Nye professorers bud på udviklingen i palliation og rehabilitering til mennesker med livstruende sygdomme

Thomas Maribo er professor i rehabilitering og har i sin forskning særligt fokus på hjerterehabilitering. Som professor ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet arbejder han også for at mindske ulighed i rehabilitering.

Hvad vil du som professor fokusere på?

Som professor i rehabilitering har det været en stor glæde at se det engagement og den energi, der har udfoldet sig i udarbejdelsen af Hvidbog om rehabilitering, som vi forventer kommer i foråret 2022.

I hvidbogen er der fem anbefalinger, som får betydning for mit fremtidige arbejde. Ikke mindst vil jeg arbejde på anbefalingen om at styrke den faglige kvalitet.

Endvidere er der en anbefaling om, at styregruppen, der består af myndigheder og brugerrepræsentanter, fortsætter. Den forpligtelse, der ligger i, at gruppen fortsætter, synes jeg, er et stærkt signal, som også kræver, at vi, der arbejder med forskning og udvikling på området, må lægge os i selen.

I min forskning har jeg fokus på rehabiliteringsforløb, der går på tværs af sektorer og fagområder. Jeg forventer, at vi i løbet af 2022 får en national forskningsstrategi om styrkelse af indsatsen i det primære sundhedsvæsen. Når flere og flere opgaver placeres i det primære sundhedsvæsen, og når kompleksiteten af disse opgaver stiger, er det helt centralt, at forskningen følger med. Mere forskning, der udspringer af problemstillinger i det primære sundhedsvæsen, er en forudsætning for kvalitet på området – også i fremtiden. Problemstillingerne skal være relevante, der hvor den sundhedsfaglige medarbejder møder personen i rehabilitering. Det kræver en kulturændring, og at der afsættes forskningsmidler til det primære sundhedsvæsen.

I den nærmeste fremtid vil jeg i min forskning fokusere på indsatser målrettet at reducere ulighed i sundhed i hjerterehabilitering. Den ulighed vi ser i dag skal reduceres, så flere kan få gavn af de indsatser, der tilbydes.

Hvordan kan det bidrage til feltet og til den fremtidige udvikling af feltet?

Det er nødvendigt med mere fokus på forskning i det primære sundhedsvæsen. Mit professorat er med til at øge dette fokus. Det er nødvendigt, at Kommunernes Landsforening og andre myndigheder er med til at presse på og sikre muligheder for forskning og vidensudvikling. Noget så simpelt som manglende adgang til videnskabelig litteratur for kommunale medarbejdere er en udfordring! Hvordan skal man kunne arbejde evidens- og vidensbaseret, hvis der ikke er adgang til viden?

Der skal også være mere og bedre forskning og udvikling på praksisområdet. Der er brug for gode forskningsprojekter, der udspringer af eksempelvis fysioterapipraksis.

Hvad ser du som den største udfordring i feltet p.t.?

Den største udfordring for forskning og udvikling i og af det primære sundhedsvæsen er, at rammerne er helt utilstrækkelige.

De strukturer, der er velkendte og etablerede i sygehusvæsnet, er langt fra fulgt med, når opgaverne flytter til det primære sundhedsvæsen. Det er en illusion at tro, at de samme strukturer og afdelinger, der forsker i det specialiserede sygehusvæsen, kan forske i det primære sundhedsvæsen. Det er nødvendigt med fælleskommunale forskningsenheder med forskere, der kender de kommunale systemer. Det er ligeledes tvingende nødvendigt, at kommuner er indstillet på, at nationale kvalitetsstandarder er nødvendige. MEN – det skal være nationale kvalitetsstandarder, som kommunerne har indflydelse på, og som udarbejdes af kommunale medarbejdere. Der er alt for få kommunale medarbejder med stærk forskningsbaggrund. På praksisområdet er der en god og stærk tradition for forskning og udvikling i almen praksis, mens de øvrige områder under sygesikringsområdet mangler samme stringens og struktur.

Mette Asbjørn Neergaard forsker som professor ved Institut for Klinisk Medicin både i basal og specialiseret palliativ indsats. Mette er stadig ansat som overlæge ved Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital i Enhed for Lindrende Behandling samt Børn og Unge Team for Lindrende Behandling.

Hvad vil du som professor fokusere på?

Som klinisk professor i palliativ medicin vil mit fokus fortsat være bredt – nemlig gennem synergistiske forskningsmetoder at afdække og optimere den palliative indsats i såvel den basale som i den specialiserede indsats, uanset om patienten er barn eller voksen, og uanset om patienten opholder sig i eget hjem, på hospital, på plejehjem eller på hospice. Jeg vil dog have et særligt fokus på tværfaglig palliativ indsats til sårbare patientgrupper samt optimering af undervisning i palliativ indsats, særligt på lægestudiet.

