Nyt ph.d.-projekt skal undersøge håbets rolle i rehabilitering

Hvordan undersøger man håbets kompleksitet og bruger denne viden i praksis, når man arbejder med mennesker med livstruende sygdomme?

Det er REHPAs ph.d.-studerende Maria Mieskiewicz Larsen ved at finde ud af. Hun er godt i gang med sit ph.d.-projekt om håb, der forventes at bidrage til et praksisnært idékatalog, fagprofessionelle vil kunne lade sig inspirere af i deres arbejde med rehabilitering.

Ifølge Maria Mieskiewicz Larsen er det vigtigt, at sundhedsprofessionelle både har en forståelse for de psykologiske og eksistentielle aspekter af håb. Derfor gør hun meget ud af at studere håbets mange nuancer i sit arbejde, så den endelige praksisteori er anvendelig for mange.

– Jeg håber, at vores materiale vil blive oplevet som anvendeligt og brugbart for ansatte i rehabiliteringstilbud, men også at mennesker med alvorlig sygdom ─ og deres pårørende ─ vil føle sig forstået og måske også være nysgerrige på at forstå deres egne håb bedre. På den måde kan de måske blive bevidste om, hvad der er værdifuldt for dem, hvilke relationer de værdsætter, hvilke omgivelser der skaber ro, og hvilke aktiviteter eller oplevelser der skaber glæde i deres liv, siger Maria Mieskiewicz Larsen, der er uddannet etnolog, om målet med sin ph.d.

Det er ikke tilfældigt, at hun refererer til ”vores” materiale. For hendes ph.d.-projekt udgør en central del i forskningsinitiativet ‘Håb og handlekraft i voksenlivet med alvorlig sygdom’. Projektet undersøger, hvordan håb opfattes i forhold til handlekraft hos mennesker over 50 år, som lever med kræft, Parkinsons sygdom eller erhvervet hjerneskade. Imens Maria Mieskiewicz Larsen fokuserer på kræftområdet, står Merete Tonnesen, antropolog og forsker ved DEFACTUM, for feltarbejde blandt mennesker med Parkinsons sygdom og erhvervet hjerneskade. Vibeke Graven, seniorforsker ved REHPA, er leder af projektet.

– Vores ønske med projektet er at bidrage med praksisnær viden om, hvordan vi skaber håbsunderstøttende og meningsfulde rehabiliteringstilbud, så mennesker ikke føler sig alene i håbløshed og fortvivlelse, som nemt kan opstå i mødet med alvorlig sygdom. Måske vil de i højere grad opleve, at andre står ved deres side i fortvivlelsen, så det kan blive lettere at bære og gøre, at de kan finde håb, forklarer Maria Mieskiewicz Larsen.

De tre studier

Helt konkret består hendes arbejde af tre studier, der til sammen vil fuldende ph.d.-projektet og samtidig udgøre en del af ’Håb og Handlekraft’-projektet.

Den første del handler om at indsamle empiri gennem et feltarbejde. Et arbejde, Maria Mieskiewicz Larsen allerede har udført i foråret 2025. Her fulgte hun to rehabiliteringsforløb for mennesker med og efter kræft i REHPAs forskningsklinik og udførte en række interviews med forløbsdeltagere, pårørende og ansatte.

Hun har lavet 15 individuelle interviews med forløbsdeltagere, to fokusgruppeinterviews med i alt ti pårørende, to fokusgruppeinterviews med klinisk personale fra REHPA og tre individuelle interviews med eksternt tilknyttet personale fra REHPA. De mange interviews har budt på samtaler med mennesker, som er erklæret frie for kræft, mennesker i fortsat medicinsk behandling, mennesker med kroniske kræftsygdomme og mennesker med uhelbredelig kræft, som er i palliativ behandling. Altså en bred gruppe af mennesker med forskellige livserfaringer og sygdomsforløb, som alle har forskellige måder at forstå og håndtere deres sygdom og situation på.

– Hvor nogle har et håb om overlevelse eller livsforlængelse, er andres håb i højere grad rettet mod livskvalitet eller sociale relationer. Det kan også være håb som øjeblikke – fx i forbindelse med med naturen, spiritualitet eller flow gennem en aktivitet, der kan skabe en tilstand, hvor tid og sted ophører. Der kan skelnes mellem værenshåb og handlende håb, men de forskellige former for håb kan sagtens være til stede samtidigt eller skifte over tid. Så håb er også en flydende og multipel størrelse, forklarer Maria Mieskiewicz Larsen.

Gennem de mange interviews er det blevet tydeligt for hende, at håb kan opstå selv i de sværeste sygdomsforløb. Det kan fx dukke op, når alt virker håbløst, og hjælpe personen med at finde mening i livets udfordringer.

