Spring til hovedindhold

Rehabilitering til mennesker med myelomatose

I Danmark får ca. 320 mennesker diagnosen myelomatose hvert år, og ca. 1.600-1.800 mennesker lever med myelomatose i Danmark. Myelomatose er en alvorlig kræftsygdom i knoglemarven, som påvirker immunforsvaret og kan nedbryde knoglerne. Sygdommen er inkurabel og rammer hyppigst ældre mennesker, men ca. 30 % af de patienter, der lever med sygdommen, er i den erhvervsaktive alder. Prognosen er forbedret markant indenfor de sidste to årtier på grund af forbedrede behandlingsmuligheder, således er der flere, der lever med myelomatose som en kronisk sygdom.

Der er en bred variation i patienternes kræftforløb, som kan være præget af symptomer i form af knoglesmerter og/eller knoglebrud, hyppige infektioner, træthed og fysisk funktionsevnetab. Samlet set rapporterer mennesker med myelomatose den laveste livskvalitet sammenlignet med andre grupper af mennesker med kræft.

Dette projekt har til formål at undersøge, om en specialiseret rehabiliterende indsats med fokus på fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale elementer kan øge funktionsevne og livskvalitet hos mennesker med myelomatose. Det langsigtede perspektiv er at bidrage med ny viden omkring, hvordan rehabilitering bedst understøttes af de sundhedsprofessionelle på sygehuse, i almen lægepraksis og i kommunerne.

Metode

Fra efteråret 2017 til foråret 2019 tilbyder REHPA ni rehabiliteringsforløb til mennesker med myelomatose. Såvel kvantitative som kvalitative data vil blive indhentet igennem disse forløb. De samlede erfaringer og viden vil blive samlet og præsenteret ved et afsluttende seminar ultimo 2019.

Formidling

Artikel: Everyday living with pain – reported by patients with multiple myeloma

Artikel: Health-related quality of life in patients with multiple myeloma participating in a multidisciplinary rehabilitation program

Artikel, februar 2021: Smerter i hverdagen – også når myelomatosen er stabil eller i remission (Hvis du er læge, sygeplejerske eller anden sundhedsprofessionel kan du få adgang til hele artiklen ved at oprette en profil på BestPractice Nordic)

Projektgruppe

  • Ann-Dorthe Zwisler, projektleder forskning, professor, overlæge, REHPA
  • Eva Jespersen, fysioterapeut, ph.d., postdoc REHPA
  • Jan Tofte, projektleder klinik, socialrådgiver REHPA.
  • Lene Jarlbæk, forsker, ph.d., speciallæge i onkologi og klinisk farmakologi, REHPA
  • Lene Kongsgaard Nielsen, læge og ph.d.-studerende, Hæmatologisk Afdeling X, OUH
  • Nina Rottmann, psykolog, REHPA
  • Rikke Faebo Larsen, ph.d.-studerende, klinisk udviklingsterapeut, cand.scient.san., Sjællands Universitetshospital.

 Referencegruppe

  • Ann-Dorthe Zwisler, projektleder forskning, professor, overlæge, REHPA
  • Eva Jespersen, fysioterapeut, ph.d., postdoc, OUH og REHPA
  • Jan Tofte, projektleder klinik, socialrådgiver, REHPA
  • Kirsten Damsbo, Patientrepræsentant, Vejle
  • Kurt Nørgaard Petersen, Patientrepræsentant, Birgittelyst Viborg
  • Lene Jarlbæk, forsker, ph.d., speciallæge i onkologi og klinisk farmakologi, REHPA
  • Lene Kongsgaard Nielsen, læge og ph.d.-studerende, OUH
  • Nina Rottmann, psykolog, REHPA
  • Rikke Faebo Larsen, ph.d.-studerende, klinisk udviklingsterapeut, cand.scient.san., Sjællands Universitetshospital.

Samarbejdspartnere

  • Hæmatologisk Afdeling X, OUH
  • Sjællands Universitetshospital, Roskilde/Køge, Reumatologisk Afdeling, Ergo- og Fysioterapien
  • Dansk Myelomatose Forening.