadig ved at acceptere, at hun ikke kan helt det samme, som hun kunne for et år siden.

– Jeg bliver stadig så forfærdelig træt. Specielt når jeg er sammen med andre mennesker. Jeg føler hele tiden, jeg er lidt bagefter i samtalen, og det er frygtelig ubehageligt, fortæller hun.

Den 19. december 2021, lige inden ’Julehilsen til Grønland’ blev sendt i fjernsynet, fik Inge hjertestop.

– Jeg elsker at se ’Julehilsen til Grønland’. Det hører sig julen til. Derfor spiste vi tidlig aftensmad den søndag. Men ja, jeg fik jo aldrig set det, siger Inge en smule skuffet.

Gjorde bare noget

Inge var under aftensmaden også ved at finde et mønster på computeren, som hun skulle have med til sit ugentlige glaskunst-kursus et par dage efter.

– Hun sad med en rød pølse i hånden og med computeren på spisebordet, og så skulle hun lige have printet det her ud og så … så nemt var det. Hun lænede sig lidt tilbage i stolen, og det næste jeg kunne se var, at hendes læber begyndte at blive blå, fortæller Ib.

– Det gik lynhurtigt, mindes han.

Hastighed er afgørende ved hjertestop. Heldigvis var Ib hurtig og fik ringet efter hjælp og begyndte at give hjertemassage.

– Jeg har altid tænkt over, hvordan jeg ville reagere i sådan en situation, men jeg havde ikke lige forestillet mig, det skulle være herhjemme og så min egen kone. Men jeg gjorde bare noget. Det var først bagefter, jeg begyndte at spekulere på, hvad det var, jeg havde gjort, siger Ib.

Inge blev fløjet med helikopter til Aalborg Universitetshospital, hvor hun var indlagt i en måned. Det første stykke tid lå hun i respirator. Efter 14 dage kunne hun begynde at klemme Ibs hånd, når han var på besøg. Hun nåede at få endnu et hjertestop på sygehuset, inden det begyndte at gå den rigtige vej.

– Det første, jeg husker, er egentlig nytårsaften og bragene fra fyrværkeriet. Jeg har ikke haft behov for at komme tilbage og se afdelingen. Jeg ville slet ikke kunne kende det, fortæller Inge.

Kontroller skaber tryghed

– De første uger kunne jeg kun være på besøg halvanden til to timer om dagen. Det var hårdt at pendle frem og tilbage til sygehuset i Aalborg, men hvis jeg var rykket til Aalborg, havde jeg været meget alene. Det var rart, at børnene og børnebørnene kunne hjælpe med at aflede tankerne lidt, fortæller Ib.

Inge fik en pacemaker, inden hun blev udskrevet fra Aalborg Universitetshospital.

Ud over familien og Ib, og Inges netværk i det hele taget, var der ikke mange tilbud om støtte. Hverken til Ib eller Inge.

– Jeg havde nok et behov for noget lige efter Inges hjertestop. Men der var ikke nogen egentlige tilbud til mig. Vores egen læge kom herhjem tre gange og talte med os, efter Inge blev udskrevet. Det var vores datter også med til. Det var godt, men det var også det, der var, fortæller Ib.

Ib og Inge oplevede, at de sundhedsprofessionelle havde god tid til at tale med dem begge undervejs i forløbet – både da Inge var indlagt og til efterfølgende kontroller. Og det gav en tryghed.

De første uger, efter Inge kom hjem fra Aalborg Universitetshospital, var hun til kontrol på Thisted Sygehus en gang om ugen. Da det ikke var nødvendigt at komme på sygehuset længere, fik hun en iPad og en blodtryksmåler med hjem, så hun selv kunne registrere blodtryk, puls, vægt, og hvor mange gange hun kunne sætte og rejse sig fra en stol. Oplysningerne bliver sendt til sygehuset.

– Til at starte med kunne jeg rejse og sætte mig otte gange. Nu kan jeg klare 14-15 gentagelser, så det går da fremmad, siger Inge.

Amerikanske soldater giver håb

Selvom der var tid til at tale med de sundhedsprofessionelle, oplevede Ib og Inge, at der var flere tilbud om fysisk genoptræning til mennesker, der har haft blodprop, men ikke noget særligt til dem, der har overlevet hjertestop.

– Hvor mærkeligt det end lyder, så kunne jeg ikke komme i betragtning til genoptræning, fordi jeg ikke havde haft en blodprop. Lige da jeg kom hjem, tænkte jeg, jeg kommer aldrig op på første sal mere. Jeg kunne ikke en gang gå ned af det ene trin til toilettet uden at have noget at holde ved. Men jeg fik tilknyttet en fysioterapeut fra kommunen, og vi strikkede vores eget program sammen, siger Inge.

Den fysiske genoptræning havde stort fokus på balancen.

– Jeg skulle gå op og ned af trinene på trappen og så tage flere og flere trin, jeg skulle rejse og sætte mig, og stå på et ben, fortæller Inge.

Ib afbryder hende med et kærligt glimt i øjet: Ja, sådan noget med at stå på et ben og sige kykkeliky.

Selvom Inge har været flittig med genoptræningen, er hun ikke tilfreds med tempoet.

– Det er nogle små hug fremad, synes jeg. Og jeg kan stadig være meget usikker på benene, men jeg kan godt se, jeg er nået langt.

Inden sit hjertestop strikkede Inge meget, men det er en af de ting, der er blevet sværere.

– Jeg har kunststrikket tidligere, og var sådan en, der strikkede, mens jeg ventede på kartoflerne kogte. Forleden aften troede jeg lige, at jeg var kommet i gang og havde fået styr på det, og så var der alligevel fejl. Åh, det var så irriterende. Det er træls, men der er jo ikke andet for end at klø på, og øvelse gør mester, sukker Inge.

– Det irriterer hende grænseløst. Men når så det driller, minder jeg hende om et forsøg med nogle toptrænede amerikanske soldater, som en af hjertelægerne på sygehuset fortalte os om. De var blevet lagt i seng i en måned. Der var gået et år, inden de var tilbage i form. Så du har stadig tid, inden du kan forvente at være tilbage igen. Du har jo ovenikøbet haft to hjertestop, siger Ib omsorgsfuldt.

Redskaber til begge hos REHPA

I 2022 deltog Ib og Inge på et forløb for hjertestopoverlevere og deres pårørende på REHPA i Nyborg. På opholdene fik de redskaber, som de bruger i hverdagen. Specielt i forhold til træthed, kognitive problemstillinger og til at acceptere, at Inge ikke kan helt de samme ting, som før hendes hjertestop. På opholdene mødte parret også andre i samme situation, og det betød meget for dem begge.

– Nogen gange kan jeg godt tænke, det bare er mig, der har det sådan her. Eller at jeg skal tage mig sammen. Men der var mange andre, der oplevede de samme ting som mig. Noget af det, der blev brugt meget tid på, var, at man skal lære at acceptere, at man ikke er helt i top. Man skal vide, hvad der virker for en selv. Og lære at acceptere at det er dér, du er lige nu, forklarer Inge.

De redskaber, parret har fået med sig fra REHPA, har gjort en forskel i hverdagen.

Ib fremhæver også det at acceptere situationer og give det tid:

– Jeg er nok lidt den utålmodige type. Men jeg har lært, at når Inge går ned og lægger sig, så skal hun bare have lov at sove. Jeg er også blevet meget mere opmærksom på at se, hvornår hun trænger til lidt ro. I sommer kørte vi til Tyskland i vores autocamper. Og der var det meget tydeligt. Tingene var ikke så skemalagt som tidligere. Om klokken var 10 eller 11, når vi kørte, kom sig ikke så nøje. Vi nåede det, vi nåede. Det, tror jeg, jeg har haft sværest ved at acceptere. Men altså de der 10 dage i Tyskland, der kunne jeg se på Inge, når det var tid til at holde ind. Men det er et spørgsmål om tid, og selvom Inge måske ikke selv synes, det går hurtigt nok, så går det støt fremad.

Et helt andet liv

Ib og Inges hverdag ligner efterhånden næsten den, de havde inden Inges hjertestop. Ib fisker muslinger i Limfjorden med en kompagnon, og Inge er aktiv hjemme, hvor hun passer huset og sin træning – både fysisk og mentalt.

Men det var ikke nemt at vende tilbage til de daglige rutiner. Ib begyndte at fiske igen i februar 2022, et par måneder efter Inges hjertestop.

– Det var ikke sjovt at skulle på arbejde igen det første stykke tid. Min kompagnon havde sagt, jeg skulle tage al den tid, vi havde brug for. I februar tænkte jeg, at jeg var nødt til at prøve at arbejde igen. Vi arrangerede det sådan, at jeg var ude at fiske fredag til søndag eller lørdag til mandag. Så kunne en af vores børn være herhjemme imens.