– Det er tydeligt at forløbsdeltagerne og deres pårørende er forskellige steder i deres sygdomsforløb. De har forskellige minder og erfaringer med sig som former deres narrativer og håb. Fælles for dem er dog, at de alle har oplevet en livsforandring i mødet med alvorlig sygdom. De har alle oplevet tab og lidelse, men er også blevet mere bevidste om at værdsætte meningsfulde aktiviteter og relationer. Flere har beskrevet det som håbets paradoks – at håb kan opstå i håbløse livssituationer, at glæde og sorg, humor og alvor, håb og fortvivlelse ikke nødvendigvis er modsætninger, men tæt forbundne – at det er en meningsfuld del af livet at pendulere mellem disse, siger Maria Mieskiewicz Larsen.

Som en del af feltarbejdet har hun desuden – med samtykke fra deltagerne – indsamlet digte, dagbøger, malerier, symboler og ritualer fra forløbsdeltagerne, som på anden vis kan hjælpe med at give et indblik i deres forståelse af håb. Ifølge Maria Mieskiewicz Larsen er det vigtigt at være opmærksom på forskellige udtrykssprog, når man skal have adgang til og forstå menneskers håb. Det er ikke altid, at håb kan indfanges i det talte sprog. Her spiller æstetik og sanser en vigtig rolle.

– Min oplevelse med interviewene har været, at mange har haft svært ved at sætte ord på, hvad håb egentlig er og betyder for dem, selvom vi alle bruger ordet i daglig tale. Symboler, malerier, aktiviteter, musik, minder og digte er eksempler på andre former for udtrykssprog, informanter har gjort mig opmærksom på, når de forsøger at udtrykke deres egne håb. I mit empiriske materiale vil jeg gerne undersøge betydningen af kroppen ─ og hvordan håb sanses og opleves gennem kroppen ─ nærmere. Inden for fænomenologien kaldes det ’lived-body experiences’.

Næste del af arbejdet er at lave et scoping review, der afdækker, hvordan man frem til i dag har forstået og arbejdet med håb i relation til rehabilitering og palliation internationalt set. Ifølge Maria Mieskiewicz Larsen er litteraturen om håb meget bred, så det bliver interessant at afdække de forskellige forståelser af og måder, hvorpå der er blevet arbejdet med at fremme håb hos mennesker med alvorlig sygdom.

Til slut følger den sidste del af projektet, hvor der – som nævnt – skal udvikles programteori. Her søger Maria Mieskiewicz Larsen at få en forståelse for de sociale, økonomiske, organisatoriske og lavpraktiske aspekter af de rehabiliteringskontekster, de undersøger og ønsker at intervenere i i ’Håb og Handlekraft’-projektet.

Her fremhæver hun, at det er vigtigt at forstå, at alle rehabiliteringstilbud ikke er ens, og at dette skaber forskellige vilkår og betingelser for at arbejde med og understøtte håb.

– Der bliver afholdt tre workshops, hvor patienter, pårørende og ansatte fra de tre inkluderede rehabiliteringstilbud er repræsenteret. Ved hjælp af den brugerinddragende metode kan vi indsamle erfaringer om, hvad der er vigtigt som patient, pårørende og ansat. Og så vil jeg følge endnu et forløb i sommeren 2026, hvor to REHPA-ansatte er blevet klædt på til at afprøve materialet.

Med sin ph.d. søger Maria Mieskiewicz Larsen at styrke det håbsunderstøttende arbejde i rehabilitering, men projektets eksistensgrundlag er ikke blevet til ud af det blå. Der findes nemlig allerede en masse godt arbejde, som den bygger på.

– Hvis vi kan lykkes med at formidle den her kompleksitet, som kræver, at man som fagperson er nysgerrig på det enkelte menneskes livserfaringer, hverdag og værdier, tror jeg, at det vil skabe et bedre fundament for håbsunderstøttende arbejde blandt målgruppen af mennesker med alvorlig sygdom. Og der er allerede en masse håb at få øje på, når man følger REHPAs forløb. Som flere deltagere har nævnt, er det at deltage i et rehabiliteringstilbud i sig selv et håb, siger hun.

Maria Mieskiewicz Larsen skriver sin ph.d. som ansat i REHPAs forskergruppe. Hendes hovedvejleder er Vibeke Graven, der også leder ’Håb og handlekraft i voksenlivet med alvorlig sygdom’. Merete Tonnesen og Denise Larsen, professor ved University of Alberta i Canada, er medvejledere. Denise Larsen er desuden tilknyttet ’Håb og Handlekraft’ som en del af projektets internationale advisory board.

’Håb og Handlekraft’-projektet er fuldt støttet af VELUX FONDEN – herunder størstedelen af Maria Mieskiewicz Larsens ph.d.-projekt. Hun begyndte arbejdet den 1. januar 2025 og skal være færdig den 31. december 2027.