Demens og rehabilitering – med afsæt i brugernes perspektiver (DEM-REHAB)
Demens kan ikke helbredes, men rehabilitering og lignende indsatser kan bidrage til livskvaliteten, og der er brug for forskning om rehabilitering, brugerinddragelse og brugerperspektiver ved demens.
Formålet med dette projekt er at udvikle en evidens-, praksis- og brugerbaseret model for rehabilitering ved demens.
I Danmark er vi gennem de senere år begyndt at tale om rehabilitering til mennesker med Alzheimers demens (AD) og andre demensformer. Kommuner, brugerorganisationer, faglige organisationer og fagpersoner tager initiativer til at udvikle rehabiliteringstilbud til mennesker med demens. Men der er hverken international eller national konsensus om, hvad rehabilitering ved AD eller andre demensformer indebærer (kontekst, form, indhold), og der er ikke udarbejdet nationale kliniske retningslinjer på området.
Det nævnte formål med projektet indfries via gennemførelse af følgende delprojekter:
- 1a) Review af evidens for rehabilitering ved demens
- 1b) Kortlægning af gældende praksis i Danmark hvad angår behovsvurdering, ikke-farmakologiske interventioner ved AD og koordineringen af disse i individuelle forløb. Kortlægningen vil have særligt fokus på brugerinddragelse. På baggrund af kortlægningen udvælges en tværsektoriel rehabiliteringscase til del 2. Udvælgelsen sker i samarbejde med brugerpanel og faglig ekspertgruppe
- 2) Undersøgelse af brugerperspektiver gennem kvalitative forløbsstudier i en tværsektoriel case (demensklinik og kommune). Seks-otte brugere følges i halvandet år gennem interviews og journalaudit. Her er der både fokus på rehabiliterings- og palliative behov
- 3) Udarbejdelse af en tværsektoriel model for rehabilitering ved AD i samarbejde med brugerpanel og faglig ekspertgruppe.
Herefter vil det være relevant med en afprøvning og systematisk evaluering af modellen, hvilket dog ligger uden for projektets ramme.
Metode
- Systematisk review
- Survey-kortlægning
- Institutionel etnografi
- Metoder til brugerinddragelse.
Formidling
Videoer fra den afsluttende konferencen, der blev afholdt på NYBORG STRAND Hotel og Konferencecenter den 26. oktober 2020 kl. 9.30-16.00 ligger her: https://www.rehpa.dk/nyheder/videoer-fra-konferencen-dem-rehab/
Udgivelser
- Graff L, Timm H, Thuesen J. Organizational narratives in rehabilitation-focused dementia care – Negotiating identities, interventions and personhood. Dementia. 2023;22(4):709-726. doi:10.1177/14713012231161487
- Artikel: Reablement in need of theories of ageing: would theories of successful ageing do?, Jette Thuesen, Marte Feiring, Daniel Doh and Rudi G. J. Westendorp. Cambridge University Press: 18 August 2021.
- Rapporten: Rehabilitering ved demens i let til moderat grad – Afrapportering og anbefalinger fra projektet DEM-REHAB, januar 2021
- Rehabilitering ved demens i let til moderat grad – på vej mod en fælles forståelse og praksis – artikel i medlemsblad for Demenskoordinatorer i Danmark, december 2020
- Rapport Rehabilitering ved demens i let til moderat grad, udgivet maj 2018
- Notat nr. 13, 2. udgave Rehabilitering ved demens – Forståelser og evidens for rehabilitering og komponenter i rehabilitering, udgivet november 2020
- Notat nr. 15 Rehabilitering ved demenssygdomme – En undersøgelse af begrebet ”rehabilitering” samt beskrivelser af udredning og vurdering af behov for rehabilitering/lignende indsatser i tværsektorielle aftaler tilknyttet Sundhedsaftalerne 2015-2018, udgivet marts 2019
- Rehabilitation for People Living with Dementia: A Scoping Review of Processes and Outcomes, Maiken B. Ravn, Kirsten S. Petersen and Jette Thuesen
Review Article (8 pages), Article ID 4141050, Volume 2019 (2019) - Evaluation of Person-Centredness in Rehabilitation for People Living with Dementia Is Needed: A Review of the Literature, Kate Allen Christensen, Karen-Margrethe Lund and Jette Thuesen
Review Article (9 pages), Article ID 8510792, Volume 2019 (2019) - Mennesker med demens bidrager til forskning, Jette Thuesen, artikel i VILLUM FONDEN og VELUX FONDENs årsskrift 2019
- Towards person-centred rehabilitation in dementia – a narrative synthesis, Jette Thuesen, Maiken Bay Ravn, & Kirsten Schultz Petersen (2020)
Artikel i “Disability and Rehabilitation”
Projektgruppe
- Seniorforsker Jette Thuesen, ergoterapeut & MHH
- Professor Karen la Cour
- Skiftende samarbejdspartnere i delprojekterne.
Samarbejdspartnere
Projektet vejledes af en faglig ekspertgruppe og repræsentanter fra brugerorganisationer:
- Pernille Tufte (vikar for Anja Bihl Nielsen), Ældre Sagen
- Bente Nikolajsen, Holstebro Kommune
- Nanna Sobol, Frederiksberg Kommune
- Anders Møller Jensen, VIA UC
- Jette Kallehauge, Nationalt Videncenter for Demens
- Birgitte Vølund, Alzheimerforeningen
- Lone Vasegaard, OUH
- Lene Wermuth, OUH
- Lisbeth Villemoes, selvstændig konsulent.
Delprojekt 1a: Systematisk review udarbejdes i samarbejde med lektor Kirsten Schultz Petersen, Aalborg Universitet og videnskabelig assistent Maiken Bay Ravn, Aalborg Universitet, REHPA.
Delprojekt 1b: National kortlægning gennemføres i samarbejde med videnskabelig assistent v. REHPA (15.2.–15.6.2017) ph.d. Fritze Kristensen, data-manager Tina Broby Mikkelsen og studentermedhjælpere Sarah Frausing, Ellen Rørbæk-Kruse og Heidi Johansen.
Delprojekt 2 gennemføres i samarbejde med forsker Lea Graff, VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd – og med Odense Kommune og Hillerød Kommune.
Delprojekt 2 og 3 vejledes desuden af et brugerpanel bestående af mennesker med demens.
Mere om projektet
Projektbeskrivelse: Rehabilitering og demens – med afsæt i brugernes perspektiv
Projektet er støttet af VELUX FONDEN
VELUX FONDEN er en almennyttig fond stiftet af Villum Kann Rasmussen – grundlægger af bl.a. VELUX og andre firmaer i VKR gruppen, der har til formål at bringe dagslys, frisk luft og et bedre miljø ind i menneskers hverdag.
Hvert år har projektleder og seniorforsker Jette Thuesen afrapporteret projektets fremdrift til VELUX FONDEN. Få et overblik over projektets proces i årsrapporterne:
