En undersøgelse af hverdagslivet for mennesker med tidlig demens og deres pårørende
Projektets delprojekt 1 undersøger, hvilke behov, ønsker og erfaringer personer med tidlig demens og deres nære pårørende har i hverdagen, og hvordan de forsøger at mestre sygdommens praktiske og følelsesmæssige konsekvenser.
Tidlig demens defineres som en demensdiagnose for personer under 65 år.
Tidlig demens rammer mennesker i en livsfase, hvor mange fortsat er på arbejdsmarkedet og har hjemmeboende børn, hvilket skaber andre udfordringer end ved demens i en højere alder.
Formålet med delprojekt 1 er at skabe ny viden om:
- hvordan personer med tidlig demens og deres pårørende oplever sygdommen og hverdagslivet
- hvilke former for støtte, inkl. teknologiske løsninger, de finder meningsfulde
- hvordan indsatser bedre kan tilrettelægges på tværs af sektorer.
Resultaterne danner grundlag for udvikling og afprøvning af en skræddersyet intervention i delprojekt 2.
Metode
Projektet er et kvalitativt, eksplorativt delprojekt med supplerende survey.
Fokusgruppeinterviews med:
- personer med tidlig demens
- nære pårørende
- fagpersoner i kommuner og region
- repræsentanter fra civilsamfundet (bl.a. Alzheimerforeningen).
Interviewguides tilpasses målgruppen, bl.a. ved brug af enkle spørgsmål, visuel støtte og fleksibel struktur for personer med kognitiv svækkelse. Guiden til pårørende og fagpersoner tager udgangspunkt i det danske behovsvurderingsredskab DeCANT.
Projektgruppe
Projektet er forankret ved Center for Innovativ Medicinsk Teknologi (CIMT) og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation i tæt samarbejde med Alzheimerforeningen.
Projektgruppen består af:
- Jahan Shabnam, ph.d., forsker og adjunkt, REHPA (projektleder for dette delprojekt)
- Janni Lund Hansen, seniorprojektleder og projektleder, Alzheimerforeningen
- Christina Maar Andersen, ph.d., REHPA (medansvarlig for faglig udvikling og kvalitetssikring)
- Hanne Kaae Kristensen, ph.d., professor, Center for Innovative Medical Technology (CIMT) (Principal Investigator (PI) for det samlede projekt)
- Mette Raunkiær, ph.d., professor, REHPA (Co‑PI for det samlede projekt).
Samarbejdspartnere
Center for Innovativ Medicinsk Teknologi (CIMT), Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet
