En undersøgelse af hverdagslivet for mennesker med tidlig demens og deres pårørende

Delprojekt 1 undersøger, hvilke behov, ønsker og erfaringer personer med tidlig demens og deres nære pårørende har i hverdagen, og hvordan de forsøger at mestre sygdommens praktiske og følelsesmæssige konsekvenser.

Tidlig demens defineres som en demensdiagnose for personer under 65 år.

Tidlig demens rammer mennesker i en livsfase, hvor mange fortsat er på arbejdsmarkedet og har hjemmeboende børn, hvilket skaber andre udfordringer end ved demens i en højere alder.

Formålet med delprojekt 1 er at skabe ny viden om:

• hvordan personer med tidlig demens og deres pårørende oplever sygdommen og hverdagslivet
• hvilke former for støtte, inkl. teknologiske løsninger, de finder meningsfulde
• hvordan indsatser bedre kan tilrettelægges på tværs af sektorer.

Resultaterne danner grundlag for udvikling og afprøvning af en skræddersyet intervention i delprojekt 2.

Deltag i fokusgruppeinterview

Vi er interesserede i at høre fra dig, der:

• lever med tidlig demens (diagnose før 65 år)
• er pårørende til én med tidlig demens
• er frivillig og har kontakt med mennesker med tidlig demens og/eller deres familier
• er fagperson og arbejder med mennesker med tidlig demens, fx demenskoordinatorer, kommunale medarbejdere, medarbejdere i demensklinikker, hjerneskadeteams, bostøttemedarbejdere m.fl.

Fokusgruppeinterviewet foregår som en guidet samtale i en mindre gruppe online med ligesindede.
Vi taler om hverdagsliv, udfordringer og erfaringer med støtte og tilbud samt ønsker til fremtidige løsninger, herunder brug af teknologi med jer, hvis hverdagsliv er præget af tidlig demens.

Vi taler om erfaringer fra praksis, herunder jeres oplevelser med hverdagsliv, støttebehov og eksisterende tilbud for mennesker, der lever med eller tæt på tidlig demens. Vi er også interesserede i jeres perspektiver på fremtidige løsninger – herunder muligheder og barrierer i brugen af teknologi.

Fokusgruppeinterviewet varer ca. 60-90 minutter. Det foregår som videomøde online. Vi optager lyden og skriver det efterfølgende ud (transskriberer).

Hvornår

For personer med demens afholdes der to fokusgruppeinterviews:

• Den 19. oktober 2026 kl. 10.00-12.00.
• Den 27. oktober 2026 kl. 10.00-12.00.

For pårørende afholdes der to fokusgruppeinterviews:

• Den 21. oktober 2026 kl. 10.00-12.00.
• Den 29. oktober 2026 kl. 15.00-17.00.

For frivillige afholdes der to fokusgruppeinterviews:

• Den 23. oktober 2026 kl. 10.00-12.00
• Den 28. oktober 2026 kl. 15.00-17.00

For fagpersoner afholdes der to fokusgruppeinterviews:

• Den 3. november 2026 kl. 10.00-12.00
• Den 11. november 2026 kl. 15.00-17.00

Krav

Det er frivilligt at deltage. Du kan til enhver tid trække dig uden forklaring og uden konsekvenser for nuværende eller fremtidige tilbud.

Vi behandler dine oplysninger fortroligt. Hverken dit navn eller andre personspecifikke detaljer bliver offentliggjort i afrapporteringen eller øvrig omtale af projektet.

Hvis du er interesseret i at deltage, så kontakt projektleder Jahan Shabnam på mail: jahan.shabnam@rsyd.dk eller telefon: 42 33 67 01.

Metode

Projektet er et kvalitativt, eksplorativt delprojekt med supplerende survey.

Online fokusgruppeinterviews med:

• personer med tidlig demens
• nære pårørende
• fagpersoner i kommuner og region
• repræsentanter fra civilsamfundet (bl.a. Alzheimerforeningen).

Interviewguides tilpasses målgruppen, bl.a. ved brug af enkle spørgsmål, visuel støtte og fleksibel struktur for personer med kognitiv svækkelse. Guiden til pårørende og fagpersoner tager udgangspunkt i det danske behovsvurderingsredskab DeCANT.

Projektgruppe

Projektet er forankret ved Center for Innovativ Medicinsk Teknologi (CIMT) og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation i tæt samarbejde med Alzheimerforeningen.

Projektgruppen består af:

• Jahan Shabnam, ph.d., forsker og adjunkt, REHPA (projektleder for dette delprojekt)
• Janni Lund Hansen, seniorprojektleder og projektleder, Alzheimerforeningen
• Christina Maar Andersen, ph.d., REHPA (medansvarlig for faglig udvikling og kvalitetssikring)
• Hanne Kaae Kristensen, ph.d., professor, Center for Innovative Medical Technology (CIMT) (Principal Investigator (PI) for det samlede projekt)
• Mette Raunkiær, ph.d., professor, REHPA (Co‑PI for det samlede projekt).

Samarbejdspartnere

Center for Innovativ Medicinsk Teknologi (CIMT), Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet

Alzheimerforeningen