Hvordan kan det bidrage til feltet og til den fremtidige udvikling af feltet?

I et veludbygget sundhedsvæsen som det danske med lige adgang er det yderst vigtig, at de mest sårbare patienter og pårørende med de største behov for palliativ indsats bliver tilgodeset og får den hjælp, de har brug for. Systematisk behovsafdækning, fokus på de særligt sårbare og gode velafprøvede palliative indsatser og modeller for samarbejde vil kunne løfte indsatsen. Derudover vil et fokus på, at alle læger skal have haft undervisning i palliativ indsats på lægestudiet kunne optimere palliativ behandling og tankegang bredt i sundhedsvæsenet.

Hvad ser du som den største udfordring i feltet p.t.?

Vi mangler danske, kliniske studier inden for palliativ indsats, som kan afprøve modeller for samarbejde på tværs af sektorer, faggrupper og specialer. Samtidig mangler der koncepter for støtte og lindrende tiltag for at kunne yde den mest optimale palliative indsats for alle i Danmark. Svaret på ulighed er ikke at give alle samme behandling, men at give den indsats, som der er behov for i hvert enkelt tilfælde. Derfor er afdækning af behov ved særligt sårbare patientgrupper vigtig – samtidig med en mere systematisk behovsvurdering.

Geana Kurita, professor ved Afdeling for Klinisk Medicin, Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet.

Hvad vil du som professor fokusere på fremadrettet?

Mine væsentligste videnskabelige bidrag har været inden for kronisk smerte og palliativ behandling, analyse af livskvalitet, symptomer og andre helbredsproblemer hos patienter med kræft og andre kroniske ikke-kræftsygdomme.

I øjeblikket er min forskning baseret på tre forskningslinjer:

1. Vurdering og håndtering af palliative behandlingsbehov i forskellige patientgrupper (patientrapporterede resultatmål – PROMs)
2. Interventioner og udvikling af evidensbaserede retningslinjer inden for smerte og palliativ behandling
3. Langsigtede konsekvenser af kroniske smerter og opioidbrug.

De har til formål at give nødvendig viden og forståelse af sundhedsproblemer og -behov hos patienter med kroniske ikke-kræftsmerter og patienter med livstruende sygdomme. Det skal hjælpe med at optimere beslutningsprocessen, planlægge og teste interventioner, uddannelsesprogrammer og strategimodeller til at forbedre behandlings- og plejetilbud til patienter, støtte deres pårørende samt udvikle anbefalinger til at vejlede klinisk praksis og påvirke folkesundhedspolitikken.

Hvordan kan det bidrage til feltet og til den fremtidige udvikling af feltet?

Jeg har sammen med andre forskere fra Rigshospitalet undersøgt palliative behov hos patienter med andre livstruende, kroniske sygdomme end kræft. Disse patienter har et udtalt behov for specialiseret palliation. Vi har fokuseret på at skabe viden, der kan styrke udbuddet af specialiseret palliativ indsats og fremme brugen af specialiseret palliation tidligere i sygdomsforløbene, hjælpe med at håndtere symptomer, reducere lidelse og forbedre livskvaliteten.

Derudover har vores undersøgelser af patienter med kræft- og ikke-kræftrelaterede smerte, som behandles med opioider, genereret information om de langsigtede konsekvenser af behandlingen.

Patienter med kræft overlever eller lever længere end tidligere selv med metastatisk sygdom, og de behandles ofte med opioider i meget længere perioder. Derfor er langsigtede konsekvenser af opioidbehandling blevet meget mere relevant for denne gruppe.

Vores forskergruppe har undersøgt nogle af konsekvenserne af langvarig opioidbrug som kognitiv dysfunktion, undertrykkelse af immun- og endokrine systemer og opioidafhængighed.

På det seneste har vores projekter fået bevillinger fra Kræftens Bekæmpelse og Novo Nordisk Fonden. Bevillingerne har blandt andet særligt fokus på udvikling af interventioner til fremme af specialiseret palliativ indsats og pleje med telemedicin og nye tilgange, der kan støtte kroniske smertepatienter i selv at håndtere deres smerter. Forhåbentlig kan de inspirere til nye modeller for smertebehandling og organisering af palliation i Danmark og udlandet.

Hvad ser du som den største udfordring i feltet p.t.?