Inge var bange for at være alene, og Ib var ikke tryg ved at lade hende være alene.

– Jeg kunne heldigvis ringe hjem til dig og høre, at du havde det godt. Men det tog lidt tid at finde ro i, fortæller Ib.

Det har været en lang rejse fra de første dage på Aalborg Universitetshospital, hvor Inge knap nok kunne tale, til i dag, hvor hun igen går ture med hunden, strikker og har en aktiv hverdag. Og selvom hverdagen ligner sig selv, bliver hverken Inge eller Ib helt sig selv igen.

– Det er ikke noget, man sådan lige glemmer, konstaterer Ib.

Inge supplerer:

– Ens liv bliver helt anderledes bagefter. Man bliver meget mere taknemmelig og meget mere glad for livet. De første lange tider tænkte jeg om morgenen: Tænk sig, du vågner op igen i dag.

– Det har jeg sagt til dig. Du skal nok vågne op hver dag, du har fået en selvstarter, driller Ib kærligt, inden han alvorligt tilføjer:

– Nej, man bliver meget taknemmelig for det, vi har. Og vi er bestemt kommet tættere på hinanden. Tingene er ikke en selvfølge længere, det kan gå så hurtigt.

Ib og Inge gør sig umage for at nyde nuet, hinanden og deres familie. Og de har mange drømme, som de gerne vil nå at indfri sammen. Både krydstogt og rejser med børnebørnene står højt på ønskesedlen. Men først når Inge er blevet lidt mere mobil.

– Vi er kommet godt videre. Vi har en god hverdag. Vi er jo også så heldige. Vi bor godt, har varme, mangler ikke noget, det er slet ikke dér, vi skal lægge vores bekymringer. På den måde kan vi ikke sige andet, vi kan gøre akkurat, lige som vi vil.

Om Inge og Ib

Inge 68 år, og Ib er 67.

De bor i Thisted i Nordjylland.

Parret har været gift i mere end 40 år. De har en søn og en datter. De har tre børnebørn, der også bor i Thisted, og som de bruger meget tid sammen med.

Inge har arbejdet som pædagog på et bosted for udviklingshæmmede voksne. I 2016 gik Inge på efterløn. Hun har været meget aktiv som frivillig i De Frivilliges Hus i Thisted.
Ib fisker muslinger i Limfjorden.

Inge fik hjertestop den 19. december 2021. Hun lå en måned på Aalborg Universitetshospital, hvor hun fik indopereret en pacemaker.

Inge har fået fysisk genoptræning ved en fysioterapeut. Hun kommer fortsat ugentligt i Kommunikationscentret i Thisted, hvor hun træner sin hukommelse og sin koncentration.

KILDE: REHPA

Husk at gøre gode ting for dig selv

Lis har haft uhelbredelig kræft siden 2020. Men hun føler sig ikke syg. For Lis var diagnosen en advarsel. Det gav hende en mulighed for at nå at gøre nogle af de ting, hun gerne vil, inden hun skal herfra.

Lyset vælter ind i køkkenet og spisestuen gennem de store vinduer. Der er te på kanden, og gennem vinduerne kan man nyde udsigten til en del af juletræsplantagen. Lis’ mand, Johnny, har travlt med at få sendt juletræer afsted til en stor kunde i Tyskland. Lis har været ude og gå en frisk morgentur med den sorte labrador, der er hendes faste gå-makker, i en af de sjældne solskinsdage i november.

Man skal sørge for at gøre nogle gode ting for sig selv, som Lis siger. I dag var det at gå en tur i det smukke solskin.

Siden august 2020 har Lis, der er 61 år, haft ekstra fokus på at gøre det, hun gerne vil.

– Det var en svær kamel at sluge, da jeg fik at vide, jeg ikke blev rask igen. Men det var også som at få en advarsel. Så kan jeg gøre nogle af de ting, jeg gerne vil, siger Lis på klingende sønderjysk og fortsætter med fast stemme: Man er nødt til at se realiteterne i øjnene, og jeg ved jo også, at jeg skal herfra, det ved vi alle. Og hvorfor så tage sorgerne på forskud?

I november 2019 stoppede Lis efter 30 år hos ECCO, men hun har hurtigt fyldt tiden ud med andre aktiviteter.

– Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skulle få tid til at gå på arbejde, forklarer hun med et smil på læben.

Jeg ved, hvad jeg kan

Tirsdag er det krolf, der er en blanding af kroket og golf, ved det lokale idrætscenter, onsdag en gåtur med en fast gå-veninde, hvor de også lige får vendt verdenssituationen og får en kop kaffe, så er der yoga, motionscentret et par gange om ugen, kortklubben, biografklubben, komsammen med de tidligere kollegaer fra ECCO og vigtigst af alt kvalitetstid med børnebørnene.

– Jeg er taknemlig for, at jeg har fået lov til at få to børnebørn. Jeg har mulighed for at være der, når jeg nu ikke arbejder. Det er dejligt, siger Lis. Hendes øjne stråler af glæde og stolthed, når hun fortæller om de to yngste skud på familiestammen.

Selvom det måske lyder som et fuldt program, trives Lis med de mange aktiviteter.

– Det er vigtigt at holde sig i gang, og jeg ved, hvor meget jeg kan. Hvis jeg alligevel har for travlt, så kan det godt summe lidt for ørene. Om det er på grund af min sygdom, eller om det var kommet alligevel, ved jeg ikke, men jeg sørger for at holde pauser og ikke få for meget at se til.

Ikke for sarte sjæle

De gode motionsvaner og at passe på ikke at få for travlt lærte Lis første gang, hun fik kræft. I foråret 2018 fik Lis sin første runde kemoterapi mod kræft i livmoderen. Det var hårdt for hele familien.

Både Lis’ tvillingesøster og resten af familien ville helst være i nærheden af hende, så de kunne se, hvordan hun havde det.

– Hvis jeg havde det godt, så havde de det også godt. Men det der kemo, det er jo ikke saftevand, du får ind i dine årer. Det er ikke for sarte sjæle. Men man skulle holde sig i gang. Og de sagde jo også, at man skulle komme ud og gå, også selvom du har ondt, fortæller Lis.

Køreturen til Esbjerg, hvor der var Krop og Kræft-træning, var for uoverskuelig for Lis. Men en af sygeplejerskerne fra træningen i Odense tog kontakt til Tønder Kommune og fik arrangeret genoptræning i sundhedscentret i Skærbæk.

– Fysioterapeuten var ihærdig, og det takker jeg hende for bagefter. Første gang jeg skulle op på den her cykel, blev hun ved med at presse mig: Arbejd lidt endnu, bare lidt endnu, bare lidt endnu. Hold da op, det var hårdt. Men jeg blev rigtigt glad ved det. Jeg lovede hende også at fortsætte i motionscentret, og det har jeg holdt. Og jeg er også kommet i gang efter corona. Det er hårdt, men hvor har man det godt bagefter, siger Lis.

Lis har også deltaget i et mindfulness-forløb i Tønder Kommune i foråret 2021 og været på REHPAs forløb ’Balance i dagligdagen’, som hun deltog på i oktober 2021.

Sundhedskonsulenten, der stod for mindfulness-forløbet, foreslog Lis at søge om et forløb hos REHPA.

Alle er i samme båd

Først var Lis skeptisk: Hun sagde, det var for mennesker med fremskreden kræft, og så langt er jeg jo ikke endnu, og jeg tror heller ikke, de kan tale sønderjysk. Det grinede hun godt nok lidt af. Men jo mere jeg gik og tænkte over det… Hvis der er nogen, der synes, du skal have lov til det, så siger du ja. Jeg følte mig vitterligt privilegeret og heldig, at jeg fik sådan et tilbud, siger Lis.

Lis opfatter ikke sig selv, som en der har uhelbredelig kræft. Derfor var hun spændt på at møde de andre deltagere.

– Ingen, der var med, så syge ud, ingen af os. Men for Søren man får et helt dejligt fællesskab. Alle er i samme båd. Jeg kom virkeligt tæt ind på nogen af dem. Du har jo tavshedspligt, og du kunne simpelthen vende hele vrangen ud på dig selv, fordi du ved, det ikke kommer videre. Man fik sådan en tillid til sine medkursister, fortæller Lis.

Netop det med at kunne dele tankerne med andre ligesindede var rart.

