Håb og handlekraft i livet med alvorlig sygdom 50+

Alvorlig sygdom i den sidste del af livet er et radikalt brud i hverdagslivet og den planlagte livsbane. Det kan være svært at finde mening og at tænke frem i tiden, men vi ved, at håb er en grundlæggende kilde til at leve med alvorlig sygdom.

Professionelle kan hjælpe med at understøtte håb og professionelle fra rehabiliteringsfeltet efterspørger redskaber til at arbejde med håb. I dette samarbejdsprojekt mellem praktikere og forskere fra rehabilitering og palliation vil vi undersøge erfaringer med håb og håbets betydning for handlekraft hos patienter 50+ og pårørende i livsforandrende overgange forbundet med alvorlig sygdom.

Sammen med patienter og pårørende vil vi udvikle, teste og evaluere et idekatalog med håbsmateriale. Det skal hjælpe professionelle, patienter og pårørende, på tværs af rehabiliteringskontekster, med at få viden om håbets nuancer, og hvad der kan understøtte og belaste håb samt redskaber til at arbejde med håb.

I et bredere perspektiv vil vi bidrage til en tiltrængt debat om, hvordan håb og handlekraft kan findes blandt alvorligt syge mennesker 50+.

Formålet med projektet er:

• At undersøge håbets betydning for handlekraft hos patienter og pårørende i livsforandrende overgange forbundet med alvorlig sygdom.
• At udvikle, afprøve, evaluere og formidle arbejdsmateriale, der kan understøtte en håbsorienteret tilgang i rehabiliterende forløb for patienter og pårørende med alvorlig sygdom.

Metode

Projektet anvender et etnografisk inspireret design med anvendelse af forskellige kvalitative metoder: deltagende observation, individuelle interviews samt fokusgruppeinterviews.

Projektgruppe

• Vibeke Graven, seniorforsker, REHPA (projektleder)
• Merete Tonnesen, postdoc, DEFACTUM
• Mette Raunkiær, professor, REHPA
• Jette Thuesen, lektor, REHPA
• Maria Mieskiewicz Larsen, ph.d.-studerende, REHPA
• Annette Rasmussen, klinisk leder, REHPA
• Thomas Maribo, professor, DEFACTUM og Aarhus Universitet
• Dorit Torborg Jensen, klinisk leder, Aarhus Kommunes Neurocenter og Genoptræningsteam
• Brian Clausen, sundhedsfaglig chef, Sano.

Følgegruppe

• Astrid Blom, direktør for Parkinsonforeningen
• Anne Hertz, direktør i Hjernesagen
• Karen Marie Dalgaard, bestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse
• Ole Raakjær, lektor i sjælesorg Folkekirkens Uddannelses- og Videnscenter
• Desuden rekrutteres to patienter og to pårørende fra hver af de involverede sygdomsgrupper.

International ekspertgruppe

• Professor Bastiaan Bloem, director, Radboudumc Center of Expertise for Parkinson & Movement Disorders, Holland
• Associate professor Narelle Warren, Monash University, Australia
• Professor Jackie L. Scully, Director of the Disability Innovation Institute, UNSW, Australia
• Professor Denise J. Larsen, University of Alberta, Canada
• Associate professor Annemarie Samuels; Leiden University, Holland
• Associate professor, Carl Tollef Solberg, Centre for Medical Ethics, University of Oslo.

Samarbejdspartnere

Projektet er finansieret af VELUX FONDEN og er et samarbejdsprojekt med DEFACTUM, Aarhus Kommunes Neurocenter og Sano rehabiliteringscenter.