Brugerne som en del af forskningen
Brugerinvolvering i forskning er vigtig, men det er ikke uden udfordringer. Der er flere ting at være opmærksom på, når brugere inddrages i forskningen.
I løbet af foråret 2022 har en gruppe på fem unge voksne mellem 18 og 39 år, der har haft kræft, fire fagpersoner fra kommunal og hospitalsregi samt tre forskere fra REHPA og SDU arbejdet sammen om at udvikle et kommunal kræftrehabiliteringstilbud til unge voksne. Ud over denne gruppe har også 18 unge voksne, der var på et REHPA-forløb i foråret for unge der har, eller har haft kræft, også bidraget med deres erfaringer og perspektiver.
Gruppen har mødtes tre gange online og en gang fysisk. De har blandt andet arbejdet med, hvordan man bedst kan rekruttere unge voksne til kommunal kræftrehabilitering, hvad indholdet skal være, hvordan og hvem der skal levere det, samt hvilke potentielle effekter et sådant tilbud kunne have.
– Det har været utrolig meningsfuldt at inddrage både fagprofessionelle og unge voksne. De besidder en dyrebare viden, som vi som forskere ikke har. Men det kræver også meget tid, planlægning og fleksibilitet, og det er vigtigt hele tiden at have fokus på at anvende metoder og tilgange så brugerne reelt bliver inddraget og ikke blot hørt.
Fysioterapeut og ph.d.-studerende Maria Aagesen, der har været ansvarlig for samskabelsesprocessen som led i sin ph.d.
Udover at der er kommet et bud på et kræftrehabiliteringstilbud til unge voksne ud af arbejdet så fortæller både de unge voksne og fagprofessionelle også, at de selv har fået noget ud af at være en del af arbejdet.
– Jeg har fået rigtig mange ny perspektiver til videre refleksion bl.a. har jeg fået bekræftet vigtigheden af og det værdifulde i brugerinddragelse i forbindelse med iværksættelse af indsatser, samt at man bør blive bedre til at inddrag borgerne i tilpasning/evaluering af eksisterende kommunale indsatser.
Anne Birkedal, der er sundhedskonsulent i Køge Kommune.
Opmærksom på flashbacks
En af de unge voksne der deltog fortæller, at arbejdet har givet indblik i de rehabiliteringstilbud der eksisterer i dag, og at der er en hel del tilbud hun ikke har været bevidst om eksisterede. Desuden har arbejdet gjort at hun er mere bevidst om, at nogle af de ting hun selv kæmper med, er hun ikke alene om.
Den brugerinddragende tilgang har været givende for både forskere, fagpersoner og de unge voksne. Men der er flere ting det er vigtige at være opmærksom på undervejs, ikke kun i forhold til metodevalg, gruppesammensætning, rekruttering og facilitering af processerne. Det er vigtigt undervejs også at have øje for eventuelle konsekvenser arbejdet kan have for borgerne.
– Deltagerne fremhæver at det at deltage i et sådant arbejde kan give flashbacks til ens sygdomsperiode, og det kan det være hårdt at blive taget tilbage til. Det er derfor væsentligt at være opmærksom på dette og italesætte for borgerne når man inddrager dem i denne type arbejde
Maria Aagesen
I uge 38 blev dele af det udviklede tilbud afprøvet på et ungeforløb i REHPA. Resultaterne bliver brugt til at kvalificere tilbuddet yderligere.