– Det har været mit dilemma, mens jeg har været syg. Man vil jo nødigt gøre nogen kede af det, men man er også nødt til at tale med nogen. Jeg har min gå-veninde, som jeg heller ikke ret gerne vil gøre ked af det, men nogen er man jo nødt til at have. Idet jeg har det så godt, så er jeg nødt til at sige, at så må vi tage det derfra, når først det er, jeg bliver syg. Jeg føler mig ikke syg. Jeg vil da gerne have min middagssøvn, men jeg er også tidligt oppe, og det ville jeg nu også gerne have, da jeg gik på arbejde, siger Lis.

Det var en anden Lis

Sygdom fylder ikke hos Lis. Ikke længere. Men da hun i 2018 første gang fik konstateret kræft, var det en anden sag.

– Jeg syntes, det var en anden Lis, der havde kræft. Jeg syntes ikke, det var mig, der havde kræft. Det er noget underligt noget at sige, men sådan følte jeg det. Vi var ved siden af hinanden, og hende der var syg, hun forsvandt, fordi jeg blev rask. Men sådan har jeg ikke haft det den her gang. Jeg har det sådan lidt anderledes. Nu er det noget, du skal leve med Lis, og sådan er det jo, konstaterer Lis nøgternt,
– Kræftsygdommen har forandret mig. Jeg synes, jeg er blevet mere stærk – og modig.

Selvom sygdommen ikke fylder i hverdagen, så er Lis syg, og det vil hun være resten af sine dage.

– Jeg har ikke syntes, det var pisseuretfærdigt, for det er jo bestemt. Det er ikke, fordi jeg er særlig kristen, men jeg tror, det er bestemt. Der er nogen, der siger, kræft kan komme af stress, nogen siger, det kan komme af hormoner. Det ved man ikke. Til gengæld har jeg oplevet, at når man får sådan en sygdom, så finder du rigtig hurtigt ud af, hvor stort og godt et netværk du har. Både første og anden gang. Hold da op. Der er nogen, der træder til, det kan du tro, siger Lis med en både ydmyghed og ærefrygt i stemmen.

Mindre kan vel også gøre det

Lis og hendes mand taler ikke meget om sygdom i hverdagen. De har dog talt lidt om, hvad der skal ske, når Lis bliver dårligere.

– Vi har snakket om hospice. Men det er mest, fordi vi kender nogen, der har mistet tidligere, hvor de kom på hospice, og de sagde, det var den bedste tid. Men jeg håber, der er længe til endnu. På REHPA talte vi også lidt om palliation eller lindring. Jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var. Det kan jo være både smertelindring, men det kan også være mange andre ting. Men det er ikke noget, jeg har tænkt på endnu.

Lige nu har Lis det så godt, at hun faktisk håber på, at hun kan hjælpe lidt til mellem juletræerne til foråret.

– Jeg har ikke hjulpet, mens jeg har været sygmeldt. Men nu hvor jeg har fået seniorpension, og når jeg har det så godt, så håber jeg, jeg kan hjælpe lidt med at klippe og nippe juletræer. Det skal i hvert fald prøves. Og hvis ikke man har musik i ørene, så kan man jo høre fuglene synge, det er jo wellness i sig selv, smiler Lis og fortsætter:

– Det gør mig glad, at jeg kan gøre det, jeg har kunnet gøre før, og at jeg har energi til det. Jeg synes faktisk, jeg har fået det sådan, som jeg gerne ville have. En gang sagde jeg, at jeg satser på at blive 90. Min kusine, som jeg er tæt med, sagde, at mindre vel også kunne gøre det. Og det kunne det jo nok. Men jeg har det godt, og det satser jeg på at blive ved med. Jeg vil leve i nuet og være glad hver dag.

Lidt om Lis

• Bor i Skærbæk i Sønderjylland.
• Familie: Lis er gift med Johnny. De har sammen to voksne døtre.
• Lis har også to børnebørn, en pige på tre år og en dreng på 3 måneder.
• Desuden er Lis tæt med sin tvillingesøster og sin kusine. Og har flere tætte veninder.
• Lis har arbejdet 30 år hos ECCO Sko A/S.
• Den 5. februar 2018 fik Lis konstateret livmoderhalskræft. Hun blev opereret og fik seks kemobehandlinger. I juli 2018 blev hun erklæret rask og vendte tilbage til arbejdet hos ECCO. Det var hårdt at arbejde, og Lis besluttede at holde op og gå hjemme i stedet.
• Allerede i foråret 2020 var hun ved lægen igen med det, hun troede, var følgesygdom af behandlingen. Det viste sig, at kræften var vendt tilbage. Lis fik igen kemoterapi, men i august 2020 fik hun besked om, at hun ikke ville blive rask igen. Lis er med i et forsøg, hvor hun får immunterapi hver 6. uge.

KILDE: REHPA

Jeg kender ikke den her krop

Syv måneder efter Malene blev smittet med Covid-19, er hun endnu ikke tilbage i sit job som fysioterapeut på fuld tid. Og hun ved heller ikke, hvornår – eller om – hun slipper af med sine mange senfølger.

Der er serveret hjemmelavet æblekage tilberedt af frugt fra egen have. På bordet i stuehusets moderne samtalekøkken står to store rugbrød klar til ovnen – der skal noget til i et hjem med forældre og to store børn med kærester. Det er også i køkkenet, familien krydser hinanden i en travl hverdag. Sædvanligvis er kalenderen tætpakket med håndbold, badminton, korsang og gør det selv-projekter foruden to travle arbejdsliv og de unges uddannelser. Men i foråret skiftede tempoet.

Den 25. marts 2020 var Malene på arbejde som fysioterapeut på Slagelse Sygehus. Hun bemærkede, at en patient kom til at hoste på hende under træning, og tre dage efter vågnede hun med høj feber og smerter i ryggen. Malene havde oplevet Covid-patienter på sygehuset og bad derfor om at blive testet for Covid-19 flere gange hen over weekenden – men fik afslag.

Hun gik imidlertid i isolation, og den 1. april fik hun endelig sin test, der viste sig at være positiv. Da havde hun allerede smittet sin mand Henrik, deres søn Kasper på 20 og datteren Klara på 17 år. I løbet af de næste dage måtte de også lægge sig med høj feber og voldsomme smerter i muskler og led.

Irrationel skyldfølelse

Hårdest gik det ud over Malene, som på 10. dagen måtte indlægges med nældefeber og alvorlige vejrtrækningsproblemer. Hun fik ilt de første 15 timer, men modtog herefter ingen behandling. Så efter knapt et døgn bad hun om at blive udskrevet. Hun mente, at hun lige så godt kunne ligge hjemme og hive efter vejret. Hun, Henrik og Klara var syge i flere uger, mens sønnens forløb kun varede få dage. Han og kæresten tog sig derfor af resten af familien.

”Selvom jeg med min fornuft forstår, at det ikke kan være mit ansvar, så har jeg en følelse af skyld,” forklarer Malene og fjerner ubevidst en tåre. For virussen har sat sine spor hos familien. Klara har hyppigt hovedpine og må ofte lægge sig til at sove, når hun kommer hjem fra gymnasiet. Henrik har søvnproblemer, og han skal snart have tjekket sit hjerte, da det er påvirket efter sygdommen. Malene selv har været deltidssygemeldt i syv måneder, og hun kan sætte kryds ved næsten samtlige kendte senfølger.

”Jeg vil jo gerne kunne hjælpe Henrik med det huslige og Klara med lektierne,” siger hun og retter sig op. Et øjeblik sidder vi i tavshed og ser ud over markerne, der strækker sig bag haven, hvor resten af familien i sommer har bygget ny terrasse.

”Der er mere stille herhjemme nu,” fortæller Klara. ”Mor skal ikke længere til håndbold tirsdag og torsdag, og hvis jeg ringer for at høre, om hun vil hente mig fra gymnasiet, vækker jeg hende nogle gange. Hun bliver også irriteret, hvis vi andre arbejder udenfor, og hun må nøjes med at gå herinde og lave te. ”Malene supplerer: ”Det er frustrerende. Og når jeg er træt eller har ondt, kommer jeg nogle gange til at snappe ad de andre.”

Den nulstillede krop

Men det går bedre, og Malene er nu tilbage på arbejde 24 timer om ugen. I dag har dog været en dårlig dag. ”Jeg blev simpelthen så forpustet, da jeg skulle gå ad trapperne fra fysioterapien, og så trykker det her,” forklarer hun og banker med hånden på brystkassen.

Det er langt fra de eneste senfølger, Malene kæmper med. Hun har hovedpine dagligt, ondt i muskler og led, og hun er fortsat lyd- og lysfølsom. I de første måneder tabte hun også en stor del af sit lange krøllede hår. Men det, der generer hende mest, er den nedsatte hukommelse og koncentration. Flere gange i løbet af samtalen leder hun efter ordene, eller hun forsøger at komme i tanke om en vigtig pointe. ”Det er blevet lidt bedre, men jeg har stadig svært ved at huske ord og læse lange tekster,” fortæller hun. ”Jeg kan sagtens passe mit job, men jeg glemmer let beskeder og må sætte alarmer i min kalender. Og alligevel kan det stadig svipse for mig,” smiler hun skævt.

