Fokus på hverdagen. Rehabilitering for mennesker med hjernetumor

Formålet var at:

• Udvikle og afprøve et støttende rehabiliteringsforløb målrettet mennesker med hjernetumor grad III og IV og deres pårørende
• Indhente viden om, hvordan patienter med hjernetumor grad III og IV og deres pårørende vurderer relevansen og tilfredsheden af et multimodalt støttende rehabiliteringsprogram tilpasset deres behov
• Få viden om de pårørendes behov for støtte i dagligdagen.

Metode

En mixed method tilgang med national kortlægning, spørgeskemaer og interviews til at øge indsigten i og forståelsen for behovet og gennemførlighed af rehabilitering til patienter med hjernetumor og deres pårørende.

Der blev udviklet et innovativt forløb med en støttende rehabiliteringstilgang, som blev gennemført i 2018 bestående af henholdsvis et indledende hovedophold af 4-dages varighed og et opfølgningsophold efter tre måneder af 2-dages varighed.

Der blev indsamlet data om deltagernes behov og belastningsgrad med brug af REHPAs PRO skema ’Hvordan har du det’ og Caregiver Burden Scale, samt Iceland-Expressive Family Functioning Questionnaire (ICE-EFFQ).

Evaluering blev gennemført med indsamling af både kvantitative og kvalitative data med henholdsvis REHPAs evalueringsskema udfyldt af alle deltagere og fokusgruppeinterview med de pårørende.

I alt deltog 33 deltagere på REHPA-forløbene, 17 patienter med hjernetumor, og 16 pårørende.

Læs mere i pjecen Fokus på hverdagen – rehabilitering til mennesker med hjernetumor

Resumé af resultater

PRO data fra ’Hvordan har du det’ skema er registreret i REHPAs kliniske database.

Evalueringsresultater er baseret på REHPAs evalueringsskema

• Flere deltagere udtrykte, at de havde gavn af at mødes med andre, der havde levet længere med lignende diagnose, hvilket bidrog til håb og synes at værne mod håbløshed.
• Nogle deltagere gav under opfølgningsopholdet udtryk for, at det var sårbart at bevidne de andre deltageres svære sygdomssituationer og forløb.
• Deltagerne oplevede, at de mødte forståelse og kunne genkende følelser, tanker og adfærd hos hinanden, som, de synes, bidrog til at reducere oplevelser af ensomhed og fremme forståelse for egen situation.
• Deltagerne værdsatte, at rehabiliteringsforløbet havde fokus på livsglæde og livskvalitet, så det kunne fylde mere i hverdagen.
• Deltagerne havde gavn af rådgivning om, hvordan de bedst muligt kunne støtte og kommunikerer med deres børn.
• Deltagerne værdsatte hjælp til bedre energiforvaltning i forbindelse med udtalt træthed, fatigue, og redskaber til prioritering af energi og ressourcer.
• Evalueringen viste, at både patienter og pårørende gerne ville have haft et støttende rehabiliteringsforløb tilbudt tæt på diagnosetidspunktet.

De pårørende rapporterede generelt en høj belastningsgrad, der viste sig at være øget ved followup. De udtrykte især behov for støtte til:

1. At forstå sygdommen, dens udvikling og årsagssammenhæng mellem tumor og symptomer
2. At forberede sig på udfordringerne ved at være pårørende.

Workshoppen, som efterfølgende blev afholdt med 45 fagprofessionelle, klinikere og forskere, peger på behov for et øget samarbejde på tværs af sektorer.

Konkluderende kan siges, at mennesker med malign hjernetumor (grad III og IV) og deres pårørende ønsker og kan have gavn af støttende rehabilitering tidligt i deres forløb med et koordineret fokus på både funktionsevne og lindring. Præcis hvor tidligt i forløbet bør nærmere afklares. Flere har gavn af at møde ligesindede, gerne understøttet af informerende viden om sygdommen, samt redskaber til kommunikation og samspil mellem patient og pårørende.

Efter projektgennemførsel blev der afholdt en formidlende workshop i REHPA i april 2019.

Fremadrettet behov for viden og videreudvikling

Det afholdte forløb ved REHPAs forskningsklinik og formidlingswokshoppen for fagprofessionelle viser, at der både blandt mennesker med hjernetumor og deres pårørende, samt fagprofessionelle er behov og interesse for viden om og udvikling af indsatser på området.

Erfaringerne bliver båret videre gennem den praksisudveksling, der fandt sted med afholdelse af workshop i april 2019 og gennem en videnskabelig publikation, som er under udarbejdelse ved S. Nordentoft.; K. Dieperink.; M. Jarden.; og K. Piil., samt et epidemiologisk registerstudie, som Hammel Neurocenter står i spidsen for.

Forskning på området er fortsat sparsom, blandt andet ift. systematiske tilbud om støttende rehabilitering med funktionsorienteret og lindrende tilgang, der både retter sig mod personen med højgrads tumor og dennes pårørende. Derfor er det væsentligt med et styrket samarbejde mellem klinikere og forskere på tværs af sektorer, således at ny viden kan dokumenteres og evidensbaseres. Fremtidige projekter kunne således være tidlige familiestøttende tilbud som iværksættes i samarbejde mellem hospital og kommune.

Formidling

Artikel: “Evaluation of a multimodal rehabilitative palliative care programme for patients with high-grade glioma and their family caregivers” af Sara Nordentoft RN, MHSc, Karin B. Dieperink RN, PhD, Susan D. Johansson Physiotherapist, Mary Jarden MScN, PhD, Karin Piil MHScN, PhD i Scandinavian Journal of Caring Sciences
https://doi.org/10.1111/scs.13019

Projektgruppe

• Karin B. Dieperink, sygeplejerske, ph.d., lektor og projektleder, REHPA
• Susan Dybkjær Johansson, fysioterapeut og forløbsleder, REHPA.

Samarbejdspartnere

• Karin Piil, sygeplejerske, MhScN, ph.d., kvalitets- og forskningsansvarlig, Onkologisk klinik, Rigshospitalet
• Sara Nordentoft, sygeplejerske, cand.scient.san.-studerende, Neurokirurgisk afdeling, Rigshospitalet.

Referencegruppe

• Jørgen Feldbæk Nielsen, MD, klinisk professor, Regionshospitalet, Hammel Neurocenter
• Jesper Mortensen, ergoterapeut, ph.d.-studerende, Regionshospitalet, Hammel Neurocenter
• Hysse Forchhammer, neuropsykolog, ph.d., lektor, Neuropsykologisk Afdeling, Glostrup Hospital
• Annalise Jacobsen, ergoterapeut, MSc, Hjerneskadecenteret Odense
• Karin Rasmussen, neuropsykolog, Hjerneskadecenteret Odense
• Gunni Røjkjær, socialrådgiver, pædagog, konsulent, Hjerneskaderådgivningen Odense
• Anders Hansen, fysioterapeut, ph.d.-studerende, Rehabiliteringsafdelingen, OUH
• Karin Lütgen, sygeplejerske, Neurokirurgisk Afdeling, OUH
• Anni Nørgaard, sygeplejerske, Neurokirurgisk afdeling, OUH
• Aida Muhuc, neuroonkolog, Neuro-onkologisk Team, Rigshospitalet
• Karen Risgaard, repræsentant fra Hjernetumorforeningen
• Lene Jarlbæk, MD, ph.d, lektor, REHPA.

Centrale samarbejdsorganisationer: Hammel Neurocenter og Odense Universitetshospital samt Hjerneskadecentret i Odense.

Projektet er støttet af Danish Comprehensive Cancer Center DCCC og REHPA.