Spring til hovedindhold

Ph.d.: Målrettet online intervention til pårørende til personer med ALS

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er i høj grad en familiesygdom, hvor også de pårørende bliver hårdt ramt. Specielt hvis personen med ALS er blandt de ca. 50 %, der udvikler kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer som en del af sygdommen.

Pårørende til personer, der får ALS og kognitive og adfærdsmæssige forandringer, oplever ofte både angst og depression på grund af deres partners sygdom. Trods viden om den belastning ALS og kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer har for familien, syntes indsatser målrettet de pårørende at mangle i Danmark.

I sit afsluttede ph.d.-projekt ’Development and evaluation of a palliative rehabilitation blended learning program to support family caregivers of people with ALS and cognitive and/or behavioral impairments’ udviklede og evaluerede ergoterapeut og tidligere ALS-konsulent Lene Klem Olesen en palliativ rehabiliteringsindsats til pårørende og et læringsprogram til sundhedsprofessionelle i kommunerne. Interventionen til de pårørende hedder ’FAVN’ og er udviklet ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.

Indsatsen, som Lene udviklede i tæt samarbejde med kollegaer og vejledere, bestod af et online forløb til de pårørende. De pårørende mødtes med ligesidede fem gange på fire måneder. Møderne blev faciliteret af en sygeplejerske og familieterapeut med stor erfaring i at vejlede familier, hvor en person er ramt af ALS. Forud for hvert møde blev der frigivet en række målrettede film, som dannede grundlag for samtalen på møderne. I alt blev der produceret 23 film på baggrund af interviews med sundhedsprofessionelle og efterladte pårørende.

Lene Klem Olesen, ph.d.

Vi fandt, at de pårørende havde massive og komplekse udfordringer og behov, herunder også eksistentielle. De pårørendes behov omhandlede blandt andet information om reaktionsmønstre, måder at håndtere den ukontrollerbare hverdage samt behov for erfaringsudveksling.

Lene Klem Olesen, ph.d.

Undervejs i forløbet havde de pårørende svært ved at holde fokus på at tale om, hvad sygdommen betød for dem, og gled ofte over i at tale om, hvordan sygdommen udviklede sig, og hvilke praktiske foranstaltninger de skulle tage hånd om. Her sikrede mødelederen, at samtalen blev styret tilbage på de pårørende og deres behov.

Hurtig udvikling i sygdom og nye roller i familien

ALS er en fremadskridende og dødelig, neurodegenerativ sygdom. Sygdomsprogressionen hos personen med ALS og kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer er typisk hurtigere, end ved personen der ”kun” har ALS.

Når sygdomsprogressionen er hurtig, oplever de pårørende konstant ændringer og behov for tilpasninger i hverdagen. De pårørende udtrykker en stor sorg over de mange og konstante tab, de oplever i hverdagen, både fysisk, mentalt og socialt, hvilket også øger deres oplevelse af belastning. De pårørende oplever en manglende evne til at kontrollere hverdagen, der er kendetegnet ved stor uvished om fremtiden og sygdomsprogressionen, hvilket påvirker deres velbefindende negativt. De har brug for en rehabiliterende og palliativ indsats, lige såvel som den sygdomsramte har.

Lene Klem Olesen

Som en del af ph.d.-projektet undersøgte Lene Klem Olesen de pårørendes belastning før og efter interventionen. Overraskende nok ændrede belastningsniveauet sig ikke blandt deltagerne. Men de kvalitative evalueringer viste, at deltagerne var meget tilfredse med indsatsen, og at de følte sig bedre klædt på til at forstå, håndtere og finde mening med deres hverdag.

Vores formodning er, at de pårørendes oplevelse af belastning ikke har ændret sig fra før til efter interventionen grundet den kontinuerlige sygdomsprogression, der medfører øget behov for hjælp og støtte. De pårørendes belastning ville måske endda have været endnu højere, hvis ikke de havde deltaget i interventionen, der netop viste sig at tilføre dem en større forståelse og evne til at håndtere hverdagens udfordringer med den syge. Desværre havde vi ingen kontrolgruppe, så det er ikke understøttet af forskningen, men det kunne være interessant at undersøge nærmere i et fremtidigt studie.

Lene Klem Olesen

Lene Klem Olesen håber, at projektet kan bredes ud til pårørende til personer med ALS, uanset om den sygdomsramte har kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer.

De pårørende i interventionen skelnede nemlig ikke imellem ALS med eller uden kognitive og adfærdsmæssige forandringer, hvilket kan indikere, at pårørende til personer med ALS måske kan have gavn af indsatsen. Jeg håber, at RehabiliteringsCenter for Muskelsvind på sigt kan tilbyde interventionen til pårørende til personer med ALS med eller uden kognitive og/eller adfærdsmæssige forandringer. Det kræver dog, at RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har ressourcerne til det.

Lene Klem Olesen

Ph.d.-projektet blev finansieret af Muskelsvindfonden, Aarhus Universitet og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Det er forankret i rehabiliteringscenteret.

Læs hele ph.d.-afhandlingen som PDF.

Til top