Rehabilitering til tiden - en undersøgelse af behov for fase-specifik rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark

Der er gode erfaringer med målrettede rehabiliteringsindsatser til personer med Parkinsons sygdom (PD). Der eksisterer dog ikke et solidt vidensgrundlag baseret på relevante metoder. I særdeleshed mangler viden om, hvilke behov for rehabilitering personer med PD har i forskellige faser af sygdommen.

Skal personer med PD i Danmark systematisk sikres adgang til fase-specifik rehabilitering, er der brug for forskningsbaseret viden om:

  1. Indhold i og effekt af rehabilitering ved PD i forskellige faser
  2. Funktionsevne, livskvalitet og sygdomsgrad hos personer med PD
  3. Eksisterende rehabiliteringstilbud til personer med PD.

Formålet med dette projekt er at belyse punkt 2 og 3 gennem selvrapporterede data, indhentet i en national elektronisk survey-undersøgelse.

Undersøgelsen vil endvidere kaste lys på relevante forskningsbehov inden for rehabiliteringsforskningen samt danne et solidt grundlag for yderligere populationsbaserede undersøgelser.

Parallelt med undersøgelsen udfører REHPA et scoping review, der afdækker omfanget af evidens om rehabiliteringsindsatser til personer med PD.

Metode

  • National elektronisk survey-undersøgelse
  • Populationen identificeres via tilgængelige registerdata (LPR registeret, Lægemiddelregisteret og CPR registeret)
  • Spørgeskema benytter så vidt muligt validerede scoringsredskaber og baseres på selvrapporterede oplysninger.

Projektgruppe

  • Jette Thuesen, forsker & postdoc, REHPA (projektleder)
  • Knud Juel, professor emeritus, Statens institut for Folkesundhed, SDU
  • Tina Backmann, videnskabelig assistent ved REHPA, neurodegenerative gruppe
  • Karen la Cour, professor og forskningsleder, rehabiliteringsgruppen, REHPA (forskningsleder).

Referencegruppe

  • Kristian Winge, ph.d., overlæge Neurologisk afdeling, Sjællands Universitetshospital
  • Christian Bartholdy, centerchef for Omsorg og Sundhed, Herlev Kommune.