Verdensbefolkningen bliver ældre, og vi kan stå over for en stigende forekomst af kroniske sygdomme, handicap og medicinafhængighed. En bedre forståelse af de tilknyttede faktorer, indikatorer og evidensbaserede behandlinger for helbredstilstandene er nødvendig for at organisere implementeringen af en effektiv infrastruktur i sundhedssektoren.

Udfordringerne inden for palliation og kroniske smerter kan opsummeres på to områder:

• Hos patienter, pårørende, offentligheden og sundhedsudbydere er der manglende viden og misforståelser om palliativ indsats (fx kun at se palliation i sammenhæng med livets afslutning, og først henvise til specialiseret palliativ indsats sent i forløbet) og kronisk smertebehandling (fx vedrørende personers opfattelse af smerte), vurdering og ledelse.
• På et sundhedspolitisk niveau, hvor det er nødvendigt at investere i passende uddannelse til sundhedsprofessionelle, informere den brede offentlighed for at øge deres viden og påvirke politikere til at optimere disse områder i sundhedssystemet.

Vi har observeret en høj efterspørgsel efter specialiseret palliation og specialiseret kronisk smertebehandling, men også et utilstrækkeligt antal specialiserede tjenester og mangel på dygtige sundhedsprofessionelle.

Vi skal investere mere i palliation og smerteuddannelse samt fremme viden om nye metoder til organisering, behandling og forebyggende indsatser gennem støtte til forskning.

Mai-Britt Guldin er professor i rehabilitering og palliation ved Klinisk Institut på Syddansk Universitet. Hun er ansat ved REHPA som forskningsleder.

Hvad vil du som professor fokusere på?

På baggrund af alle mine år i klinisk arbejde, er det tydeligt, at der er et stort behov for fortsat at sikre fokus på og ressourcer til lindring hos mennesker med livstruende sygdom og deres pårørende i Danmark. Som nationalt videncenter er det vores opgave at løfte viden på det område.

Vi står i det danske sundhedsvæsen over for en række problemstillinger. Rehabiliteringstanken og en palliativ indsats kan være med til at løfte flere af problemstillingerne.

Et stigende antal mennesker med kroniske sygdomme og komplekse behov får lige nu ikke god nok hjælp.

Der er store skift i sygdomsprofil (bl.a. Covid-19) og befolkningsdemografi. Samtidig er der ulighed i adgangen til den hjælp mennesker med livstruende sygdomme får. Der er derfor bl.a. behov for at styrke den faglige kvalitet og lettere adgang til rehabiliteringsindsatsen og palliativ indsats for en bredere patientgruppe (fx lungesyge, hjertepatienter og multisyge).

Mit fokus ligger derfor på at sikre mere forskningsbaseret viden og nationalt samarbejde på disse områder. Jeg vil i arbejdet blandt andet have fokus på at sikre, at alle mennesker med livstruende sygdom og deres pårørende får vurderet behov for lindring helt fra starten af deres sygdomsforløb, gerne af professionelle, der har viden om den lidelse, som plager dem, der er berørt – uanset diagnose og sociale faktorer.

Hvordan kan det bidrage til feltet og til den fremtidige udvikling af feltet?

Det er en systemtankegang, at vi inddeler indsatsen til livstruende syge i forskellige siloer og tilgange, men det giver ikke mening for det menneske, der er ramt af stor lidelse. Her er rehabilitering og palliation vigtige indsatser på grund af den tværfaglige, patientcentrerede helhedstankegang. Men traditionelt tænker vi hyppigst, at rehabilitering sker i kommunen og palliation på sygehuset. Men såvel definitionen af rehabilitering og af palliativ indsats er i bevægelse lige nu og peger hen imod mere integration af indsatserne. Samtidig så ønsker patienterne jo ’tidlig palliativ indsats’ og ’palliativ rehabilitering’, og det ser ud til at øge deres livskvalitet. Det ser jeg som en gylden mulighed for at skabe nye løsninger. Vi er allerede gået i gang, og Danmark har faktisk en god mulighed for at blive en international frontløber på det område. Forskning i disse indsatser kan hjælpe os med at se ud over de definerede indsatser, og vi skal turde lede efter mere tværfaglig og patientcentreret hjælp for at skabe bedre løsninger til livstruende syge og deres pårørende.

Hvad ser du som den største udfordring i feltet p.t.?

Den største udfordring er, at vi ikke er gode nok til at få sat den rehabiliterende og palliative indsats på dagsordenen på en måde, så der politisk bliver truffet beslutninger, som kan sikre indsatsen og ressourcerne til livstruende syge og deres familier. Vi er for låste i vores tankegang om inddeling af indsatser, diagnoser og faglighed.

