Afprøvning af ”Spørgeskemaet om hvordan du har det” – et PRO Palliationsredskab
Projektets overordnede formål er at forbedre den basale palliative indsats til mennesker med livstruende sygdomme ved hjælp af pilottest af ”Spørgeskemaet om hvordan du har det” – et PRO Palliationsredskab.
Metode
Projektet er et feasibility-studie, der gennemføres i forbindelse med Sundhedsdatastyrelsens (SDS) evaluering af pilottest af PRO Palliation ultimo 2021-2022. Dataindsamlingen følger således SDS’ model for evaluering, men foregår i tæt samarbejde med nærværende forskningsprojekt for at sikre, at data også kan anvendes i forskningssammenhæng.
Datamaterialet vil bestå af kvalitative og kvantitative data:
- PRO-data
- Evalueringsskemaer fra patienter
- Telefoninterviews med patienter
- Evalueringsskemaer fra professionelle
- Workshops med professionelle.
REHPA har oprettet og står for en fælles REDCap forskningsbase under OPEN, Open Patient data Explorative Network, Odense Universitetshospital.
Formidling
Videnskabelig artikel: Pedersen, T., Groenvold, M., Lykke, C., Løkke, A., Barna, E. N., Lindström Egholm, C., … Hansen, M. B. (2025). Comparing patient reported palliative symptoms and problems among kidney, heart, lung and cancer patients – An initial investigation. Progress in Palliative Care, 1–11. https://doi.org/10.1080/09699260.2025.2524229
Videnskabelig artikel: Darum Sørensen, H., Egholm, C. L., Løkke, A., Barna, E. N., Hougaard, M. S., Raunkiær, M., & Farver-Vestergaard, I. (2024). Using a Patient-Reported Outcome Measure to Assess Physical, Psychosocial, and Existential Issues in COPD. Journal of Clinical Medicine, 13(20), 6200. https://doi.org/10.3390/jcm13206200
Videnskabelig artikel: Shabnam, J., Raunkiær, M., Hansen, M.B. et al. Patients’ experiences of responding to a Patient-Reported Outcome Measure for palliative care: a mixed method study. Qual Life Res (2025). https://doi.org/10.1007/s11136-025-04006-w
Rapporten: Evaluering af pilotafprøvning af PRO til basal palliation
I evalueringsrapporten præsenteres resultaterne fra pilotafprøvningen af PRO spørgeskemaet til basal palliation (herefter PRO Palliation-spørgeskemaet) udviklet af en klinisk koordinationsgruppe i regi af Sundhedsdatastyrelsen. PRO Palliation-spørgeskemaet blev udviklet for mennesker med livstruende kræft-, lunge-, hjerte- og nyresygdomme med hovedformål at screene for palliative behov indenfor palliation på basalt niveau. Sekundære formål var, at skemaet skulle bidrage til dialogstøtte og bedre behandling.
Forfattere: Ida Fritsdal Refer, Tina Broby Mikkelsen, Elise Harder Christensen, Viktoria Nadarajah, Mette Raunkiær og Cecilie Lindström Egholm
Målgruppe: Sundhedsprofessionelle der arbejder med patienter med kræft, KOL samt nyresygdom og i mindre grad med hjertepatienter og plejehjemsbeboere.
Udgivet: December 2022
Poster: Pedersen, T, Groenvold M, Lykke C, Løkke A, Barna EN, Lindström Egholm C, Mikkelsen TB, Raunkiær M, Shabnam J, Hansen MB. Basic palliative care needs among cancer, kidney, heart and lung patients. European Association for Palliative Care (EAPC) Research Conference in Barcelona, Spain, 16-18 May 2024
Poster: Sørensen HD, Lindstrom Egholm C, Løkke A, Barna EN, Raunkiær M, Farver-Christensen I. Palliative care needs in outpatients with COPD assessed by a holistic patient-reported outcome measure. European Association for Palliative Care (EAPC) Research Conference in Barcelona, Spain, 16-18 May 2024
Poster: Ikander T, Bergenholtz H, Sørensen HD, Paine MA, Skytte M, Refer IF, Harder E, Raunkiær M, Egholm Lindstrom C. PRO can support identification of symptoms and problems as well as initiation of actions within general palliative care. Poster presentation at the Clinical Quality Conference 2024, Aalborg, October 2024.
Poster på EAPC2023: Patients’ experiences using Patient Reported Outcome Measures in basic palliative care
Poster på EAPC2023: Professionals’ experiences using Patient Reported Outcome Measures in basic palliative care
Samarbejdspartnere
Den 10. februar 2022 har følgende PRO Palliation pilotkontekster givet tilsagn om at deltage i et forskningssamarbejde:
- Holbæk Sygehus: Kirurgisk Afdeling og evt. Medicinsk Afdeling
- Holbæk Kommune
- Nordsjællands Hospital: Onkologisk, Lunge- og Infektionsmedicinsk samt Kirurgisk Afdeling
- Bispebjerg og Frederiksberg Hospital: Lunge- og Hjertemedicinsk Afdeling samt Palliativ Forskningsenhed
- Sygehus Lillebælt: Lungemedicinsk Afdeling
- Herlev og Hvidovre Hospital: Nefrologisk Afdeling
- REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation.
REHPA arbejdsgruppe
- Mette Raunkiær, sygeplejerske, cand.scient.soc., ph.d., professor (projektleder)
- Cecilie Lindström Egholm, cand.scient.san.publ., ph.d., postdoc
- Ida Fritsdal Refer, cand.scient.fys., forskningsassistent
- Tina Backmann, fysioterapeut, cand.scient.san., AC-konsulent, REHPA (indtil 1. marts 2022)
- Dorthe Søsted, sygeplejerske, forløbsleder og projektkoordinator (fra 1. marts 2022)
- Heidi Bergenholtz, sygeplejerske, ph.d., lektor, Sjællands Universitetshospital og REHPA
- Kristina Thomassen, forskningsassistent, REHPA
- Mai-Britt Guldin, cand.psych., ph.d.
Link
