Rapport: Livet med kognitive vanskeligheder ved Parkinsons sygdom – Funktionsevne og livskvalitet
På baggrund af data fra en national survey fra 2020 sammenligner forfatterne til en ny rapport funktionsevne og livskvalitet blandt mennesker, der lever med Parkinsons sygdom med og uden selvoplevede kognitive vanskeligheder.
I rapporten ’Livet med kognitive vanskeligheder ved Parkinsons sygdom – Funktionsevne og livskvalitet’ undersøger forfatterne parkinson-specifik funktionsevne og parkinson-specifik og generisk helbredsrelateret livskvalitet.
Rapporten er udarbejdet på baggrund af en national survey blandt mennesker med Parkinsons sygdom (PS) fra 2020.
– Der er blevet lavet flere udgivelser baseret på de store mængder af data, vi indsamlede i en survey i 2020. Det er en glæde, når data som her kan give anledning til flere analyser. I denne rapport har vi fokuseret på forskelle på funktionsevne og livskvalitet blandt mennesker, der lever med PS med og uden selvoplevede kognitive vanskeligheder, fortæller lektor Jette Thuesen, REHPA, der er hovedforfatter til rapporten.
Forringet livskvalitet og funktionsevne
Undersøgelsen viser, at både den parkinson-specifikke livskvalitet målt på PDQ-39-skalaen og den generelle livskvalitet målt på EQ-5D-5L er signifikant lavere hos personer med PS med kognitive vanskeligheder sammenlignet med dem uden. Generelt er PS forbundet med forringet livskvalitet. Kognitive vanskeligheder bidrager yderligere til nedsat livskvalitet og depression.
Rapporten konkluderer desuden, at danskere med PS og kognitive vanskeligheder oplever flere begrænsninger i motorisk og non-motorisk funktionsevne sammenlignet med dem uden. De oplever generelt sværere problemer fordelt over hele spektret af problemområder, der er er forbundet med PS.
Tidlig opsporing er vigtig
Rapporten viser, at der er en sammenhæng mellem kognition og funktionsevne, bl.a. funktionsevne relateret til hverdagsaktiviteter.
– Anden forskning har også vist, at selv små forandringer i kognition kan have betydelig indflydelse på hverdagslivet hos personer med PS og deres pårørende, herunder relationer og oplevelsen af ligeværd, identitet og følelsesliv, samt socialt liv og deltagelse. Kompleksiteten af symptomer ved PS kan føre til tilbagetrækning fra det sociale liv, som igen kan forværre symptomerne – en slags ond cirkel, siger Jette Thuesen.
Derfor er tidlig opsporing vigtig. Ifølge andre forskere kan kognitive vanskeligheder identificeres tidligt gennem forandringer i IADL (Instrumental Activities of Daily Living). IADL er komplekse, mere udadvendte aktiviteter, der er forbundet med at opretholde et aktivt liv i samfundet – som fx indkøb.
– Ændringer i IADL kan indikere kognitive forandringer, og hvis de identificeres, kan der sættes ind med rehabilitering. Og her er det vigtigt med helhedsorienterede indsatser, der strækker sig på tværs af problemområder og fagpersoner, siger Jette Thuesen.
Forskningen er støttet af Parkinsonforeningens forskningsfond.
Ud over denne rapport er der publiceret endnu et studie: Thuesen et al. 2024: ’Cognitive Impairments in Parkinson’s Disease: Professional Support and Unmet Rehabilitation Needs in Patients with and without Self-Reported Cognitive Impairments—A Secondary Analysis’
