Frygt for tilbagefald af kræft – som en ballon der fylder et helt hus
Frygt for tilbagefald er en hyppig senfølge efter alle typer af kræft. Frygten forsvinder ikke nødvendigvis af sig selv og kan være til stede mange år efter diagnosen. Dansk data viser, at fem til 10 år efter en tarmkræftdiagnose er hver femte stadig belastet af frygten for tilbagefald.
Ved konferencen ‘Senfølger efter kræft – et felt i udvikling’ den 25. januar 2024 handlede en af parallelsessionerne om frygten for tilbagefald blandt mennesker, der har haft kræft.
Frygten for tilbagefald falder ikke ind under eksisterende diagnoser, som angst, depression eller PTSD. Det fortalte Johanne Dam Lyhne, der er læge og i gang med et ph.d.-projekt, der undersøger de psykosociale følger efter tarmkræft.
– Frygt for tilbagefald er relateret til helbredsangst, og måske også somatiseringstilstand. Det er endnu ikke velbeskrevet i litteraturen, men det håber vi at kunne belyse, når vi har alle data i hus, sagde Johanne Dam Lyhne.
Ifølge Johanne er frygten for tilbagefald karakteriseret ved en række forskellige ting:
- Vedvarende optagethed af tanken om, at kræften vender tilbage eller udvikler sig yderligere
- Tilegnelse af uhensigtsmæssige mestringsstrategier
- Nedsat/forringet daglig funktion
- Fysisk og psykisk ubehag
- Begrænset lyst til at lægge planer for fremtiden.
Frygten skal kunne blive på hylden
– En af mine patienter forklarede mig, hvordan hun oplevede frygten for tilbagefald som en stor ballon inde i et hus. Først fylder ballonen hele huset, der er ikke plads til andet. Efter at have arbejdet med frygten, fortalte patienten, at ballonen nu kun fyldte første salen i huset. Hun fik også ballonen til kun at være i soveværelset, og til sidst kunne den ligge på en hylde i skabet i soveværelset. Men når hun så åbnede skabet ind til ballonen, for eksempel hvis hun skulle til kontrol, så pustede ballonen sig op og fyldte igen hele huset og arbejdet med at få styr på ballonen begyndte forfra, fortalte Johanne Dam Lyhne.
Vi ved godt, frygten er der hele tiden, men vi vil gerne hjælpe patienterne med at lære at håndtere den.
Johanne Dam Lyhne, læge og ph.d.-studerende
– Tricket er at få pakket ballonen sammen, så den kan blive liggende på hylden i skabet, også selvom patienten skal til kontrol eller på anden måde bliver konfronteret med frygten. Vi ved godt, frygten er der hele tiden. Vi vil gerne hjælpe patienterne med at lære at håndtere den, fortæller Johanne.
I sin ph.d. tester Johanne en digital, psykolog-guidet model af det australsk udviklede ConquerFear i et større, nationalt forskningsprojekt.
Frygt for tilbagefald er forbundet med flere forskellige symptomer:
- Distress
- Depression
- Angst
- Fatigue
- Insomni
- Nedsat livskvalitet
- Øget brug af sundhedssystemet
- Afstandstagen fra sundhedssystemet, fx ved manglende fremmøde eller deltagelse i screening.
Et spørgsmål er nok til screening
Johanne har undersøgt, hvordan patienter, der har haft tarmkræft, kan screenes for frygt for tilbagefald.
– Det kan gøres relativt simpelt. Vi har afprøvet, om vi kan screene med blot et enkelt spørgsmål, og det tyder på, at det giver et brugbart billede af, hvilke patienter der har brug for hjælp til at håndtere deres frygt for tilbagefald. Eller i hvert fald hvilke patienter der har behov for yderligere udredning.
Psykolog Tina Carstensen, der er ansat på Johannes ph.d.-projekt fortalte, hvordan patienter, der har brug for støtte i deres frygt for tilbagefald, udredes.
– Når en patient er screenet for frygt for tilbagefald, er der forskellige måder at udrede på. Enten kan patienten svare på yderligere et spørgeskema, eller vi kan gå direkte til en klinisk vurdering af patienten. Det afhænger både af klinikkens ressourcer og patientens eget ønske. Den kliniske vurdering er vigtigt for at kunne vurdere sværhedsgraden af frygt for tilbagefald og dermed hvor intensiv hjælp, patienten har brug for, fortæller hun.
Tilbud skal matche personen
Når patienten er udredt, er der flere muligheder for håndtering.
– Egentligt blev jeg bedt om at tale om behandling af frygt for tilbagefald af kræft, men jeg er ikke sikker på frygten kan behandles. Jeg tror derimod, at patienterne kan lære at håndtere frygten, så den ikke får lov at fylde i hverdagen, sagde Johanne Dam Lyhne under parallelsessionen.
Der er flere forskellige eksisterende tilbud allerede. Det vigtigste er, ifølge Johanne Dam Lyhne, at patient og behandler sammen finder en tilgang, der matcher patientens præferencer.
Hun havde en række eksempler med:
- Kommunale forløb/kurser og individuelle samtaler
- Online selvhjælpssider, eksempelvis www.sundhed.rm.dk/sundhedstilbud/livet-med-og-efter-kraft
- Samtaler hos egen læge/privat praktiserende psykolog/psykolog hos Kræftens Bekæmpelse og kommune
- Gruppetræning i ConquerFear i seks af Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre
- Psykologisk støtte via De Regionale Senfølgeklinikker.
Johanne opfordrer til, at samtalen om frygt for tilbagefald begynder i ambulatoriet på sygehuset, og at den efterfølgende hjælp til håndtering tilpasses patientens ønske og behov.