Inden sygdommen, trænede Malene håndbold to gange om ugen og spillede kamp i weekenderne. Hendes hold ligger i Serie 1 og sine 48 år til trods, kunne hun slå sine langt yngre medspillere i armstræk og løbetests. Malene stod heller ikke tilbage for at slæbe kampesten i haven eller svinge værktøj under renoveringen af familiens hjem. ”Jeg kan ikke li’ at løbe bagerst og føle mig fysisk begrænset – for jeg har altid kunnet,” lyder det stædigt. Nu bliver det kun til korte gåture, hvis ikke Henrik er hjemme. Han har flere gange måttet hente hende i bil, fordi hun mistede pusten, og benene ikke kunne bære hende.

Mødet med ligesindede

I sommer blev Malene tilbudt et Covid-19 forløb hos REHPA. Sidst i august brugte hun og Henrik fire dage på videncentret sammen med otte andre Covid-ramte i alderen 35 til 80 år og deres pårørende. ”Vi blev undervist i sygdommen og havde fysisk aktivitet på et niveau, hvor vi kunne være med. Men det bedste var at møde andre i samme situation og finde ud af, at man ikke er skør. Vi fik også grinet og grædt, og vi jokede sammen om vores egen glemsomhed. Det var befriende. Så selvom det var hårdt, gav det mig kampgejst til at fortsætte. Men vi kunne godt ha’ brugt flere dage,” vurderer hun.

Malene benytter også Facebook-siden Covidramte med senfølger, der har 7.700 brugere (okt. 2020). Her er hun bl.a. blevet opmærksom på undersøgelser og behandlingsmuligheder, hun ikke selv kendte til. Ofte har brugerne fået at vide af egen læge, at deres symptomer er psykisk betingede, for blodprøver m.m. viser ingenting. ”Selvfølgelig mangler lægerne viden, men så må de være nysgerrige – lede efter noget, de ikke kender eller undersøge på nye måder. Det her er SÅ anderledes og rammer SÅ bredt. Og stakkels de patienter, der ikke selv har en sundhedsfaglig baggrund,” reflekterer Malene.

På sit ophold talte hun med REHPAs socialrådgiver, der forklarede, at hun kunne forlænge sin dagpengeperiode, eftersom hun havde en arbejdsskadesag kørende. Det gik op for hende, at langt fra alle Covid-patienter er lige så heldigt stillede. Mange blev slet ikke testet positive under deres sygdomsperiode, og de slås nu for at få anerkendt deres senfølger. Andre kan ikke påvise, hvor de blev smittet og kan derfor ikke få hjælp fra deres forsikringsselskab, da Covid-19 endnu ikke er på deres lister over erstatningsberettigede sygdomme.

En dag ad gangen

Patienten, der smittede Malene, er død i dag. ”Det var ikke hans skyld, at jeg blev syg. Han blev indlagt tilbage i december 2019 og er blevet smittet på hospitalet,” fortæller hun. Hendes afdeling havde ingen værnemidler og sendte dagligt patienter til Covid-19-afsnittet.

”Men jeg ville ønske, der var blev taget mere hånd om mig. De undersøgelser jeg har fået lavet, har jeg selv skubbet på for at få, selvom det koster kræfter.” Hun stopper op og leder efter ordene. ”Jeg ville også gerne ha’ haft noget fysisk genoptræning, hvor jeg kunne presse mig selv under kontrollerede forhold. For det er skræmmende at gøre det alene – selv med min faglighed. Jeg har ikke kontrol over den her krop og kan ikke selv mærke, hvornår nok er nok,” lyder det.

”Det er et helt andet liv nu – jeg er jo meget mere hjemme. Og selvom jeg kun arbejder fem timer dagligt, sover jeg 1-2 timer hver eftermiddag og ligger ofte i min seng før otte. Så der er ikke meget dag.” Det er også svært for hende at planlægge frem i tiden, for hun ved aldrig, hvordan dagen bliver, og om hun kan overholde sine aftaler.

I forbindelse med et forskningsprojekt på sygehuset blev Malene testet positiv for antistoffer. Det er en lille trøst for hende. Men ellers er uvisheden hård. ”Jeg bliver nødt til at håbe, at jeg kan få den gamle Malene tilbage – også selvom det ikke bliver på samme niveau. Hvis jeg opgiver det håb, ryger jeg ned i en depression. Det var jeg helt sikkert gjort, hvis ikke det var for min families støtte og deres tro på mig. Uden dem havde jeg ikke klaret den,” konkluderer hun.

NÆRMESTE PÅRØRENDE Malene er gift med Henrik. De har sammen Kasper, 20 år og Klara, 17 år.

DIAGNOSE Malene blev smittet med Covid-19 i slutningen af marts 2020. På papiret er hun rask igen, men hun er hårdt ramt af senfølger.

AKTUELLE SYMPTOMER (oktober 2020) Malene har været deltidssygemeldt i syv måneder og kan sætte kryds ved næsten samtlige kendte senfølger.

BEHANDLINGER Blev kortvarigt indlagt med nældefeber og alvorlige vejrtrækningsproblemer, hvor hun fik ilt de første 15 timer, men herefter modtog hun ingen behandling. På eget initiativ har Malene bl.a. fået foretaget både lungescanning og udvidet lungefunktionstest, men de viste ingen afvigelser. Selvom det er positivt, frustrerer det hende, for symptomerne er der stadig.

ARBEJDE Fysioterapeut på Slagelse Sygehus.

FRITID Malene plejede at dyrke håndbold flere gange om ugen ud over diverse gør det selv-projekter i hjemmet og haven. Nu bliver det kun til korte gåture med familiens hunde.

KONTAKT TIL KOMMUNEN Malene har kun kontakt til kommunen gennem jobcenteret i forbindelse med hendes deltidssygemelding.

KILDE: REHPA

I drømmen er hun ikke syg

Lis er 57 år og uhelbredeligt syg af kræft. En dag i december 2019 var hun så udmattet, at hun sagde til sin bror: ”Jeg tror det bliver min sidste jul.” Få dage senere havde hun det meget bedre og tænkte: ”Bare en sommer mere.” De to følelser går i hver sin retning – og ligger tæt op ad hinanden.

Lis slentrer langs strandpromenaden, mens hun småsludrer om ikke noget særligt med sin søn, Lasse. Det er høj sol på Tenerife i november. Der er noget vigtigt, hun gerne vil tale med Lasse om, men det bliver ikke i dag. I dag vil hun bare holde fri. Stranden er fuld af mennesker, der soler og bader, og hun nyder at være anonym. Ingen ser på hende med et blik, der siger: Der går hende, der aldrig bliver rask.

En telefonbesked

Ti måneder tidligere ringede telefonen. Efter Lis’ mand døde i 2017, lader hun tit tv eller radio køre, og hun havde lige set håndbold, da hun fik sin læge i røret. Lægen spurgte, om der var nogen hos hende. Lis ventede svar på en bestemt røntgen-undersøgelse. Men lige den søndag eftermiddag var hun uforberedt på opkaldet.

Nej, der var ingen hos hende.

Lægen fortalte alligevel svaret på undersøgelsen. Det er ikke rigtigt, tænkte Lis, og samtidig: Det er rigtigt. I 2016 fik hun en tarmkræftoperation. Året efter døde hendes mand af en hjerteblodprop. Havde hun ikke oplevet nok? Udenfor var det januarmørkt. Nu skulle hun igen ringe rundt til folk med en dårlig besked.

Én tanke melder sig automatisk, når Lis er presset. Tanken er: Jeg klarer det lige selv. Hun bestemte sig for ikke at ringe til nogen om lægens opkald. Måske de knuder på lungerne bare var noget fra en lungebetændelse. Måske var det derfor, hun følte sig så træt.

Håb kan springe fra sted til sted på et splitsekund. På hospitalet ugen efter fortalte onkologen, at det uden tvivl var kræft igen, og Lis nåede at håbe, at en operation måske ville kunne klare det.

Lægen fortsatte med at forklare, hvorfor det ikke kunne lade sig gøre at operere. ”Vi kan ikke helbrede dig,” sagde han og tilbød kemoterapi. Lis havde før prøvet at få kemo efter sin tarmkræftoperation. Dengang tænkte hun: Det her overlever jeg ikke.

