EAPC 2023 – REHPAs postere
Den 18. verdenskongres om palliation EAPC 2023, der arrangeres af EAPC – European Association for Palliativ Care løber af staben i Rotterdam fra den 15. til den 17. juni 2023. Temaet er i år Equity & Diversity – Retfærdighed & Forskellighed.
Forskere med tilknytning til REHPA bidrager med flere posters og et oplæg ved et seminar. I alt bidrager REHPA med otte posters og et oplæg.
Nedenfor kan du læse en kort beskrivelse af hver poster – temaet bliver opdateret løbende i ugen frem mod kongressen. Efter kongressen deler vi en artikel om oplægget.
Is SPICT™ really for all? Translation and adaptation of SPICT-4All™ in primary care
Værktøjet SPICT™ kan hjælpe sundhedsprofessionelle med at identificere mennesker, der har brug for en basal palliativ indsats. Det kan ellers være svært at finde ud af hvornår en basal palliativ indsats er nødvendig på grund af manglende systematik og identifikationsværktøjer. SPICT™ er et godt værktøj til at støtte den opgave. Det har dog vist sig at ikke alle sundhedsprofessionelle kan bruge værktøjet. Især i primærplejen kan værktøjet være udfordrende at bruge.
Lektor Heidi Bergenholtz og resten af gruppen bag projektet har oversat og kulturelt tilpasset SPICT-4All™. Samtidig har de undersøgt hvordan skemaet forstås i dansk sammenhæng og hvordan det kan bruges i Danmark.
Det viste sig at Spict-4All™ er både brugbart og forståeligt i primærplejen. Men selvom værktøjet er oversat og kulturelt tilpasset er der stadig udtryk som ikke alle forstår. Til gengæld er det et stort plus at værktøjet skaber opmærksomhed på tidlig palliation samtidig med at de sundhedsprofessionelle får et fælles sprog. Alle deltagerne i projektet synes, at SPICT-4ALL™ nyttig i arbejdet med tidlig identifikation af palliative behov
Heidi Bergenholtz
SPICT-4ALL™ er et værdifuldt supplement til den originale SPICT™, når den bruges i primærpleje, hvor kompetencerne kan variere mellem sundhedspersonalet. SPICT-4ALL™ burde dog bruges som et tværfagligt samarbejdsværktøj, da der stadig er faglige udtryk der muligvis stadig ikke er for alle
Nature-based Activities to Groups of Patients with Incurable Cancer – A Feasibility Study
REHPA Forskningsklinik har afprøvet naturbaserede gruppeforløb til mennesker med uhelbredelig kræft. Effekten af sådanne naturbaserede interventioner er ikke tidligere blevet undersøgt til netop den målgruppe.
Formålet med projekt var at afprøve, om det er muligt og sikkert for mennesker med uhelbredelig kræft at deltage i et naturbaseret rehabiliteringsforløb.
Vi undersøgte også, om deltagerne havde glæde af at deltage i forløbet. Om de oplevede at få det bedre, både fysisk og mentalt af at deltage. Vores hypotese var, at også dén målgruppe ville drage fordel af at inddrage naturen i deres daglige aktiviteter.
Lene Jarlbæk, seniorforsker ved REHPA
Resultaterne af projektet viser, at langt størstedelen af deltager oplevede, at deres livskvalitet enten blev bedre eller var uforandret efter forløbet. Det samme gjorde sig gældende for deltagernes egen vurdering af deres helbred. De fleste følte, at deres fysiske form var uændret efter forløbet.
Helbred og fysisk form hos mennesker med uhelbredelig kræft bliver sjældent bedre, efterhånden som sygdommen skrider frem. Derfor er det bemærkelsesværdigt, at så mange deltagere oplever, at både helbred og livskvalitet kan forbedres, og at den fysiske form kan holde sig stabil efter forløbet. På baggrund af projektet kan vi konkludere, at naturbaserede gruppeforløb til mennesker med uhelbredelig kræft er mulige at gennemføre, og at deltageren på vores forløb havde glæde af det.
Lene Jarlbæk
Se mere om projektet eller læs REHPA-notat nr. 25: Bevægelse i naturen. Pilottest af en gruppebaseret intervention til mennesker med uhelbredelig kræft.
Development and Modelling of a Supportive Palliative Care Intervention for Non-western Migrants with Palliative Care Needs and their Families Using the Medical Research Council Framework in Denmark
Ikke-vestlige migranter i Danmark får ofte ikke tilbudt palliativ indsats. Med sit ph.d.-projekt har Jahan Shabnam udviklet og afprøvet interventionen ‘Safe & Secure’, der har til formål at øge brugen af palliativ pleje blandt ikke-vestlige migranter med en livstruende sygdom og deres familier.
