Palliativ indsats: Børn

Som på voksenområdet er palliativ indsats til børn, unge og deres familier opdelt i et basalt palliativt niveau og et specialiseret palliativt niveau. I 2018 udkom de første, selvstændige anbefalinger for palliativ indsats til børn, unge og deres familier.

Læs mere om anbefalingerne

Definition

WHO skelner mellem palliativ indsats til børn og palliativ indsats til voksne: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Sundhedsstyrelsen har oversat WHO’s anbefalinger for børn, unge og deres familier således:

• Palliativ indsats til børn og unge omfatter barnets/den unges fysiske, psykiske, sociale og åndelige behov samt støtte til hele familien
• Den palliative indsats iværksættes på diagnosetidspunktet og fortsætter, uanset om barnet/den unge får behandling med kurativt sigte
• De sundhedsprofessionelle skal evaluere og lindre barnets/den unges fysiske, psykiske og sociale belastninger
• Effektiv palliativ indsats forudsætter en tværfaglig tilgang, som involverer hele familien og ressourcerne i familiens lokalområde
• Den palliative indsats kan ydes på hospitaler og andre institutioner, såvel som i barnets/den unges eget hjem.

Fire grupper af børn og unge med behov for palliativ indsats

Børn og unge med behov for palliativ indsats opdeles i fire grupper. Internationalt anvendes overvejende begreberne børn og unge med livsbegrænsende og livstruende tilstande. Dels fordi børn og unge med behov for palliativ indsats kan være vanskelige at diagnosticere og derfor ikke har en sygdomsdiagnose tilknyttet, når de har behov for palliativ indsats. Og dels fordi behov for palliativ indsats kan opstå i forbindelse med tilstande, der følger grunddiagnosen. Imidlertid anvender European Association for palliative Care (EAPC) begrebssættet; livsbegrænsende og livstruende sygdomme med et argument om, at begrebet tilstande er vanskelig at anvende i forhold til indsamling af data vedr. dødsårsager. Sundhedsstyrelsens “Anbefalinger for palliative indsatser til børn, unge og deres familier” lægger sig op ad EAPC og er formuleret således:

Gruppe 1: Livstruende sygdomme hvor helbredelse er mulig, men hvor der også er risiko for, at behandlingen ikke virker. Palliativ indsats kan være nødvendig i perioder med prognostisk usikkerhed, og når behandlingen ikke virker. Børn/unge i langvarig remission, eller som følges efter vellykket, helbredende behandling, er ikke inkluderet. Eksempler: Kræft, hæmatologiske sygdomme og irreversibelt organsvigt af hjerte, lever, lunger og nyre med mulighed for livreddende transplantation.

Gruppe 2: Sygdomme, hvor der kan være lange perioder med intensiv, livsforlængende behandling, og hvor det samtidig er muligt for børnene/de unge at deltage i almindelige aktiviteter, men hvor tidlig død stadigvæk er en risiko. Eksempler: Cystisk fibrose og muskeldystrofi.

Gruppe 3: Fremadskridende sygdomme uden helbredende behandlingsmuligheder, hvor behandlingen udelukkende er palliativ og ofte kan vare i mange år. Eksempler: Batten sygdom og mukopolysakkaridose.

Gruppe 4: Sygdomme med svære neurologiske handicaps, der kan medføre svækkelse og modtagelighed overfor helbredsmæssige komplikationer, og som uforudsigeligt kan forværres, men som sædvanligvis ikke anses for at være fremadskridende. Eksempler: Svære multiple handicaps såsom følger efter hjerne- eller rygmarvsskader, herunder visse børn/unge med svær cerebral parese.

Materiale om livets afslutning

Landsforeningen Liv&Død har udgivet to hæfter, hvor alvorligt syge børn/unge og deres forældre kan skrive ned, hvad der skal ske, hvis barnet dør, heriblandt hvordan begravelsen/bisættelsen skal være, og hvordan man skal mindes. For både barnet og forældrene kan det have stor betydning at få talt om og taget stilling til forhold omkring døden. Formålet med materialet er at give begge parter den bedste hjælp og støtte til at kunne få tænkt over, talt om og taget stilling til forhold omkring døden, hvis det værste skulle ske, og barnet dør af sin sygdom. Selvom det kan være vanskelige emner tage hul på, kan det give ro og afklaring at få skrevet ønskerne ned.

Download hæftet ’Ønsker for mit barn – hvis mit barn dør af sin sygdom’

Download hæftet ’Mine ønsker – hvis jeg dør af min sygdom’