Dengang i 2016 traf hun en beslutning. Og da hun gik ud i solen efter at have givet hospitalet besked om den, tænkte hun: Jeg har fået mit liv tilbage. Lis fortryder ikke, at hun afbrød sin kemoterapi efter den fjerde behandling, heller ikke i dag, hvor hun har fået spredning. Hun fik en dejlig sommer. ”Jeg kender andre, der har taget hele pakken og alligevel er blevet syge,” siger Lis. ”Der er ingen garantier.”

Et spørgsmål

En diagnose som Lis’ udløser mange lægeaftaler, og ved en af dem lå en pjece om kemobehandling klar til hende. Lis fik kvalme af at se billederne. Men lægen vidste fra hendes journal, hvor svært hun havde haft det sidst, og tilbød kemo i en tabletbehandling, der ville være mere skånsom. Den sagde hun ja til.

Da dagens konsultation var ved at være slut, kunne Lis ikke lade være med at spørge: ”Tror du jeg lever om fem år?”

Lægen talte en stund om, at man jo aldrig kan spå om fremtiden, men det Lis husker, er nogle få ord i hans svar:

”Nej, det tror jeg ikke.”

Lig nr. 97

Når Lis tænker på døden, ved hun mere om den end folk flest. Som hjemmesygeplejerske har hun passet mange mennesker i den sidste del af livet. Selve døden kom i reglen som en befrielse for dem. ”De havde brug for at forlade denne verden, for de var så syge,” fortæller hun.

Så syg er Lis ikke endnu. Hun har overhovedet ikke brug for at forlade denne verden. Hun har for meget at følge med i. For meget at glæde sig over. Bare den tur til Tenerife som fejrede, at hendes kemokur fra marts til oktober 2019 havde gjort kræftknuderne på hendes lunger mindre. Om aftenerne på deres ferie gik de ud at spise – hun, Lasse og hans kæreste. Lis nød hvert sekund: At blive opvartet. At kigge på de andre gæster ved de små borde og mærke deres feriehumør. Den lune aftenluft. Mørket faldt hurtigt på, og også det nød hun og de små lys på bordene.

Når Lis tænker på sin egen sidste tid, er hendes værdighed en af de ting, der betyder noget. Siden hun var barn, har hun kendt sig selv som et menneske, der klarer sig selv. Når hun på et tidspunkt får brug for hjælp, håber hun, at hun vil blive behandlet nænsomt – også når hun er død.

”Man vil nødig være lig nr. 97,” siger hun.

Dengang det var en af Lis’ arbejdsopgaver at vaske et dødt menneske og klæde det på til kisten, kunne hun godt lide at blive ved med at småsnakke til den døde. Hun sagde: ”Nu giver jeg dig lige din cardigan på. Det kan godt være det gør lidt ondt. Så, nu lykkedes det…”

Hvad skal hun sige

Når folk spørger, hvordan det går, svarer hun gerne: ”Jo tak, stille og roligt.” Hendes veninder siger, at hun skal ringe, når hun er ked af det, men det gør hun ikke. Hvad skal hun sige? Hun søger ly i sofaen, og katten springer op til hende.

En ting hun håber på i begyndelsen af december 2019 er, at lægerne vil skifte mening og alligevel operere hende, nu hvor hendes kræftknuder er blevet mindre. Hun har bedt om en second opinion. Først tøvede hun med at spørge. Det føltes som om, hun krævede for meget. Men en veninde skubbede på: ”Det er da nu! Nu! Mens du har det godt!” Lis fik det sagt, og lægens øjne ændrede udtryk. Lægen sagde: ”Men er du ikke tilfreds med den behandling, du får?”

Lis oplevede det som om, der var skuffelse i lægens øjne. Lis svarede, at jo, jo hun var absolut tilfreds. Hun ville bare gerne vide, om en operation alligevel var en mulighed. Og i sit stille sind tilføjede hun: Det er mit LIV, jeg kæmper for. Hvis det var din mor, der sad her – ville du så ikke spørge efter en second opinion?

De vigtige ting

En pludselig død. En langsom død. Hvad er bedst? Lis foretrækker den langsomme, fordi man kan nå at sige de vigtige ting til hinanden.

En majdag i 2017 havde hun købt ind til nem aftensmad, fordi det var så godt vejr. Da hun kom hjem, mærkede hun, at noget var galt. Det var noget med stilheden i stuen. Hendes mand Lars lå på sofaen, og han lå på en måde, der fortalte hende, at han var død. ”Det var hans farver. Han var meget bleg. Han lå lige så pænt, og jeg kunne se, at det var gået hurtigt.”

Der er meget, hun ikke nåede at sige til Lars. Og hun er begyndt at fortælle menneskene omkring sig, hvor meget hun holder af dem, og hvor meget de betyder for hende.

Ved siden af de ting, hun siger, ligger de ting, hun slås med at få sagt. Fx den samtale med hendes søn. Han skal ikke udsættes for at høre om sygdom hele tiden. Han er ung og skal leve sit liv. Han har ganske vist givet hende en bog og bedt hende skrive i den om slægten og om gamle dage. Og faktisk er alle mulige ting fra fortiden begyndt at dukke op i hendes hukommelse. Fx huskede hun pludselig et par grønne fløjlsbukser hun fik, da hun var ti. Hvor kom det minde fra? De bukser var noget af det bedste. Og hun og hendes brødre er begyndt at mindes gamle dage sammen. Bølgerne har gået højt mellem Lis og hendes brødre gennem årenes løb, men nu griner de af historier fra deres barndom.

Men bogen har hun så ikke fået skrevet i, fortæller Lis. ”Hvad venter jeg på?” siger hun. ”Jeg tænker vel, jeg når det nok!”

Det rigtige tidspunkt

Hvornår er det overhovedet det rigtige tidspunkt at tale om de ting, hun tænker på? Første skridt til den samtale med Lasse har hun taget, for hun har fået spurgt, om han vil gå med hende ned i Kræftens Bekæmpelse og mødes med en sygeplejerske, de kender fra et pårørendearrangement. Til hendes overraskelse sagde han straks ja.

Når hun ligger på sofaen, mærker hun, hvad der skal ske med hende, og prøver både at skubbe det væk og give det plads. Hun drømmer ikke om det om natten. Men hun har flere gange drømt, at hendes mand ikke døde. I drømmen reddede de ham på sygehuset, og nu er han kommet hjem. ”Er du her stadigvæk, Lars?” spørger hun. Han ligner fuldstændigt sig selv. Hun er så glad for at se ham, og forvirret. Hvad skal hun sige til skifteretten nu? I drømmen er hun ikke syg. Alting virker almindeligt. Så vågner hun, og han er væk igen.

Til januar har Lis og hendes søn en aftale med sygeplejersken i Kræftens Bekæmpelse. Her vil Lis gerne tale med Lasse om, at hun er mere syg, end hun umiddelbart ser ud til. Og senere – engang, når tiden er inde – vil hun sige til ham, at han og hans kæreste ikke må føle sig forpligtede til at beholde hendes møbler og det nips, hun har meget af.

Men lige nu har hun pyntet op til jul med alle sine engle og nisser og tændt lyskæden i grantræet udenfor.

KORT OM LIS

Alder: 57
Bopæl: Viborg
Nærmeste pårørende: Lis har en søn Lasse på 24 år. Lis’ mand Lars døde pludseligt og uventet af en hjerteblodprop i 2017.

Diagnoser
2016: Endetarmskræft
2019: Spredning til lunger og den ene binyre

Aktuelle symptomer (vinteren 2019): Svær åndenød i perioder, træthed og koncentrationsbesvær. Lis har ingen smerter.

Behandlinger
Endetarmskræft: Lis blev opereret og erklæret ”opereret rask” i foråret 2016. Straks efter startede hun i en forebyggende kemokur, men behandlingen var så barsk, at hun valgte at afslutte sit forløb efter den fjerde behandling.
Lunge- og binyrekræft: Lægerne fortalte Lis, at metastaserne i hendes lunger og binyre ikke kunne opereres, og at hun er uhelbredeligt syg. De tilbød en lindrende tabletkur af kemo og antistofbehandling, som løb over otte måneder i 2019. Denne behandling tålte hun godt, og den har gjort knuderne mindre.
Second opinion: Efter at have afsluttet sin kemobehandling, søgte Lis en second opinion om operation. I slutningen af december 2019 fik hun at vide, at en operation fortsat ikke er mulig.
Aktuel behandlingsplan: Efter sin tre-måneders kemopause skal Lis i begyndelsen af 2020 scannes igen, og lægerne vil vurdere, om hun skal have en ny kemokur.

Arbejde: Lis har arbejdet som sygeplejerske i hjemmeplejen det meste af sit arbejdsliv. I begyndelsen af 2019 blev hun sygemeldt, og hun er aktuelt på sygedagpenge.

