Håb og behov ved livets afslutning præges af vores livssituation – det gælder også for socialt udsatte
Der kan være lang vej fra et liv som socialt udsat til ’systemets’ tilbud ved livstruende sygdomme. Det er ikke altid nemt at forene behov og tilbud. En række opmærksomhedspunkter til sundheds- og socialfaglige medarbejdere, der arbejder med socialt udsatte, skal skærpe fokus på behov og håb hos socialt udsatte mennesker ved livets afslutning.
Projektet Usædvanlige livsafslutninger har til formål at få en borger- og praksisbaseret viden om håb og behov, for at kunne understøtte livskvaliteten hos socialt udsatte mennesker ved livstruende sygdom.
Forskningsprojektet er et samarbejde mellem REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation og Aalborg Kommune.
Med fotos og citater giver rapporten et indblik i kilder til håb, der kan give inspiration til tilgangen til socialt udsatte, når livet er truet af sygdom og forestående død. Ud over en rapport er projektet afsluttet med en maxi-pixi. Målgruppen for begge er social- og sundhedsfaglige praktikere i det offentlige og i sociale organisationer, der arbejder med socialt udsatte mennesker samt beslutningstagere i feltet.
Total smerte er komplekst
Socialt udsatte lever et liv langt fra normaltilværelsen. De har en forholdsvis stor risiko for at udvikle livstruende sygdomme, men mange har svært ved at deltage i almindelige social- og sundhedstilbud. At forene et usædvanligt liv med det offentlige systems klokketid kan være vanskeligt. Derfor kan der være brug for støtte i forbindelse med undersøgelser og aftaler på sygehuset, ved lægen eller andre steder. Det kan også være svært at forene et usædvanligt liv med rutinen i at tage medicin, besøg af hjemmesygeplejersken eller et almindeligt plejehjemstilbud.
Projektet bidrager til en forståelse for, hvordan ’systemet’ kan hjælpe socialt udsatte til en så god livskvalitet som muligt ved livstruende sygdom.
Fra et palliativt perspektiv er lidelse en kompleks helhed af fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle aspekter. Projektforløbet har givet en indsigt i kompleksiteten, og særligt hvordan sociale aspekter væver sig sammen med det samlede lidelsesbillede i dødens nærvær. Den totale smerte kan aldrig beskrives fyldestgørende, men projektets fund kan bidrage til forståelse af kompleksiteten af behov, der kan være aktuelle, relateret til socialt udsattes livsafslutning.
Lidelsen kan ikke fjernes, fokus på glimt af håb kan ændre perspektivet
Med den afhængighed, der følger med sygdom, kan den sociale isolation og eksistentielle ensomhed forbundet med et liv som socialt udsat træde frem med al tydelighed, og selvværdet og livshåbet kan udfordres.
At have opmærksomhed på socialt udsattes håb og behov fjerner ikke al lidelse forbundet med sygdom og forestående død. Men fokus på lindring af den oplevede lidelse og de glimt af håb, der er at finde i livet, kan måske ændre perspektivet og forbedre livskvaliteten ved livstruende sygdom.
Projektet beskriver ”håbsrum”, der på forskellig vis kan være med til at bære håbet oppe. Fx kan der være håb at finde i et symbolsk ”æstetisk rum” fremkaldt af æstetiske indtryk, som berører den enkelte og understøtter en oplevelse af nærvær – at være forbundet med livet. Projektets fotos og citater giver glimt af, at håbets kilder i princippet er uendelige – svaret på, hvor de findes, ligger hos det enkelte menneske.
Det er vigtigt, at praktikere, der arbejder med socialt udsatte, har for øje, hvilke håbsrum, der er i den enkeltes liv, om de kan tilpasses, eller om nye kan åbnes.
Praktiserede værdier kan lindre og vække håb
Et nært forhold til praktikere kan betyde, at selvom man har levet et liv i social isolation og ensomhed, har man en, som kan være der, når døden er nær. Det kan ikke fjerne den ensomhed og eksistentielle angst, der kan være forbundet med at skulle dø, men det kan lindre, fordi der er en at dele byrden med.
En social vicevært siger i rapporten:
Man kan ikke lade et andet menneske i stikken, nu når de skal dø, når det nu er, at man har så god en relation til dem, det kan man ikke, det strider imod alt moral og etik, i hvert fald for mig. Når vi har den der meget tætte relation til dem, har hjulpet dem igennem deres tilværelse, nogle igennem få år, og andre mange år, så kan vi ikke bare lade dem være, det kan vi ikke, det er ikke i orden. Vi er jo den sidste bastion for dem egentlig, nu når de skal herfra.
En omsorgsetisk tilgang, der hviler på værdier som respekt, værdighed og nærvær, tyder på at kunne bidrage til at bryde ensomhed og vække håb. Professionelle pårørende kan bidrage til, at mennesker, der har levet et usædvanligt liv i samfundets udkant, føler sig set og værd at drage omsorg for. Og det kan bidrage til lindring af eksistentiel og emotionel lidelse forbundet med ensomhed, skyld og skam.
Rapporten om projektet kommer afslutningsvist med en række opmærksomhedspunkter, der kan overvejes på tværs af social- og sundhedsfaglige indsatser. Opmærksomhedspunkterne er formuleret som en række spørgsmål, som kan diskuteres af sundheds- og socialfaglige medarbejdere, der arbejder med socialt udsatte mennesker.
De ni opmærksomhedspunkter
- Er der tegn på alvorlig sygdom eller en tilstand, som indikerer behov for en palliativ indsats?
- Hvilke sociale aspekter kan forværre lidelsen? (fx boligsituation, økonomi, socialt netværk, brud på hverdagens rutiner)
- Hvilke eksistentielle og psykiske aspekter kan forværre lidelsen? (fx ensomhed, angst, skyld, skam)
- I hvilke ”rum” er der håb at finde? (natur, kunst, musik, relationer, steder etc.).
- Hvordan kan de eksisterende rammer være med til at understøtte håb?
- Hvordan kan der skabes rammer for at understøtte håb?
- Hvad er en værdig død?
- Hvad er vores rolle som professionelle ved livstruende sygdom?
- Hvilke spørgsmål/beslutninger relateret til forestående død bør vi tale med det enkelte livstruede syge menneske om?
Download rapporten Usædvanlige livsafslutninger som PDF
Fotograf: Jan Brødslev Olsen
