Hvordan har du det som pårørende til en person, der har eller har haft en livstruende sygdom?
Mange oplever negative fysiske, psykiske, sociale og økonomiske konsekvenser af at være pårørende, men forskning tyder på, at nogle oplever et styrket forhold mellem sig selv og den syge, hvilket kan medføre positive psykiske og sociale konsekvenser.
REHPA ønsker at sætte fokus på pårørende til personer med en livstruende sygdom ved at undersøge, hvordan de pårørende til deltagere på rehabiliteringsophold har det. Derfor er spørgeskemaet ”Hvordan har du det som pårørende?” udarbejdet.
Forskning viser, at der er et stort pres på pårørende til en person med en langvarig eller livstruende sygdom, og at mellem 10-15 % oplever en betydelig byrde i forbindelse med at være pårørende. Mange pårørende føler ikke, at de er klædt ordentligt på til at varetage deres syge familiemedlem eller vens behov i relation til sygdomsforløbet. De pårørende påtager sig et stort ansvar i forhold til den emotionelle support, behandlingsovervågning, symptomlindring og til praktisk hjælp i hjemmet.
Pårørende kan opleve symptomer på depression, angst, stress, træthed, søvnløshed og nedsat livskvalitet. Det at være pårørende kan også opleves som en etisk og social pligt, og det at leve op til at ”gøre det rigtige” kan være meget motivende og givende. Formålet er umiddelbart at afdække pårørendes velbefindende og til identifikation af fokusområder. Projektet er under forsat udarbejdelse – indtil videre har 145 deltaget i undersøgelsen.
Metode
Der indsamles selvrapporterede outcomes i form af spørgeskemadata, herunder spørgsmål vedrørende konsekvenser og byrde ved at være pårørende samt oplysninger omkring helbredsforhold, livsstil og demografi. Hver deltager fra rehabiliteringsopholdene har fået tre spørgeskemaer med hjem til fri udlevering blandt tre selvvalgte pårørende.
Projektgruppe
- Graziella Zangger, Videnskabelig assistent, REHPA.
