Innovativ forskningstilgang giver unikt indblik i strategier for det gode liv for mennesker med MS

Forsker Nina Nissen, REHPA står i spidsen for et forskningsprojekt, der undersøger, hvilke strategier mennesker med MS og deres pårørende tager i brug for at leve et godt liv. I tråd med og i respekt for sloganet ’Intet om os uden os’ inddrager forskergruppen i høj grad mennesker med MS og deres pårørende.

Inddragelse og indflydelse er helt essentielt i dette projekt. Vores metoder med bl.a. peer-to-peer interviews og deltagerobservation giver informanterne indflydelse på projektets retning og skaber igen en større involvering i forskningsprocessen. Det fremhæver også deltagernes perspektiver om, hvordan mennesker med MS og deres nærmeste former hverdagslivet, håndterer deres sundhed og (egen)omsorg, og hvordan de aktivt forsøger at leve det bedst mulige liv med MS.

Involveringen sker bl.a. gennem innovative tiltag som:

• En forsker i gruppen bibringer personlige erfaringer med MS
• Brug af kvalitative forskningsmetoder, der inviterer til åbenhed og inddragelse
• En referencegruppe bestående af medlemmer med en bred vifte af personlig, faglig, forskningsmæssig og politisk ekspertise inden for området.

Vi har gennemført en række interviews med mennesker med MS og deres pårørende, hvor vi bl.a. har talt ud fra deltagernes personlige fotografier ud fra metoden ‘photo-elicitation interview’ eller blot ‘foto-interview’. Samtidig har forskerne efterfølgende deltaget i nogle af informanternes hverdagsaktiviteter samt i medicinske omgivelser. Disse metoder har vist sig være særdeles velegnet til formålet for både informanter og forsker

Nina Nissen, projektleder og forsker fra REHPA

Forskningsmetoder og organiseringen er uddybet i Statuspapir nr. 2 fra juni 2019: Forskning af (egen)omsorg i hverdagslivet med Multipel Sclerose

Vil du vide mere…

’Livet med Multipel Sclerose’ er et videnskabelige forskningsprojekt, der via antropologisk tilgang undersøger, hvilke strategier og aktiviteter mennesker med MS og deres nærmeste sætter i værk for at kunne leve et godt liv.

• Statuspapir nr. 2, juni 2019: Forskning af (egen)omsorg i hverdagslivet med Multipel Sclerose
• Statuspapir nr. 2, engelsk version: Researching care practices in everyday life with Multiple Sclerosis
• Statuspapir nr. 1, april 2019: Højdepunkter fra fokusgruppediskussioner
• Læs mere om projektet

Projektperiode: 1. januar 2019 – 30. september 2019
Forskerteamet: Nina Nissen og Jeanet Lemche
Projektet er finansieret af Scleroseforeningen.