Rehabilitering til mennesker med myelomatose

I Danmark får ca. 320 mennesker diagnosen myelomatose hvert år, og ca. 1.600-1.800 mennesker lever med myelomatose i Danmark. Myelomatose er en alvorlig kræftsygdom i knoglemarven, som påvirker immunforsvaret og kan nedbryde knoglerne. Sygdommen er inkurabel og rammer hyppigst ældre mennesker, men ca. 30 % af de patienter, der lever med sygdommen, er i den erhvervsaktive alder. Prognosen er forbedret markant indenfor de sidste to årtier på grund af forbedrede behandlingsmuligheder, således er der flere, der lever med myelomatose som en kronisk sygdom.

Der er en bred variation i patienternes kræftforløb, som kan være præget af symptomer i form af knoglesmerter og/eller knoglebrud, hyppige infektioner, træthed og fysisk funktionsevnetab. Samlet set rapporterer mennesker med myelomatose den laveste livskvalitet sammenlignet med andre grupper af mennesker med kræft.

Dette projekt har til formål at undersøge, om en specialiseret rehabiliterende indsats med fokus på fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale elementer kan øge funktionsevne og livskvalitet hos mennesker med myelomatose. Det langsigtede perspektiv er at bidrage med ny viden omkring, hvordan rehabilitering bedst understøttes af de sundhedsprofessionelle på sygehuse, i almen lægepraksis og i kommunerne.

Metode

Fra efteråret 2017 til foråret 2019 tilbyder REHPA ni rehabiliteringsforløb til mennesker med myelomatose. Såvel kvantitative som kvalitative data vil blive indhentet igennem disse forløb. De samlede erfaringer og viden vil blive samlet og præsenteret ved et afsluttende seminar ultimo 2019.

Kort resume af resultater

I alt deltog 93 med myelomatose og 24 pårørende i de 10 forløb, hvoraf én deltager med myelomatose måtte udgå på grund af kompliance-problemer. I alt blev 92 deltagere med myelomatose inkluderet i det efterfølgende analysearbejde.

Resultaterne fra projektet viser, at mennesker med myelomatose og deres pårørende oplever problemer og påvirket livskvalitet i dagligdagen, som kan relateres til deres sygdom og behandlingen heraf. De kvantitative forskningsresultater viste, at en stor del af deltagerne havde daglige smerter, styrke og især kondition var generelt set nedsat, en del havde problemer med træthed, seksualitet, søvn og tegn på angst og depression. Halvdelen af deltagerne følte sig begrænsede i moderat til svær grad i forhold til sociale aktiviteter og for en femtedel var omgangen med familien og andre vanskeliggjort i moderat til svær grad. En femtedel angav eksistentielle bekymringer.

I forhold til fysisk træning, så angav 63 % ingen gener ved træning, og enkelte angav udtalte gener. I forhold til de anbefalede træningssessioner, så var kompliance ikke høj (43% trænede ≥ 75% af de anbefalede træningssessioner i de tre måneder). Det faktum, at enkelte oplevede at træningen førte til smerter, der rakte ud over almindelig træningsømhed, betyder, at hjemmetræning uden supervision ikke er den rette træningsmodalitet for alle.

De kvalitative data fra fokusgruppeinterviews gav en indsigt i deltagernes perspektiv på sygdom og hverdagsliv, samt samliv. Både syge deltagere og pårørende gav også her udtryk for, at samværet med lige stillede var meget betydningsfuldt, men også ny viden og motivation til at træne m.v. blev fremhævet.

Workshoppens deltagere tilkendegav nødvendigheden af videndeling på tværs af sektorer. Kommunerne ønskede et øget informationsniveau om den enkelte henviste patient. Hospitalerne ønskede en tydeligere information om kommunernes tilbud. Der blev udtrykt et behov for en kulturændring, henimod at forskellige faggrupper og hospitaler og kommuner bruger hinanden mere – både i forhold til generel videndeling og i forhold til spørgsmål vedrørende den enkelte patient/borger.

Fremadrettet behov for viden og videreudvikling

Projektets resultater understøtter behovet for mere viden om, hvorledes rehabiliterings- og palliative indsatser kan hjælpe de berørte i dagligdagen, og hvorledes indsatserne kan koordineres i forhold til de forløb, som mange mennesker med myelomatose oplever. Forløbene er ofte lange og præget af vekslen imellem aktiv sygdom og kortere eller længere perioder med inaktivitet i sygdommen, hvilket kan være særligt udfordrende i forhold til, hvornår de enkelte indsatser bedst iværksættes. Smerter og mulighederne for smertebehandling er en særlig udfordring hos mennesker med myelomatose, der også relaterer sig til sygdommens særlige forløb.

Formidling

Artikel: Jespersen, E., Nielsen, L., Larsen, R., Möller, S. & Jarlbæk, L. (2021). Everyday living with pain – reported by patients with multiple myeloma. Scandinavian Journal of Pain, 21(1), 127-134. https://doi.org/10.1515/sjpain-2020-0087

Artikel: Nielsen, L.K., Larsen, R.F., Jarlbaek, L. et al. Health-related quality of life in patients with multiple myeloma participating in a multidisciplinary rehabilitation program. Ann Hematol 100, 2311–2323 (2021). https://doi.org/10.1007/s00277-020-04356-0

Artikel, februar 2021: Smerter i hverdagen – også når myelomatosen er stabil eller i remission (Hvis du er læge, sygeplejerske eller anden sundhedsprofessionel kan du få adgang til hele artiklen ved at oprette en profil på BestPractice Nordic)

Artikel, februar 2021: Myelomatosepatienter med stabil sygdom lever med mange smerter af Anne Mette Steen-Andersen i Hæmatologisk Tidsskrift

Projektgruppe

• Ann-Dorthe Zwisler, projektleder forskning, professor, overlæge, REHPA
• Eva Jespersen, fysioterapeut, ph.d., postdoc REHPA
• Jan Tofte, projektleder klinik, socialrådgiver REHPA.
• Lene Jarlbæk, forsker, ph.d., speciallæge i onkologi og klinisk farmakologi, REHPA
• Lene Kongsgaard Nielsen, læge og ph.d.-studerende, Hæmatologisk Afdeling X, OUH
• Nina Rottmann, psykolog, REHPA
• Rikke Faebo Larsen, ph.d.-studerende, klinisk udviklingsterapeut, cand.scient.san., Sjællands Universitetshospital.

 Referencegruppe

• Ann-Dorthe Zwisler, projektleder forskning, professor, overlæge, REHPA
• Eva Jespersen, fysioterapeut, ph.d., postdoc, OUH og REHPA
• Jan Tofte, projektleder klinik, socialrådgiver, REHPA
• Kirsten Damsbo, Patientrepræsentant, Vejle
• Kurt Nørgaard Petersen, Patientrepræsentant, Birgittelyst Viborg
• Lene Jarlbæk, forsker, ph.d., speciallæge i onkologi og klinisk farmakologi, REHPA
• Lene Kongsgaard Nielsen, læge og ph.d.-studerende, OUH
• Nina Rottmann, psykolog, REHPA
• Rikke Faebo Larsen, ph.d.-studerende, klinisk udviklingsterapeut, cand.scient.san., Sjællands Universitetshospital.

Samarbejdspartnere

• Hæmatologisk Afdeling X, OUH
• Sjællands Universitetshospital, Roskilde/Køge, Reumatologisk Afdeling, Ergo- og Fysioterapien
• Dansk Myelomatose Forening.