Studiet har vist, at der ofte er problemer med at kommunikere med de sundhedsprofessionelle, og det kan være særligt svært at skabe en kontakt til patienten. Her hjælper det med uddannelse af de sundhedsprofessionelle. Det er i det hele taget vigtigt, at der er en tilknytning mellem den sundhedsprofessionelle og patienten. Det er nødvendigt for at kunne afdække behovet hos patienten og de pårørende.
Jahan Shabnam, ph.d.-studerende
Interventionen består af tre forskellige dele:
- Kompetenceudvikling til sundhedsprofessionelle der yder en palliative indsats
- Konsultationer med sundhedspersoner, enten i hjemmet eller i sundhedsvæsenet
- koordinering mellem praktiserende læger, palliativt personale på sygehuset og/eller kommunen
I ph.d.-projektet er interventionen og udviklingen af den grundigt beskrevet, og håbet er, at den kan overføres til andre lande med lignende sundshedssystemer.
Jahan Shabnam var inviteret som oplægsholder ved en session til verdenskongressen. Læs mere om hendes oplæg
Professionals’ experiences using Patient Reported Outcome Measures in basic palliative care
Patient Rapporterede Oplysninger (PRO) er en effektiv metode til at afdække patienters behov og bidrage til en struktureret samtale. Det kan også hjælpe til at få afstemt ønsker og behov i forbindelse med en basal palliativ indsats.
Sundhedsdatastyrelsen har udviklet et nyt PRO-spørgeskema til basal palliativ indsats, hvor de har medtaget andre sygdomme end kræft. I skemaet indgår EORTC-QLQ-C15-PAL, og desuden er der tilføjet spørgsmål relateret til lunge, hjerte og nyre sygdomme, familien, spiritualitet, intimitet osv.
REHPA har evalueret det nye PRO-spørgeskema fra et professionelt perspektiv.
Resultatet viste, at 80 % af de sundhedsprofessionelle var tilfredse med spørgeskemaet i forhold til screening af palliative behov. 49 % opdagede nye behov hos patienten ved hjælp af PRO-spørgeskemaet.
Det tyder på, at PRO-spørgeskemaet er et nyttigt værktøj i den palliative indsats. Sundhedspersonalet får en anden indsigt i patienternes behov og udfordringer end ellers. Men oplevelserne kan variere. Mange oplever, at spørgeskemaet giver struktur til samtalen. Andre oplever, at det gør samtalen kunstig og rigid.
Cecilie Lindstrøm postdoc og projektleder.
Skemaet bidrager også til dialogstøtte og fremhæver, at følsomme emner kan diskuteres.
Patients’ experiences using Patient Reported Outcome Measures in basic palliative care
Sundhedsdatastyrelsen har udviklet et nyt spørgeskema til Patient Rapporterede Oplysninger (PRO), der fokuserer på den palliative indsats. I spørgeskemaet indgår EORTC-QLQ-C15-PAL, og dertil er der medtaget nye spørgsmål relateret til lunge, hjerte og nyre sygdomme, familien, spiritualitet, intimitet og lignende.
REHPA har evalueret brugen af skemaet og patienternes oplevelser med det nye PRO-skema i basal palliativ indsats blandt mennesker med livstruende kræft, lunge, hjerte og nyresygdomme.
De foreløbige analyser viser, at 84 % af patienterne synes, at skemaet er let at besvare, 87 % fandt spørgsmålene relevante, og 71 % svarede, at det var nyttigt som forberedelse til dialog med sundhedspersonalet at udfylde skemaet.
Undersøgelsen tyder på, at et flertal af patienterne finder det nye PRO-skema gavnligt, og de supplerende spørgsmål vedrørende familie, spiritualitet og intimitet tilføjer vigtig værdi for patienterne. Det er vigtigt for patienterne, at besvarelsen af skemaet bliver brugt aktivt i dialogen med de sundhedsprofessionelle. Det giver patienterne en følelse af, at det er meningsfuldt at besvare skemaet.
Cecilie Lindstrøm, postdoc og projektleder
Death is an unacceptable outcome
Kroniske sår på ben øger risikoen for benamputation og tidlig død. Alligevel er palliation en ny tilgang på specialiserede sårklinikker.
I et studie har lektor Ulla Riis Madsen, REHPA og Holbæk Sygehus, undersøgt, hvordan sygeplejersker og læger taler om afslutningen på livet med patienter, der er i risiko for at få amputeret ben på grund af kroniske sår.
