PRO til basal palliation – et nyttigt skema til at screene for palliative behov

I 2020 satte Sundhedsdatastyrelsen gang i udviklingen af spørgeskemaet PRO til basal palliation – herefter omtalt PRO Palliation. Efter udviklingen besluttede en gruppe forskere, som hørte til de organisationer, der afprøvede skemaet, sig for at lave følgeforskning på afprøvningen af PRO Palliation.

– Spørgeskemaet er et redskab til at afdække personers egen opfattelse af, hvordan de har det. Formålet med skemaet er at hjælpe sundhedsprofessionelle til at afklare patientens palliative behov, fortæller Mette Raunkiær, professor og forskningsleder ved REHPA.

Mette Raunkiær har været projektleder feasibility-studiet, der er gennemført i forbindelse med Sundhedsdatastyrelsens evaluering af pilottesten af PRO Palliation ultimo 2021-2022.

Projektet er mundet ud i:

• En rapport
• Seks videnskabelige artikler
• Syv postere
• Flere præsentationer på konferencer.

– På tværs af artiklerne kan vi se, at det giver mening at screene for palliative behov hos mennesker med livstruende sygdomme. PRO Palliation løser ikke alt, og det er ikke svaret for alle, men det giver en god basis. Der findes forskellige redskaber til at screene for palliative behov. Vi kan ikke sige, hvilket redskab der er bedst, men vi kan se, at det er vigtigt at spørge mennesker med livstruende sygdomme om deres behov, siger Mette Raunkiær.

Nyt netværk og andre emner i samtaler

Professor i palliativ indsats og patientrapporterede outcomes Mogens Grønvold har på baggrund af deltagelse i projektet oprettet et netværk om implementering af palliativ behovsvurdering.

– Det er vigtigt at vi bringer den palliative indsats i fokus tidligt i et alvorligt sygdomsforløb. Det gør en forskel, når vi taler med patienterne om, hvad der er vigtigt for dem i deres liv og deres ønsker til den sidste tid. Her er PRO Palliation et godt værktøj til at afdække ønsker og behov hos borgere med alvorlige, livstruende sygdomme. Forskningen viser at PRO Palliation fungere i praksis. Det er dejligt at vi i løbet af de seneste år også kan se, det bliver mere og mere udbredt at bruge det. Det er også det netværket taler ind i, siger Mogens Grønvold.

PRO til basal palliation er et kliniks værktøj, som:

• Screener for palliative behov
• Understøtter dialogen mellem patienter og sundhedsprofessionelle
• Hjælper med rettidig indsats eller henvisning til specialiseret palliativ behandling
• PRO-Pall kombinerer EORTC QLQ-C15-PAL (oprindeligt udviklet til kræftpatienter) med  yderligere ni spørgsmål om symptomer, psykosociale aspekter og eksistens

Patientoplevede behov

Flere af de videnskabelige artikler dykker ned i, hvilke behov patienterne selv oplever, de har. Bl.a. sammenligner Maiken Bang Hansen i artiklen ’Differences in symptoms and problems experienced by patients with life threatening disease in specialized palliative care and basic palliative care – a nationwide cross-sectional study’, der er udgivet i ’Support Care Cancer’, hvilke problemer og symptomer patienter i specialiseret palliation har med patienter, der får basal palliativ indsats. Artiklen konkluderer, at patienter i specialiseret palliation har flere og mere komplicerede symptomer og problemer, end patienter der modtager basal palliation.

Forsker Tine Ikander har undersøgt sundhedsprofessionelles erfaringer med at bruge PRO Palliation til at identificere symptomer og problemer hos patienter med hjerte-, lunge- og nyresygdomme samt kræft, der modtager basal palliation. I artiklen ’Healthcare professionals’ experiences in using a patient-reported outcome tool (PRO-Pall) to identify symptoms and problems in palliative care: A mixed methods study’ har Tine også undersøgt skemaets potentiale til at sikre yderligere initiativer og pleje.