Vi skal være bedre til at vise, at rehabiliteringstanken og den palliative indsats peger på løsninger, der er behov for i sundhedssystemet i dag. I mit professorat vil jeg arbejde for, at vi får skabt mere innovativ forskningsbaseret viden, der kan være med til at sikre de gode løsninger og sætte rehabilitering og palliativ indsats mere på dagsordenen politisk og i sundhedssystemet.

Karin Brochstedt Dieperink er ny professor i Kræft- og familiesygepleje på Klinisk Institut og på Onkologisk Afdeling på Odense Universitetshospital. Karin er desuden viceinstitutleder på Klinisk Institut, hvor hun arbejder med strategisk forskningsledelse og attraktive karriereveje for alle faggrupper.

Karin har siden 2010 lavet forskningsprojekter inden for senfølger, rehabilitering, palliation, innovation og sygepleje til patienter med kræft. Karins ph.d. omhandlede rehabilitering efter prostatakræft, hvor et stort randomiseret studie med en kompleks intervention viste at kunne reducere urinproblemer og bevare livskvaliteten efter et strålebehandlingsforløb. Studiet er medtaget i EAU European Association of Urology guideline.

Efterfølgende blev Karin ansat på Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) i en 3-årig postdoc, hvor også forskning i palliation blev en del af porteføljen. Denne periode medførte et stort netværk inden for rehabilitering og palliation.

Hvad vil du som professor fokusere på?

Jeg vil i mit professorat fokusere på at fortsætte opbygningen af den sygeplejefaglige forskning på Onkologisk Afdeling og forske i patient- og familieinddragelse i forbindelse med senfølger, rehabilitering og palliation relateret til kræftforløb, samt udvikle interventioner målrettet familier berørt af kræft. Jeg vil kombinere min forskning med klinisk sygeplejefagligt arbejde i Onkologisk Afdeling samt undervisning bl.a. i rehabilitering på cand.cur.-studiet på SDU.

Forskningen har de senere år i tiltagende grad inkluderet familien, idet forskning har vist, at det at have kræft eller andre livstruende sygdomme ikke kun påvirker den enkelte patient, men hele familien. Flere af mine projekter har haft en innovativ inddragende tilgang, fx med brug af patientrapporterede oplysninger eller med videokonsultationer i forbindelse med specialiseret palliation og videostuegang under indlæggelse. Forskningen har bl.a. medført, at patienter og familier i større grad på det nye OUH, der bygges sammen med SDU’s campus i Odense, skal tilbydes mulighed for videostuegang. Min interesse for familieforskning har medført, at jeg i samarbejde med en tværfaglig styregruppe har oprettet Family Focused Healthcare research Center, FaCe (Center for Familiesundhed) på Klinisk Institut.

FaCe har det formål at undersøge familiesundhed under hele patientforløbet og gerne på tværs af diagnoser og sektorer.

Hvordan kan det bidrage til feltet og til den fremtidige udvikling af feltet?

Tidligere har man ofte kun haft patienten i centrum, men ved livstruende sygdomme er ikke kun patienten, men hele familien berørt. Med kortere patientforløb på sygehusene vil rehabilitering og palliation i større omfang endnu skulle varetages hjemme, eller i det nære sundhedsvæsen, evt. med brug af teknologi. Familien er ofte den nærmeste støtte i forbindelse med rehabilitering som ofte indeholder aktive sundhedsfremmende elementer, som influerer på hele familien, men også i forbindelse med krise, palliation og sorgbearbejdelse.

Hvad ser du som den største udfordring i feltet p.t.?

Familieinddragelse fordrer, at familien får viden og kompetencer om, hvad de som samlet familie skal håndtere, men også at alle familiemedlemmer modtager omsorg, så de ikke belastes yderligere. Der mangler imidlertid viden om, hvordan familiers styrker og belastninger vurderes i forhold til rehabilitering og palliation, samt hvordan familieinterventioner kan gennemføres med effekt. Desuden mangler specifik viden om sygeplejerskers særlige involvering og rolle i rehabilitering, især i den basale palliation.

Karin Dieperink har været initiativtager til oprettelsen af Dansk Forskningsnetværk for Sygeplejersker i Kræftfeltet (DFSK), som nu inkluderer mere end 40 forskere og ph.d.-studerende fra hele landet. DFSK og REHPA har netop i fællesskab planlagt et virtuelt symposium i Supportive og Palliative Care i forbindelse med kræft, som afvikles i foråret 2022.