Døden anses for det værst tænkelige udfald i sårklinikkerne og bliver primært omtalt som et argument for at få patienten til følge sundhedsfaglige råd om begrænsninger eller amputation. Men nogle patienter foretrækker at dø frem for at få deres ben amputeret. Det er vigtigt at tale med patienterne om deres ønsker til den sidste del af livet – og om deres ønsker til livet i det hele taget. Mange sundhedsprofessionelle synes, det er komplekst og svært at tale med patienter med kroniske sår om livets afslutning og døden.
Ulla Riis Madsen, lektor
Det er relevant at tale om afslutningen på livet som en del af sårbehandlingen, alligevel er det ikke et systematisk tilbud. Ofte bliver samtaler tilbudt for sent i et forløb, hvor det kan øge risikoen for at fjerne håbet for patienterne, da de er blevet for syge til sådan en samtale.
Det er vigtigt at tage sundhedspersonalets bekymringer alvorligt og adressere dem, når palliative samtaler skal implementeres.
Spaces of Hope at the end of Life for Socially Marginalised People in Denmark
Håb er en vigtig del af palliation og kan være med til at forbedre livskvaliteten, give mening og hjælpe i håndteringen af smerter. Alle mennesker har brug for håb, også ved livets afslutning. Socialt udsatte borgere er mindre tilbøjelige til at modtage en specialiseret palliativ indsats. Samtidig er de mere udsatte for stigmatisering og diskrimination – også ar sundhedsprofessionelle.
Seniorforsker Vibeke Graven har i projektet undersøgt typer af håb og hvordan sundhedsprofessionelle kan understøtte håbet hos socialt udsat, samt hjælpe til at skabe nye håbsrum.
Formålet med projektet var at få indsigt i de håbsrum, der kan give livskvalitet hos socialt udsatte mennesker i Danmark. Som mennesker har vi hver især forskellige ting der giver os håb og i den sidste tid kan det give lindring og forbedre livskvaliteten at have fokus på de ting der giver os håb. Det er et vigtigt fokus at have i det palliative arbejde, også blandt socialt udsatte mennesker.
Vibeke Graven, seniorforsker
Der findes mange kilder til håb. I forbindelse med livstruende sygdom er det vigtigt at have fokus på hvilke håbsrum, der er tilgængelige, og som kan tilpasses et liv hvor sygdom fylder mere. Samtidig kan det være nødvendigt at skabe nye håbsrum. Det kræver at de sundhedsprofessionelle engagere sig i den enkelte person og finder ud af hvad der er vigtigt for dem og hvad der giver dem håb i den sidste del af livet.
End of Life for Socially Marginalised Greenlanders in Denmark – an Intersectional Approach to Total Pain
Som danske statsborgere er grønlændere ikke immigranter, når de bosætter sig i Danmark. Alligevel er grønlændere i Danmark overrepræsenteret blandt de fattige og de hjemløse. Socialt udsatte grønlændere dør også gennemsnitligt tidligere, end andre danskere. Samtidigt har de sjælendt adgang til sundheds- og socialhjælp.
Seniorforsker Vibeke Graven har set nærmere på hvilke problemer og ønsker ældre, socialt udsatte grønlændere har ved livets afslutning.
Resultaterne viser, at social lidelse ’social pain’, er meget kompleks for socialt udsatte grønlændere. De har en ringe kontakt til sundhedsvæsnet, men et massivt stof- og alkoholmisbrug. Vi har fundet tre hovedtemaer, der giver indsigt i den sociale lidelse for socialt udsatte grønlændere, og hvad der former ’total pain’ i afslutning af deres livet.
Vibeke Graven
De tre temaer er:
- Tilgangen til livet og døden
- Fremmedgørelse og stigmatisering som en del af hverdagen
- At skulle navigere i sundheds- og socialsystemet.
Begrebet ’total pain’ siger meget lidt om sociale lidelse. Dem må man tænker sygdom og død på betyder at gruppen ekskluderes af sundhedssystemet. Sundhedsprofessionelle er ofte ikke opmærksomme på grønlænderes behov ved afslutningen af livet. Det kræver en bevidsthed om de mange ting, der har skabt en udsat situation hos den enkelte at forstå social lidelse. Dette perspektiv er en nødvendig provokation for palliativ indsats både for den måde, den er organiseret på, og for dens tilgang til den enkelte person.
Vibeke Graven
Læs også den videnskabelige artikel om projektet