– Det kan være værdifuldt at bruge PRO Palliation i den basale palliation for patienter med hjerte-, lunge- eller nyresygdomme samt kræft. Det er afgørende at overveje hele processen fra administration af spørgeskemaet til planlægning af initiativer baseret på patienternes svar, når man implementerer PRO Palliation i praksis, siger Tine Ikander.

Patienter: Relevant og nemt at bruge

I artiklen ’Patients’ experiences of responding to a patient-reported outcome measure for palliative care: a mixed-methods study’ undersøger forfatterne, hvad patienterne mener om PRO Palliation, og hvilken indsigt de oplever at have i deres egen situation. Forfatterne undersøger desuden, hvordan patienterne oplever at blive inddraget i egen behandling og pleje.

– De fleste patienter fandt skemaet relevant, med passende længde og let at udfylde. Men for at skemaet er effektivt, skal sundhedspersonalet aktivt integrere patienternes svar i deres konsultationer. Hvis de ikke formår det, bliver skemaet blot en dokumentation snarere end en vej for patienter til at diskutere deres bekymringer, siger forsker Jahan Shabnam, der er en af forfatterne til artiklen.

Forfatterne kommer også frem til, at tidspunktet for, hvornår patienterne udfylder PRO Palliation er afgørende, da deres tilstand svinger over tid. Det kan potentielt påvirke deres svar.

Ikke kun til kræftpatienter

PRO Palliation kan bruges til alle patienter med livstruende sygdomme. Tina Pedersen har i artiklen ‘Comparing patient reported palliative symptoms and problems among kidney, heart, lung and cancer patients – An initial investigation’ undersøgt, hvordan PRO Palliation kan bruges til mennesker med forskellige alvorlige sygdomme.

– PRO Palliation kan være en hjælp til tidligere opsporing af palliative behov – også for patienter, der ikke har kræft. Ofte modtager denne gruppe af patienter palliativ behandling senere i deres sygdomsforløb eller måske slet ikke. Det kan Pro Palliation være med til at afhjælpe, siger forskningsassistent Tina Pedersen.

I artiklen har Tina Pedersen og de andre forfatter sammenlignet symptomer og problemer rapporteret af patienter med livstruende nyre-, hjerte-, lunge- og kræftsygdom uden for specialiseret palliativ indsats – ved hjælp af PRO Palliation.

Artiklen peger på, at kræftpatienter generelt har flere og mere alvorlige symptomer og problemer sammenlignet med patienter med livstruende nyre-, hjerte- eller lungesygdom. Kræftpatienter har også større behov for at tale om deres sygdom og oplever oftere fysiske symptomer – med undtagelse af åndenød, der er mere udbredt blandt lungepatienter.

Bredere alternativ

I artiklen ‘Coprehensive assessment of palliative care needs in patients with COPD: A Danish outpatient study using the PRO-Pall instrument’ har Henriette Darum Sørensen, sygeplejerske med kandidat i Pædagogisk Psykologi undersøgt fysiske, psykosociale og eksistentielle problemer blandt patienter med KOL ved hjælp af et patientrapporteret effektmål for generel palliativ pleje.

Forfatterne beskriver, hvordan patienter med KOL rapporterede problemer i de fysiske, psykosociale og eksistentielle dimensioner af PRO Palliation. Spørgeskemaet viser et potentiale som et bredere alternativ til målinger, der primært fokuserer på fysiske problemer. Bl.a. gav kvinder i studiet udtryk for et større behov for hvile, og mænd rapporterede hyppigere problemer med intimitet.

Derudover var bekymring over ændringer i sociale roller det hyppigst rapporterede psykosociale problem, mens eksistentielle problemer blev rapporteret af cirka én ud af 10 patienter.

Under hver enkelt artikel fremgår alle forfattere.

På projektsiden kan du se arbejdsgruppen bag projektet.