Fritid: Lis plejede at løbe flere gange om ugen. Det kan hun ikke længere pga. åndenød. Men hun går lange ture.

Kontakt til kommunen: Lis kan passe sig selv og sit hjem uden hjælp. Hun har ingen kontakt til kommunen ud over jobcenteret. Her er hun på en standby ordning, hvor man ser an, hvad der sker med hendes helbred.

Rehabilitering: Lis har deltaget i følgende tilbud:
2016 og 2019: Kræftrehabiliteringstilbud i Viborg Sundhedshus.
2019: Et REHPA-ophold for mennesker, der har eller har haft kræft og har brug for rehabilitering.

Kilde: REHPA

Der er politisk vilje til, at sygemeldte med livstruende sygdom skal støttes i at bevare deres kontakt til arbejdsmarkedet. Men fastlagte standardforløb er ikke altid den bedste hjælp. Det mener Lis, der blev opereret for brystkræft i 2015. Hun foreslår, at sagsbehandlerne får mandat til at tilrettelægge fleksible forløb og vurdere, hvad den enkelte borger har behov for.

I foråret 2015 blev Lis diagnosticeret med brystkræft og derefter opereret og behandlet med kemo- og stråleterapi. Efter sin behandling har Lis fået lymfødem i sin ene arm. Lis har ikke andre sygdomme og var kræftfri ved sin seneste kontrol.

Lis arbejdede som teamleder i en grossistvirksomhed, inden hun blev syg. Under sit sygdomsforløb havde hun tæt kontakt til ledelse og kolleger. Ledelsen gav ofte udtryk for, at hun var værdsat og blot skulle koncentrere sig om at blive rask. Nogen tid efter hun var vendt tilbage, skiftede hun internt over til en fuldtidsstilling som HR-koordinator.

Lis var glad for sit arbejde og ventede med at sygemelde sig til dagen inden sin operation. Efter otte måneders sygemelding vendte hun tilbage til sin arbejdsplads på nedsat tid og trappede derefter langsomt op. Fra januar 2017 arbejdede hun på fuld tid.

Kan du give os et overblik over din kontakt med kommunen under din sygemelding?

Min kontakt med kommunen kørte ad to spor – et hovedspor med sagsbehandlerne i jobcenteret og et sidespor med fysioterapeuterne i kræftrehabiliteringen. Jeg ved ikke, om de to instanser var i kontakt med hinanden.

Hvordan oplevede du din kontakt med kommunens jobcenter?

Jeg følte ikke behov for de månedlige samtaler med jobcenteret. Jeg havde et godt forhold til min arbejdsgiver, vi var i løbende kontakt under min sygemelding, og jeg var aldrig i tvivl om, at jeg skulle tilbage.

OUH havde lagt en fast behandlingsplan for mig det første halve år, og ikke mindst i denne periode gav samtalerne med jobcenteret ikke mening. Jeg oplevede, at de skulle afholdes, fordi ”sådan er reglerne”.
Jeg har mødt søde sagsbehandlere. Men systemet lagde en ramme, hvor jeg oplevede, at jeg løbende skulle afrapportere om min tilstand – om jeg var ”syg nok” til at være sygemeldt.

Det sled på mig.

Hvilken episode udmattede dig mest?

Jeg blev hele tiden bedt om at estimere, hvornår jeg kunne arbejde. På et tidspunkt skulle jeg sige, hvornår jeg kunne gå op på fuld tid. Jeg følte mig presset til at komme med et gæt, der viste sig at være helt urealistisk. Sagsbehandleren var forstående, da jeg måtte fortælle det – for hende var det sikkert en almindelig hændelse. Men for mig var det et kæmpe nederlag. Jeg var så skuffet over mig selv og over, at jeg ikke kunne det, jeg havde sagt.

Man vil så gerne være dygtig til at komme sig!

Har du haft andre oplevelser, som var svære for dig?

Ja – her er nogle eksempler:

• Straks efter min operation indkaldte jobcenteret mig til møde og forlangte, at jeg skulle have en lægeerklæring med. Jeg var nyopereret, og der var netop blevet lagt en behandlingsplan med kemo- og stråleterapi for mig. I den situation skulle jeg så bevise, at jeg var syg. Det fortørnede mig! Men jeg fik at vide, at det var et ufravigeligt krav og måtte køre til egen læge efter erklæringen.
• Jobcenteret indkaldte mig til et møde, der var lagt på dagen efter min første kemoterapi. Det kunne jeg ikke overskue og bad om at få aftalen flyttet. Sagsbehandleren spurgte så: Hvorfor det? Det stressede mig at være nødt til at forklare mig og sige nej til systemet.
• Jeg fik at vide, at jeg skulle møde fysisk op til de månedlige møder. Det betød, at jeg skulle hjemmefra på tidspunkter, hvor jeg ofte var meget dårlig af min kræftbehandling. Det lykkedes mig at få en aftale om, at møderne kunne holdes som telefonmøde. Jeg tænker ofte på mennesker i min situation, der ikke har haft overskud til at insistere på det, og som kommer langvejs fra. Hvordan har det været for dem?
  Hvordan oplevede du din kontakt med kommunens kræftrehabilitering under din sygemelding?
  Jeg var meget glad for mit forløb i kræftrehabiliteringen og oplevede, at jeg kunne vælge til og fra efter behov. Jeg oplevede endda, at en fysioterapeut tog sig tid til mig uden for sit skema, da jeg bad hende om råd om mit lymfødem.

Har du et råd til fagfolk, der organisatorisk planlægger arbejdsrettet rehabilitering?

Jobcenterets indsats er tænkt som en hjælp. Men de standardiserede forløb tvinger sagsbehandlerne til at gennemføre samtaler uanset behov. Hvad skal samtalerne til for, hvis den sygemeldte og arbejdsgiveren selv kan finde ud af det? Det er spild af ressourcer, og det kommunikerer en mistro til borgeren.

Jeg foreslår, at sagsbehandlerne får mandat til at vurdere, hvad den enkelte borger har behov for og til at tilrettelægge fleksible forløb.

Har du et råd til HR-chefer, der har sygemeldte medarbejdere, som står over for arbejdsrettet rehabilitering?

Jeg er selv HR-koordinator og er blevet opmærksom på, at der er forskel på, hvordan de enkelte kommuner opfatter og løser denne opgave. Jeg er blevet optaget af, hvordan man som HR bedst kan sikre, at den sygemeldte får et godt forløb. Jeg vil råde HR til at gå aktivt i dialog med kommunen – invitér sagsbehandleren ud på arbejdspladsen. Aftal klare rammer for, hvad der skal ske. Spørg: Hvad gør vi – og spørg: Hvorfor gør vi det?

Kilde: REHPA

Godt to år efter sin brystkræftoperation har 32-årige Janni lært sit nye liv at kende. Det er ikke et liv, som hun ville have valgt, men der findes frirum. Inde i dem gælder det ikke om at være sej, men om at være tæt på andre mennesker.

En strøm af glade mennesker (maj 2016)

Det er forår udenfor. Janni ligger på sofaen og instagrammer, og hun har god tid til at kigge på andres liv, for hun er sygemeldt og i kemoterapi. Hun swiper sig gennem en strøm af billeder af brude, babyer og scanningsbilleder af babyer på vej. De glade par befinder sig på toppen af en bølge, og for få måneder siden hørte hun til hos dem. Hun var den Janni, der sammen med sin kæreste skrev under på slutsedlen til sit første hus, hendes krop var i topform, hun havde overskud til ekstravagter på arbejde. Den Janni – hende, der løb stærkt i sit liv – kunne hun godt lide. Hvem er hun nu? Hvis hun skulle uploade billeder af sig selv, kunne det være: Janni har kvalme og koldsved #følersighundesyg. Janni går tur med hunden og bliver træt efter 500 meter #sidsteårløb­jeghalv­maraton. Janni kan ikke holde ud at se flere småbørn, blomster og andres lykke #giddetvarmig #misundelig #verdens­dårligste­menneske.

Der findes en verden uden for instagram og facebook. Hendes kæreste findes. Et tæt vennepar findes, og de kommer med mad til dem: ”Jeg orkede ikke at se nogen, men de satte den bare ved døren,” husker Janni.

Ting, der fylder (vinteren 2017)

Vinteren efter sit kemoforår er Janni lige så stille startet på arbejde igen. ”Pyha!” siger folk omkring hende. ”Nu er det overstået. Godt, du er kommet så godt igennem det.” Janni er nervøs for, om hun kan klare jobbet som før. ”Jeg ville rigtig gerne være den samme, og jeg knoklede for at være det,” siger hun. Og det lykkes.

