Hoved-halskræft giver skår i madglæden. Stort behov for rehabilitering efter endt behandling

Hoved-halskræft og den følgende behandling medfører ofte en lang række spiseproblemer som synkebesvær, fejlsynkning, mundtørhed og smagsforstyrrelser. Spiseproblemerne har store konsekvenser for den enkelte patients hverdag under og efter endt behandling. Ofte forsvinder patienternes glæde ved mad og måltider, og det påvirker livskvaliteten.

Det bekræfter et nyligt publiceret studie med fokusgruppeinterviews med 40 hoved-halskræftpatienter, som efter endt behandling deltog i rehabiliteringsopholdet ’Mad med glæde’ på REHPA og det tidligere RehabiliteringsCenter Dallund.

Rehabilitering kan give madglæden tilbage

Spiseproblemerne fik ofte deltagerne til at takke nej til middagsinvitationer, og mange undgik helt sociale sammenhænge, der involverede mad og måltider. Deltagerne kom fra hele landet, og der var stor forskel på, hvilke tilbud om rehabilitering de havde modtaget. Flere havde slet ikke fået tilbudt rehabilitering efter endt behandling. Mange deltagere beskrev, hvordan de følte, at de endte i et vakuum uden hjælp at hente til håndtering af deres spiseproblemer, når den næsten daglige kontakt med sygehuset sluttede samtidig med behandlingen.

Aktiviteterne på ’Mad med glæde’ centrerede sig primært omkring mad og spisning, og omfattede blandt andet praktisk køkkenworkshop, samtaler med diætist og synketræning ved ergoterapeut. Deltagerne havde stort udbytte ud af at dele erfaringer med ligesindede, og de oplevede opholdet som et trygt sted at eksperimentere med maden og udfordre deres spiseevne. For flere deltagere blev forløbet gennembruddet til at spise igen, og opholdet bidrog til at madglæden vendte tilbage.

Læs artiklen: To eat is to practice—managing eating problems after head and neck cancer, som er publiceret I Journal of Cancer Survivorship

Ernæringsrehabilitering skal ske igennem hele forløbet

Et forskningsteam bestående af forskere fra Australien og ph.d.-studerende Marianne Boll Kristensen fra REHPA har undersøgt, hvordan indsatser målrettet ernæring og synkefunktion kan tilrettelægges fra diagnosetidspunktet, under behandling og ved rehabilitering. Netop nogle af de problemer som deltagerne på ’Mad med glæde’ påpegede at de ikke fik hjælp til. Resultaterne er netop publiceret i tidsskriftet Nutrition i et særnummer om kræft og ernæring.

Læs Artiklen ‘Nutrition and swallowing therapy strategies for patients with head and neck cancer’.

REHPAs visioner for ernæringsrehabilitering

REHPA har i september 2019 udgivet rapporten ‘Mad, måltider og livskvalitet’, der præsenterer status, viden og gode eksempler på ernæringsrehabilitering til mennesker med livstruende sygdom med fokus på brug af undervisningskøkkenener. Helt centralt i rapporten er at patienter, praktikere og forskere er helt enige om er, at man må selv i køkkenet og lave maden, hvis man skal lære nyt og ændre adfærd.
Derfor arbejder REHPA på at skaffe midler til et undervisningskøkken, som skal udvikle praksis, forskning og fællesskaber omkring ernæringsrehabilitering til mennesker med livstruende sygdom.