Tilbage til hverdagslivet for unge voksne kræftoverlevere – YATAC-projektet

Hvert år diagnosticeres cirka 1.600 unge voksne danskere mellem 18-39 år med kræft. De seneste år er kræftbehandlingen forbedret, og det har medført bedre overlevelse. Dog er kræftbehandlingen til unge voksne typisk mere intensiv end til øvrige aldersgrupper. Det kan resultere i flere senfølger og påvirke de unge voksnes muligheder for at vende tilbage til hverdagslivet, opretholde deres identitet og livskvalitet.

Eksisterende forskning viser, at unge voksne, der har haft kræft, har behov for støtte til at klare daglige gøremål, arbejde, uddannelse, sociale- og fritidsaktiviteter. Rehabilitering kan imødekomme disse problemer. Rehabilitering har fokus på at støtte mennesker i at vende tilbage til hverdagslivet og sikre et meningsfuldt liv. De unge oplever typisk andre problemer og behov sammenlignet med andre aldersgrupper, der har haft kræft, og det er derfor nødvendigt med en målrettet rehabiliterende indsats.

På nuværende tidspunkt eksisterer der i Danmark ikke en rehabiliterende indsats til unge voksne, der har haft kræft, der bygger på bedste viden på området. Vi ønsker derfor at udvikle og afprøve en rehabiliterende indsats, der skal støtte de unge voksne i at klare arbejde, uddannelse, sociale- og fritidsaktiviteter. Projektet kan derfor få stor betydning for, hvordan kræftrehabilitering til unge voksne fremadrettet prioriteres og leveres.

Metode

Projektet består af fire studier, der gennemføres i REHPA og i samarbejde med danske kommuner. Disse studier er:

1. Et Group Concept Mapping studie, der inddrager unge voksne, der har haft kræft, deres familie, fagprofessionelle fra social- og sundhedssektoren, studievejledere og organisationer der arbejder med unge, fx sportsklubber, til at komme med ideer til, hvilke tilbud de unge har brug for for at kunne vende tilbage til deres hverdagsliv igen efter deres kræftbehandling.
2. Et scoping review, der skal identificere bedste viden om rehabiliterende indsats til de unge.
3. Et modelleringsstudie, der foretager en syntese af resultaterne fra studie 1 og studie 2 og udvikler version 1.0 af en evidensbaseret rehabiliterende indsats målrettet unge voksne, der har haft kræft.
4. Et feasibility studie udført som et præ-post design uden en kontrolgruppe. I alt vil 20 unge, der har haft kræft, blive tilbudt den rehabiliterende indsats, der afprøves i REHPA og på sigt i en dansk kommune.

Formidling

Ph.d.-afhandling: Co-development of rehabilitation for young adult cancer survivors, 2024
Maria Aagesen

Aagesen, M. (2024). Co-development of rehabilitation for young adult cancer survivors. [Ph.D. thesis, SDU]. Syddansk Universitet. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet. https://doi.org/10.21996/pnky-xz28

Aagesen, M., Pilegaard, M. S., Janssens, A., Hauken, M. A., & Cour, K. (2024). Development of a rehabilitation programme for young adult cancer survivors using co-production. Research involvement and engagement, 10(1), 134. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00667-y

Aagesen, M., la Cour, K., Hauken, M. A., & Pilegaard, M. S. (2023). The ‘Young Adult Taking Action’ programme for young adult cancer survivors: A study protocol for a feasibility study. Scandinavian journal of occupational therapy, 1–17. Advance online publication. https://doi.org/10.1080/11038128.2023.2244563

Aagesen M, la Cour K, Møller J-JK, Stapelfeldt CM, Hauken MA, Pilegaard MS. Rehabilitation interventions for young adult cancer survivors: A scoping review. Clinical Rehabilitation. 2023;0(0). doi:10.1177/02692155231168720

Aagesen, M., Pilegaard, M. S., Hauken, M. A., Wæhrens, E. E. E., & la Cour, K. (2022). Users’ perspective on rehabilitation interventions for young adult cancer survivors: A group concept mapping study. European Journal of Cancer Care, e13734. https://doi.org/10.1111/ecc.13734

Andersen, N. H., Christiansen, J. A., la Cour, K., Aagesen, M., Tang, L. H., Joergensen, D. S., & Pilegaard, M. S. (2022). Differences in functioning between young adults with cancer and older age groups: A cross-sectional study. European Journal of Cancer Care, 1– 9. https://doi.org/10.1111/ecc.13660

Statuspapirer

Statuspapir nr. 7. januar 2024

Statuspapir nr. 6, juni 2023

Statuspapir nr. 5, december 2022

Statuspapir nr. 4, juli 2022

Statuspapir nr. 3, december 2021

Statuspapir nr. 2, juni 2021

Statuspapir nr. 1, februar 2020

Øvrig formidling

Download PDF af Maria Aagesens poster fra Dansk Ungdomsmedicinsk konference i Aarhus, marts 2023

Download Maria Aagesens præsentation fra 18th WFOT Congess i Paris, august 2022

Download poster fra Danske Kræftforskningsdage 2019: Strengthening young adult cancer survivors’ participation in everyday activities: Development and feasibility of a rehabilitation programme

Se oplæg omhandlende delstudie 1 fra Danske Kræftforskningsdage 2021

Oplæg ved Karen la Cour og Maria Aagesen ved The 23rd International Conference on Integrated Care (ICIC23), 22-24 May 2023, Antwerpen, Belgium

Projektgruppe

• Marc Sampedro Pilegaard, seniorforsker, Klinisk Social Medicin og Rehabilitering, Regionshospitalet Gødstrup og DEFACTUM, Region Midtjylland
• Maria Aagesen, ph.d.-studerende, SDU
• Christina Malmose Stapelfeldt, seniorforsker, DEFACTUM, Region Midtjylland
• Karen la Cour, professor, Institut for Sundhedstjenesteforskning, SDU (ekstern projektleder)

Styregruppe

• Annette Rasmussen, klinisk leder, REHPA
• Jens Søndergaard, professor og forskningsleder, Forskningsenheden for Almen Praksis, Syddansk Universitet (SDU)
• Eva Wæhrens, lektor, Forskningsinitiativet for Aktivitetsstudier og Ergoterapi, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU.

Samarbejdspartnere

• Michael Habekost, Ungkræft, Kræftens Bekæmpelse
• Åse Brandt, lektor, Forskningsinitiativet for Aktivitetsstudier og Ergoterapi, Forskningsenheden for Almen Praksis, SDU
• Mette Asbjørn Neergaard, professor, Aarhus Universitetshospital (AUH)
• Pia Riis Olsen, klinisk sygeplejerske, AUH
• Ole Steen Mortensen, professor, Holbæk Sygehus
• Rod Taylor, professor, University of Exeter Medical School, UK
• May Hauken, Bergen Universitet, Norge
• Kathleen D. Lyons, adjunkt, Dartmouth Geisel School of Medicine, USA
• Malcolm Cutchin, professor, Wayne State University, USA.

Projektleder

Marc Sampedro Pilegaard, seniorforsker, Klinisk Social Medicin og Rehabilitering, Regionshospitalet Gødstrup og DEFACTUM, Region Midtjylland.