Det lykkes rigtig godt. Hun får ros alle vegne fra for at ligne den gamle Janni: ”Hvor er du sej,” siger de. Det sidste hører hun tit, og er hun egentlig det? Jo, hun er god til at holde sammen på sig selv. Da hun fortalte sin mor, at hun havde kræft, reagerede moderen meget stærkt. Og Janni sagde: ”Er vi enige om, at jeg er den af os, der bedst kan klare at få kræft?” Det måtte moderen indrømme. Og Janni sagde: ”Vi siger, at jeg tager den for holdet.”

Janni forklarer en særlig logik, der styrede mange af hendes handlinger dengang: ”Hvis jeg var ked af det, blev min familie ked af det, hvis jeg var ’det skal vi nok klare-agtig’, blev det nemmere for dem.”

Men hun opdager, at det koster meget energi at trække sig fra sin egen virkelighed for at skåne andre. Og hun opdager en ting til: Hun formår ikke at lægge oplevelsen bag sig: ”Jo mindre kræften fyldte for andre mennesker, jo mere begyndte den at fylde for mig,” fortæller hun. Hun længes efter et frirum, hvor hun må have lov at tale om sin sygdom, uden at føle, at hun er belastende, eller at folk får ondt af hende på den måde, der også i dag får hende til at skære ansigt ved tanken. Samtidig er hun efter sig selv for sin trang til tale, og en båndsløjfe kører i hendes hoved: Læg det nu væk, læg det nu væk, hvorfor fylder det så meget så længe efter?

En af de ting, der fylder, er tanker om børn. ”I må gerne få børn nu,” har lægerne sagt. ”I kan bare gå i gang, lige så stille.” Det kan hun ikke overskue. Hvad hvis hun og kæresten prøver, og det ikke lykkes? Så har hun endnu en ting, hun kan skrive på listen over ting, hun har mistet.

Omkring hende er alle nået til det tidspunkt i livet, hvor der kommer børn. På arbejde møder kolleger ind og siger, de er dødtrætte, fordi deres småbørn har holdt dem vågne. Janni bider hårdt sammen om et svar, der ikke må slippe ud af hendes mund. Det er: ”Skal vi bytte? Jeg er også megatræt – det er så, fordi jeg har fået kemoterapi.” Hun bebrejder sig selv, at hun ikke kan glæde sig på andres vegne uden at blive ked af det på sine egne. Og oveni puffer bekendte og kolleger til hende, om hun ikke også snart skal se at få nogle børn.

Janni selv skal finde tilbage til at være par. Alt har drejet sig om hendes behov, og hendes kæreste har stillet op og stillet op. Lige da hun blev syg, lavede de en aftale: Vi må ikke spilde tiden med at være uvenner. Aftalen har været svær at holde. Før i tiden plejede de altid at få hinanden til at le, når de skændtes. Men alt har været så alvorligt. Janni forklarer: ”Det der før blev grinet væk, det blev hængende nu.”

Det meste af tiden lægger hun låg på sig selv. Indimellem slipper noget ærligt ud. En dag siger hun til sin bedste veninde: ”Jeg bliver pisseked af det, hvis du får et barn lige nu.” Planen var jo, at de to skulle følges ad – også i det at få børn. Veninden trækker sig ikke væk. Hun kan godt holde til at høre det.

De dømmer ikke (tidligt forår 2017)

Nogle mennesker forstår hende, det mærker Janni. Men de er raske – de forstår ikke helt. Det dur heller ikke kun at tale med sin kæreste og tætteste venner. Hun opsøger steder, hvor der kunne være andre som hende selv. I en gruppe under Kræftens Bekæmpelse møder hun andre yngre kræftpatienter. En af dem har været på et REHPA-ophold og taler om stedet på en måde, så Janni også vil derhen. Planen er, at hun vil give den fuld skrue og tale sig selv helt i bund om sin oplevelse – og så kan hun måske lægge den fra sig.

Da hun i maj 2017 kører mod Nyborg, lidt for sent på den, er hun anspændt. Så mange fremmede mennesker kan hun egentlig ikke overskue. Men slægtskabet mellem deltagerne – alle kvinder – smelter fremmedheden. Janni åbner sig hurtigt, hun taler om ting, hun ellers ikke taler om: sex, mørke tanker. Mange af de andre har heller ikke børn, og de tumler med de samme spørgsmål. Et af dem er: Er det egoistisk at få et barn, hvis man risikerer at dø tidligt? Det taler de om i en gruppesamtale. En kvinde siger, at hun har været så meget rædselsfuldt igennem, så nu vil hun være egoistisk og have et barn. Og det skal ikke være hendes bekymring, om hun dør for tidligt. Kvindernes øjne hviler på hende. De forstår. De dømmer ikke.

”Den uge var et frirum, og den har fyldt så meget i tiden efter,” siger Janni.

En dag med følelser (september 2017)

Efter REHPA går det omtrent, som Janni havde håbet: Hun mærker en anden ro og er bedre til at tage sin kræftoplevelse frem og lægge den væk. To skridt frem i maj – det forhindrer ikke, at hun i september går ét tilbage. Jannis svigerinde skal giftes, og allerede inden festen begynder, går den galt. Jannis lange hår var noget af det pæneste ved hende før i tiden, synes hun. Det hår har hun ikke mere. Til erstatning har hun et hår, der ikke vil sidde. Janni bakser med det i spejlet og er ved at skumme over af frustration: ”Vil folk tro, jeg selv har valgt det her grimme hår?”

Et bryllup er en dag med følelser.

Bruden er så fin, parret har allerede et barn sammen, og omkring Janni er alting strålende perfekt. Som timerne går, føler hun mere og mere, at hun slet ikke passer ind blandt de glade mennesker. Ud på aftenen spørger en gæst: ”Er du o.k.?,” og det spørgsmål får Janni til at hulke så voldsomt, og hun må gå ud i et gennemgangsrum for at få styr på sig selv. Folk forsøger at trøste. Men tårerne lader sig ikke tvinge. Hun må tage hjem, og næste dag krymper hun sig over, hvor pinlig hun nok var. Sådan har hun aldrig mistet kontrollen før.

Et frirum af varme (januar 2018)

To år efter sin operation er Janni ved at komme sig. Det er ikke det samme som at kunne lægge oplevelsen bag sig. Det er at finde måder at have den med sig på og finde sig til rette i sin nye virkelighed. Når hun er træt, kan hun begynde at stirre på et modermærke, hun har på armen. Det ser ikke ud af noget og så alligevel. Hun piller, og nu er huden rød og hævet. Har hun så modermærkekræft?

Hun er blevet mere omsorgsfuld over for sig selv. Jannis psykolog har opfordret hende til at være mere åben over for sine omgivelser, og Janni er så småt begyndt at fortælle mere om, hvordan hun har det.

Og hun finder flere frirum til sig selv. Hun elsker at gå i byen med sine yngre kolleger og have det sjovt, og hun kan nogenlunde fritage sig selv for skyldfølelse over at drikke alkohol. Hun finder frirum af varme. Hun og hendes kæreste inviterer et tæt venne­par til middag og brætspil, og bagefter bliver vennerne og overnatter. Sammen skaber de oplevelser, der ikke har andet formål, end at de er sammen og har det rart.

Det er som om, det hele er sket for længe siden, forklarer Janni. Og samtidig som om det lige er sket. Eller som om det skete for en anden kvinde. Men så ser hun sit navn på en journal.

Det er hende.

KILDE: REHPA

”Vi kan få styr på det!” siger Hans, overlægen på sygehuset. ”Dine blodtal er bedre!” Men Steen er stille. Ham selv går det ned ad bakke med, synes han. Hele 2015 har været noget skidt, og 2016 tegner til at blive ligesådan.

Hver dag kører Steen på arbejde over Farøbroen og hjem igen. Det er et flot syn i al slags vejr, men det hæfter han sig ikke ved. En lille film spiller for hans indre blik: Mens han kører, holder han ind midt på broen. På begge sider er der langt til fastland. Dybt under ham blinker havet. Og så står bilen tom, uden fører.

Sorte dage

Steen har en samlebetegnelse for sit humør på den slags dage: ’Sorte dage’. Uden at gå i detaljer har han nævnt dem for Hans, og Hans har svaret, at der findes et sted i Nyborg, der måske kan hjælpe. Dér vil han møde andre med MPN-blodkræft, og der vil være fagfolk, som vil lære dem alle at leve bedre med deres sygdom. Er det noget for ham? Steen siger ja. Indeni tænker han åh nej.

Han har trukket sig så langt væk fra sin omverden, og nu skal han i en uge være sammen med 25 vildtfremmede mennesker og tale om sig selv? Hans kone kan godt lure hans tøven, men synes, det er den bedste idé, hun længe har hørt. Som pårørende er hun også inviteret med, og de ville begge to ønske, det kunne lade sig gøre. Men hun må ikke få fri for sit arbejde.

