Spring til hovedindhold

Ph.d.-projekt skal give patienter og pårørende overblik over fremtiden med sygdom

Rigshospitalet har pilotafprøvet projektet, som Cæcilie Borregaard Myrhøj, klinisk sygeplejespecialist med sin ph.d. udbreder og afprøver på syv forskellige hospitaler i hele landet.

Cæcilie Borregaard Myrhøj vil i sin ph.d. undersøge om, det gør en forskel for patienter med livstruende kræftsygdom og deres pårørende at uddanne læger og sygeplejersker til at tage samtaler af mere eksistentiel karakter.

Hæmatologiske patienter bliver sjældnere end patienter med solide tumorer henvist til specialiseret palliation. Samtidig modtager de oftere aggressiv behandling helt frem til deres død, hvor de også oftere bliver akut indlagt i den terminale fase.

Jeg oplevede, at sygeplejerskerne, der behandlede de hæmatologiske patienter, ind imellem stillede spørgsmålstegn ved, om patienterne egentligt havde en forståelse af deres egen sygdom og deres fremtidsudsigter. Og om de ville have valgt behandlingen, hvis de havde samme indsigt som sygeplejerskerne.

Cæcilie Borregaard Myrhøj, klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende

Ærlige og realistiske udsigter

I projektet er der sat tid af i ambulatorierne til at tage ‘Samtalen om Liv og Behandling’ med patienterne og deres pårørende. Inden samtalen får patienten og de pårørende hver deres folder, der forbereder dem på samtalen med deres kontaktlæge og sygeplejerske.

I samarbejde med læge Stine Novrup Clemmensen har Cæcilie Borregaard Myrhøj udviklet og afprøvet konceptet sammen med patienter og pårørende på Afdeling for Blodsygdomme på Rigshospitalet. De er inspireret af det amerikanske koncept, der hedder ‘Serious Illness Care Program’, der er udviklet og testet på Harvard University Ariadne Lab.

Ofte kommer vi for sent i gang med at tale med  patienten og de pårørende om deres prioriteringer og ønsker for fremtiden med sygdom. Det gælder også deres ønsker til den sidste tid, og hvad der er vigtigt for dem. Med samtalerne her håber vi på at kunne give patienten og de pårørende et ærligt overblik over, hvad de kan forvente af forløbet, ud fra det informationsniveau de ønsker. På den baggrund kan de træffe mere kvalificerede beslutninger undervejs i forløbet, og vi kan få lagt en pleje- og behandlingsplan, som er i overensstemmelse med deres ønsker.

Cæcilie Borregaard Myrhøj

Et levedygtigt projekt

I det cluster-randomiserede forsøg indgår i alt 42 speciallæger og 71 sygeplejersker. Halvdelen af lægerne og sygeplejerskerne kommer på et endagskursus. Her bliver de klædt endnu bedre på til tværfagligt at tale med patienterne og de pårørende om deres prognose, deres prioriteringer, hvad de håber på, og hvad de er bekymret for i fremtiden med sygdom. Den anden halvdel fortsætter deres vanlige praksis.

Undervejs i projektet er der løbende tværfaglig supervision af læger og sygeplejersker, der har samtalerne. Patienterne og de pårørende besvarer et spørgeskema om deres oplevelser ved projektets start samt efter tre, seks, ni, 12 og 18 måneder. Både de patienter og pårørende, som modtager samtalerne, og dem, der får de vanlige tilbud, svarer på skemaet.

På baggrund af erfaringerne fra pilotprojektet på Rigshospitalets Afdeling for Blodsygdomme, hvor der allerede er holdt flere end 200 samtaler, håber Cæcilie at kunne se en forskel både blandt patienter, pårørende og medarbejdere.

Jeg håber, symptombyrden hos patienter og pårørende bliver mindre, og at det er med til at øge kvaliteten af pleje og behandling også i den sidste del af livet. Og så håber jeg, at læger og sygeplejersker oplever at have tid til at tale om de vigtige emner med patienterne, og at det betyder, de føler, at de løfter deres opgave på en bedre måde og dermed bliver mindre udbrændte.

Cæcilie Borregaard Myrhøj

Ved at have fordelt forsøgsgruppen på syv forskellige sygehuse håber Cæcilie også, at projektet er levedygtigt efter projektperioden.

Jeg håber, at projektet kan implementeres relativt nemt efter projektperioden. Kompetencerne og de organisatoriske ændringer er til stede lokalt i afdelingerne, når projektet er afsluttet. På den måde er projektet designet til at være bæredygtigt, men det vil selvfølgelig kræve lokal ledelsesmæssig opbakning. Desuden kan jeg mærke, hvor engagerede de læger og sygeplejerskerne, der deltager, er. Lægerne og sygeplejerskerne i kontrolgruppen var så ærgerlige over ikke at få tilbudt uddannelsesforløbet, at jeg har måtte love dem et forløb, når projektet er afsluttet.

Cæcilie Borregaard Myrhøj

Ph.d.-projektet udgår fra Afdeling for Blodsygdomme og Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet hvor professor, ph.d., D.M.Sc. Christoffer Johansen er hovedvejleder og læge, ph.d. Stine Novrup Clemmensen, psykolog, ph.d. Annika von Heymann samt professor, cand.cur., ph.d. Mary Jarden er medvejledere.

Projektet er støttet af: Novo Nordisk Fonden, Kræftens Bekæmpelse, Helsefonden, Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen.

Til top