PARCORE – Danskere med kognitiv funktionsnedsættelse ved Parkinsons sygdom: karakteristika, funktionsevne, livskvalitet og tilbud om rehabilitering

Personer med Parkinsons sygdom (PS) udfordres af en række symptomer, der påvirker funktionsevne og mulighederne for at leve et uafhængigt og deltagende liv.

Kognitiv funktionsnedsættelse er blandt de hyppigste og mest invaliderende symptomer hos personer med PS. 40 % af personer med PS udvikler kognitive symptomer inden for seks år. Grad og udvikling af kognitive vanskeligheder er dog meget individuel.

I 2019-2020 gennemførte REHPA en undersøgelse blandt personer med PS i Danmark. Svar fra 7.039 danskere med PS viste bl.a., at kognitiv funktionsnedsættelse er blandt de mest fremtrædende årsager til nedsat livskvalitet blandt personer med PS, og at dette tiltager med sygdomsudviklingen. Undersøgelsen viste også udækkede behov i forhold til flere typer af rehabiliteringsindsatser.

Anden forskning har vist, at indsatser i forhold til kognitiv funktionsevne og problemer affødt af kognitiv funktionsnedsættelse kun i sparsomt omfang tilbydes i danske kommuner. Forskning fra udlandet tyder dog på, at både fysisk træning, kognitiv træning og kognitiv rehabilitering kan have effekt på kognitiv funktionsevne, ADL og livskvalitet hos denne målgruppe.

Delprojektet har til formål at øge viden om:

• Hvad der karakteriserer danskere med PS og kognitiv funktionsnedsættelse (socio-demografisk, funktionsevne, livskvalitet).
• Hvilke rehabiliteringstilbud de får.
• Hvilke fagpersoner de møder.
• Om denne subgruppe adskiller sig fra den totale population – ud over kognitiv funktionsevne.

Derved kan rehabiliteringsindsatser målrettes målgruppen.

Parallelt med PARCORE gennemføres i perioden 2023-2025 et umbrella review i samarbejde med ph.d.-studerende Jana Morten og lektor Ása Roin, Færøernes Universitet: Non-Pharmacological Interventions Addressing Cognitive Impairments for Home-Dwelling people with Parkinson’s Disease: An Umbrella Review.

Metode

Der gennemføres sekundære komparative analyser af svar fra PS-patienter med hhv. uden kognitive vanskeligheder.

Formidling

Resultater formidles i en videnskabelig artikel og et fagligt notat.

REHPA-rapport: Livet med kognitive vanskeligheder ved Parkinsons sygdom – Funktionsevne og livskvalitet

Rapporten undersøger, om der er forskelle i livskvalitet og funktionsevne hos mennesker med PS, hhv. med og uden kognitive vanskeligheder.

Rapporten baserer sig på en national survey, REHPA gennemførte i 2020, hvor 7.039 danskere med Parkinsons sygdom (PS) svarede på en række spørgsmål om deres sygdomsforløb, symptomer, livskvalitet, funktionsevne og deres selvoplevede rehabiliteringsbehov (1). Af denne undersøgelse fik vi således store mængder af oplysninger om denne patientgruppe, der senere er blevet til flere udgivelser, hvoraf denne rapport er én. Vi viser i rapporten sekundære analyser på oplysningerne fra den nationale survey. De aktuelle analyser har gjort det muligt for os at belyse udvalgte karakteristika blandt respondenter med og uden selvrapporterede kognitive vanskeligheder.

Forfattere: Jette Thuesen¹, Tina Backmann² og Tina Broby Mikkelsen¹
1. REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, Odense Universitetshospital, Nyborg, Danmark; Klinisk Institut, Syddansk Universitet, Odense, Danmark
2. Rygmedicinsk Forskningsenhed, Rygcenter Syddanmark, Syddansk Universitetshospital

Målgruppe: Fagpersoner, ledere og patientorganisationer, der beskæftiger sig med hverdagsliv og rehabilitering i forbindelse med PS.

Udgivet: Juni 2025

Thuesen, Jette, Tina Broby Mikkelsen, Knud Juel, Tina Backmann, Kristian Winge, and Eva Ejlersen Wæhrens. 2024. “Cognitive Impairments in Parkinson’s Disease: Professional Support and Unmet Rehabilitation Needs in Patients with and without Self-Reported Cognitive Impairments—A Secondary Analysis” Journal of Ageing and Longevity 4, no. 2: 128-139. https://doi.org/10.3390/jal4020009

Projektgruppe

• Jette Thuesen, lektor, REHPA (projektleder)
• Tina Broby Mikkelsen, datamanager, REHPA
• Eva Wæhrens, professor, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet (SDU)
• Knud Juel, professor emeritus, Statens institut for Folkesundhed, SDU
• Tina Backmann, Forskningskoordinator, Rygmedicinsk forskning, Rygcenter Syddanmark, Kolding Sygehus
• Kristian Winge, ph.d., tidl. overlæge Neurologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital.

Fondsstøtte

• Projektet PARCORE er støttet af et legat fra Parkinsonforeningens Forskningsfond.
• Umbrella review om interventioner ved kognitive vanskeligheder ved PS er støttet af et legat fra Parkinsonforeningens Forskningsfond.