For sin værdigheds skyld lader Steen være med at springe fra, men indeni håber han inderligt, at telefonen vil ringe med besked om, at kurset er aflyst. ”Jeg følte mig som en dreng, der skal starte i første klasse,” husker Steen. ”Uden sin mor ved hånden.”

Han får svar

REHPAs hvide kursusbygninger ligger i et parkanlæg omgivet af høje træer. Det er en lun junidag, og Jan, REHPAs social­rådgiver, byder velkommen.

Snart efter sker nøjagtig det, som Steen har gruet for – og han nyder det. Han sidder i rundkreds med en flok fremmede og fortæller om sig selv. Imens orienterer han sig i fællesskabet: Han er syg, men ikke så syg som nogle af dem. Han er ældre, men ikke så gammel, og nogle af de andre er helt unge. Det går lynhurtigt med at få placeret sig selv i gruppen, og lige så hurtigt falder han til. Det er længe siden, han har talt så meget og lyttet så meget.

De fortæller hinanden den ene historie efter den anden. Om hvordan de tackler deres sygdom, eller netop ikke tackler den. Om deres oplevelser i sundhedsvæsenet. En særligt barsk historie gør stort indtryk på Steen. Manden er så ung. Senere sætter Steen i en individuel samtale med Jan for første gang ord på sin mørke tanke om den førerløse bil på broen.

Også om aftenen, når gruppen har fri, løber snakken. Et spørgsmål har længe trykket Steen, når han følte, han kom til kort, og spørgsmålet er: Er jeg da ikke bare et skvat? Nu får han svar. For han ser: De andre bliver også trætte. De føler trætheden som ham. Indimellem må en af dem gå og lægge sig, og alle forstår. De kender det! Det er en … Steen tager tilløb til at sige ordet. Det er en – stor trøst.

Nu kan jeg noget igen

Trekvart år efter opholdet i REHPA husker Steen, hvordan han havde det forinden. Det er ikke rart at tænke på. ”Hans kunne få styr på min sygdom,” forklarer han. ”Men tankerne kunne han jo ikke styre.” Og det kunne Steen heller ikke selv.

Mange ting nåede at ske på den ene uge i Nyborg. En af dem var, at alle fik til opgave at spørge sig selv: Hvad gør, at jeg ikke når mine mål? Og: Hvad kan jeg gøre for at nå dem? I løbet af ugen skrev Steen to mål ned: At han ville være mere nærværende overfor sin familie i stedet for at gå over i værkstedet. Og at han ville vinterbade.

Da han tog hjem, var nye tanker kommet ind i hans hoved. En af dem var: Nu kan jeg noget igen. Han anlagde sin egen terrasse. Han holdt fast i begge sine mål og kan fortælle, at Guldborgsunds vand i februar er frygteligt koldt – Vinteren 2017 er ikke som de to foregående vintre.

Også Steens tanker om fremtiden har taget en drejning. Da han var til kontrol på sygehuset, sagde Hans noget til ham. Det er en sætning, Steen godt kan lide at tage frem i sit stille sind. Hans havde netop fortalt, at Steens tal blev ved med at se pæne ud, faktisk næsten normale. Og så tilføjede Hans: ”Vi bliver gamle sammen.”

KILDE: REHPA

Man skal godt nok være meget syg, være meget ked af det eller græde hele tiden, hvis man skal gå til psykolog. Det var min første tanke, da mine forældre foreslog mig at snakke med en psykolog. Jeg havde lige fået diagnosen og var uvidende om, hvad det indebar at have kræft.

Har jeg brug for professionel hjælp? Er jeg så syg? Den første tid efter, jeg havde fået diagnosen, benægtede jeg det inde i mit hoved. Jeg kunne ikke tro på det. Jeg var jo 18 år, sund og rask. Derfor tænkte jeg en kort tid, at det måske var en overdrivelse, at jeg skulle gå til psykolog. Alligevel takkede jeg ikke nej, da min mor spurgte, om hun skulle ringe til Kræftrådgivningen i nærheden af, hvor vi bor. Jeg tror, jeg tænkte, at det nok ikke ville skade. Jeg kunne altid sige fra på et senere tidspunkt. Psykologen tilbød straks både min familie og mig at snakke med hende.

Jeg har oplevet, at det er rart at snakke med et menneske, som ikke er følelsesmæssigt indblandet i min sygdom. Jeg har en dejlig familie og nogle gode venner, som jeg har snakket meget med. Forskellen med psykologen er, at hun er et professionelt menneske, som jeg ikke behøver at tage hensyn til. Hun bliver ikke ked af det, hvis jeg siger, at jeg ligger og græder om natten, fordi jeg er bange for at blive opereret.

Selvom det er et halvt år siden, jeg blev færdig med min behandling, går jeg stadig til psykolog en gang i mellem. Hun er min ”allierede”. Hvis jeg får nogle triste tanker, går og spekulerer eller bekymrer mig er det rart, at jeg kan kontakte hende. Jeg ville på ingen måde have været mine psykologbesøg foruden.

Kilde: Uddrag af essay fra www.cancer.dk

Det er nat og helt stille. Bortset fra mit hjerte, der hamrer afsted. Jeg er så bange, kan ikke få luft og føler, jeg er ved at blive kvalt. Tankerne kører rundt: Er det nu, jeg skal dø?

Min lungekræft og KOL gør det umuligt for mig at ligge i sengen. Så jeg sidder i lænestolen og hiver efter vejret. Ilten synes ikke at hjælpe mig lige nu. Jeg har også ondt. Det er som om, brystkassen er ved at blive knust, og smerterne jager om i ryggen. Jeg ringer efter hjælp. Natsygeplejersken, Gitte kommer. Jeg kender efterhånden Gitte ret godt og føler mig tryg. Hun ser straks, hvor dårligt jeg har det og giver mig både beroligende og smertestillende medicin i den lille nål, der sidder i mit lår.

Hun åbner vinduet og taler beroligende til mig. Så beder hun mig følge hendes vejrtrækning. Sammen sidder vi et stykke tid og trækker vejret dybt ind og puster ud med spids mund. Hun har taget styringen og siger med sin rolige stemme: ”Det er rigtig godt… Det går fint”. Efterhånden mærker jeg roen forplante sig i mig, og jeg trækker vejret bedre.

Gitte hjælper mig med en tør natskjorte og sørger for, at jeg kommer til at sidde godt med puder under armene og benene oppe. Jeg bliver altid så udmattet efter sådan en tur og falder i søvn ret hurtigt efter. Jeg ved ikke, hvornår Gitte gik, men det må have været efter, at jeg var faldet i søvn. Næste nat kommer Gitte forbi, og vi taler længe om den foregående nat. Hun spørger ind til, hvad jeg tænker og frygter – om livet og døden. Det er rigtig rart at få snakket om det. Jeg føler mig ikke helt alene.

KILDE: REHPA

Tove havde været syg af kræft i flere år. Hun havde været igennem diverse stråle- og kemobehandlinger, og nu ville hun ikke mere. Hun var tynd og afkræftet. Appetitten var lille, og smerterne var store. Hun oplevede livet som meningsløst, og hun blev mere og mere trist, bange og ked af det for hver dag, der gik.

Tove havde ingen børn, og hendes mand var død for flere år siden. Venner var der kun få af – de var forsvundet én efter én. Tove havde besluttet, at hun ville på Hospice – der måtte de kunne hjælpe hende med at dø hurtigt. Hun orkede ikke længere at være så afhængig af andre – det var uværdigt.

Tove fik allerede første dag på Hospice fremstammet sit ønske om at få en dødbringende sprøjte, og til sin store forundring afslog eller fordømte lægen det ikke. Tværtimod så lyttede han til hendes begrundelser og forstod tilsyneladende hendes ønske, og de lavede en aftale om, at de kunne tale videre om nogle dage.

Da der var gået nogle dage, kom lægen tilbage og spurgte Tove om hendes tanker vedrørende ønsket om at kunne dø hurtigt. Men Tove havde ændret sin beslutning: “For første gang i lang tid har jeg følt mig hørt og set. Her på Hospice har jeg fået så megen omsorg og kærlighed, at jeg har fået lyst til livet igen. Og I har givet mig medicin, så mine smerter er heller ikke længere så voldsomme, men jeg har fortsat ikke den store appetit.

Og ja – jeg er fortsat afhængig af andre, men det gør ikke så meget, for her bliver jeg hjulpet på en værdig måde – de udviser respekt, og jeg føler mig værdsat som menneske”.

KILDE: REHPA